No niin, se olis taas ohi joksikin aikaa.

Eipä toki neuvottelussa mitään uutta tullut ilmi, vähän jäi semmonen pliisu olo kokouksesta. Johtui varmaan osittain siitä että viimeksi olin hoitokokouksessa yksin, kaikkia vastaan ja tayssissa. nyt oli kuitenkin tutut kasvot ympärillä.

Eipä sieltä nyt mitään uutta tullut, samoja asioita käytiin läpi mitä kesän mittaan on puhuttukin. Saagan elinennuste on mitä on, tai sitä ei siis ole. Saaga voi elää 20-vuotiaaksi, mutta todennäköisesti ei. Lääkäritkin sanoivat Saagan olevan taistelija, ja näyttäneen monta kertaa ennakkoluulot vääriksi. Joten kukaan ei voi tietää.

Suurimmat vaaranpaikat ovat nyt nämä lisääntyneet epilepsiakohtaukset. yksi iso kohtalokas kohtaus voi sammuttaa elämän nopeasti, tai pitkittynyt kohtaus. Lääkkeitä nyt nostetaan iltaan enemmän, keppraa tällä kertaa. Hoidetaan oireita sitä mukaan kun niitä tulee. muuta ei voi tehdä. Tässä osassa päätimme yhdessä, että mikäli tilanne niin huonoksi menisi,että Saaga pitäisi nukuttaa ja laittaa hengityskoneeseen, niin sitä ei tehdä. Saaga ei jaksaisi enää siitä entiselleen toipua koska aivot ovat muutenkin niin vähäisellä toiminnalla menossa.

Toinen vaaranpaikka ovat infektiot. Saaga pulauttelee ja oksentelee paljonkin välillä, niin riski että hän vetäisee sitä oksennusta keuhkoihinsa, on aina läsnä. Siitä kehkeytynyt keuhkokuume, tai muu infektio voisi olla se mikä sitten elämänlangan katkaisee. Tämän kohdalla haluamme kaiken tehtävän tytön eteen, mutta jälleen, hengityskonehoitoon emme tyttöä halua. Muuten kaikki tehdään että tyttö tokenee.

Nämä nyt oli meillä jo entuudestaan tiedossa. Paljon kyselin, ja hain niitä arvioita siitä miten he Saagan elämän näkevät tästä jatkuvan. iso epilepsiakohtaus tai niiden lisääntyminen taannuttaa muutenkin, ja Saagan tilanteessa se voisi olla dramaattinen muutoskin huonompaan.. Sitä minäkin pelkään. että jonkun kohtauksen jälkeen Saaga ei enää olisi oma itsensä vaan katoaisi johonkin. Se olisi tuskaista.. Mutta vastaukset tietysti olivat melko ympäripyöreitä, kun ei kellään sitä kristallipalloa ole.

Ja ei, me ei saatu sitä saturaatiomittaria. :(

Lääkärit eivät sitä kieltäneet, mutta eivät sitä suositelleet, koska virheilmoitukset ovat niin suuret sillä mittarilla. En sitten saanut siinä selitettyä tarpeeksi että menee mulla yöunet silti kun murehdin että toinen saattaa kouristella ja kuolla ilman että me huomataan. Olihan meillä se mittari ku Saaga oli pieni ja meni mulla silloinkin siihen hermo ja otin sen pois käytöstä kun se piippaili miten sattuu. Mutta luulin että nyt kun tyttö on isompi, niin kone olisi sillai helpompi käyttää..

No, se nyt meni näin.

Hoidon puolesta jatketaan näin, munuaisarvot otetaan ainaki kerran kuussa, ja neurologi tavataan myös säännöllisesti. kohtauksien aikana aina yhteys sairaalaan. Elämme päivän kerrallaan, kiitollisena jo vietetyistä päivistä, ja onnellisia jokaisesta uudesta päivästä kuningattaren vanhempina ja läheisinä. Ei anneta pelon vallata mieltä, käsitellään se sitten kun on sen aika.

Saaga on ollut kovasti puheliaalla tuulella, paljon on asioita ja tyytyväinenkin on. itellä on niinku tyhjä ilmapallo olo tän päivän jälkeen, on muutenkin ollut niin kamalan hektistä tässä tämä arki.

Toivotaan myös että pian palaisi apuvälinekeskuksen tyypit lomalta, ja alkaisi todenteolla Saagan pyörätuolin metsästys. :)

Nyt pennuille iltapalaa, ja maata, huomenna taas kiireinen päivä tulossa karhunpesään. :)

 

Karhuemon