Nyt taas kerkesin koneen ääreen päivittelemään eilistä.

Menihän siinä koko yö pipariksi kun kaikenmaailman kauhukuvat pyörivät mielessäni. Pelkäsin pahinta, ja olin jo unessakin etsimässä paikkaa missä voisin viimeisen hetken Saagan kans viettää. ihme alitajunta.

Mutta onneksi neuron käynti ei nyt suoralta kädeltä tehnyt elämästämme helvettiä.

Saagalla siis epäiltiin Ohtaharan oireyhtymää, ja sen mahdollisuus on vieläkin olemassa. En suosittele googlettamaan, mutta osa sen kuitenkin tekee, niin se tieto mikä netissä on, on melko suppea. Saagan kohdalla tilanne ei välttämättä ole niin paha, eli ennenaikainen kuolema ennen kahta ikävuotta, koska hän on muuten hyvässä kunnossa ja kehittyy koko ajan.

Toki munuaistilanne tekee tilanteesta haastavan, koska jo ennestään huonosti lääkkeille reagoiva Ohtahara tarttee jos minkälaisia kokeiluja lääkemixeinä, mutta Saagan munuaiset eivät sitä välttämättä sietäisi.

Mutta neurologi kertoi, että he katsoivat video-eeg:n läpi ja totesivat että se tiedosto lähetetään vielä Helsinkiin katottavaksi. On nimittäin mahdollista, ettei Saagalla edes ole epilepsiaa missään muodossa, vaan käyrän sekavuus ja "kohtaukset" tulevatkin syvemmältä aivovaurion alueelta ja siihen ei epilepsialääkkeet tee mitään.

Joten joko Saagalla A) ei ole epilepsiaa vaan "vain" aivovauriosta johtuvia pakkoliikkeitä

tai B) epilepsia, joka on sitten Ohtaharan oireyhtymää muistuttava.

Jos näistä pitää valita niin ottaisimme A:n. saisimme purkaa epilepsialääkkeet keppra ja sabrilex munuaisia rasittamasta.

Muutenkin tuntui että neurologi katsoi hyvin hämmentyneenä Saagaa, ja sanoikin pari kertaa että eihän Saagalla ny mitään hätää ole, kun häntä katsoo niin näyttää hyvinkin kehittyneeltä. Vähän kuin ihmetellen että voiko tämä olla sama lapsi jonka aivokuva on niin surkea. Saagahan ny toimitteli ja naureskeli fyssarin sylissä yhtä iloisena kuin aina :)

Hiukan olo olikin helpottunut kun sairaalasta pois päästiin. Mun äiti oli mukana reissussa, vähän tukena ja turvana jos kovinkin huonoja uutisia tulisi. Onneksi ei! Sitähän sitten juhlistettiin pitsalla koko poppoolla. :D

Saaga on alkanut löytää jonkinlaista rytmiä. Ei enää kukuta yöt läpeensä ja iltaisinkin alettu mennä ihmisten aikaan nukkumaan. Josko myös tuo oma pääkoppa olis kohta mukana ja alkais nukkua myös. saagan sijaan tääl kukkuu ja kiekkaa sit karhuemo.

Mutta ny ei parane valittaa, tilanne on täällä karhunpesässä rauhallinen, seesteä.

Ensi viikolla on keskimmäisen karhunpojan Akselin käynti helsingin epilepsiaosastolla magneettikuvassa ja tarkastuksessa. kovasti karhuemo sitäkin jännittää. yö ollaan poissa. otetaan se seikkailuna tuon uhmakkaan 3-vuotiaan kanssa. :)

 

Tilasimme myös Ainolle vihdoin kiven. sellaisen, minkä etsimiseen oli kulunut aivan liian pitkä aika. en vain ole pystynyt. tai halunnut. nyt se on tehty ja odotamme pari viikkoa kiven saapumista. Laitan tänne sitten kuvan kauniin tyttömme kauniista haudasta. Se kivi on täydellinen nyt. Sydäntä kouristaa ajatella kiveä paikallaan, mutta eihän se rakkaus mihinkään häviä, ja menetettyä aikaa suren varmaan vielä kauan.

Nyt karhuemo menee sylittämään pientä taistelijaa, jolla tuntuu olevan hurjasti veljilleen asiaa tuossa lattialla. rakastan näistä jokaista niin paljon että pakahdun <3

 

karhuemo