Yritän tässä ny ryhdistäytyä, ja kirjoitella säännöllisesti.

vaik aika tuntuu päivisin vaan lentävän, ja hyvä ku syödä kerkeää.

ja onhan tässä tapahtunukki taas! onneksi nyt hyvällä mielellä jännitetään.

Saagalla tauotettiin dialyysi ollessaan tayssissa proviacin poistossa, ja siitä on nyt 11päivää kun dialyysia ei ole tehty.

voitte kuvitella millaisia päivät ovat olleet..

pelottaa viedä tyttö verikokeisiin, onko arvot noussu, kuinka paljon, kestääkö saagan kroppa tämän..

sit kun arvot kipusivat pikkuhiljaa joka päivä ylöspäin, alkoi jo odottelu että koska lääkäri tekee päätöksen dialyysin uudelleen aloittamisesta. pettymys, ja kuitenkin realistinen mieli että oispa se ollukki lottovoitto että pärjäis ilman..

Munuaisten kuona-aineiden poistosta kertovat kreatiini ja ureat nousivat hitaasti mutta varmasti, ja rajat alkoivat tulla vastaan jolloin olisi pakko dialysoida.

Odottelimme että koska.. koska?

Mietimme että no upeaa jos dialyysia tarttisi vain harvoin, ensin oltiin onnellisia kahdesta taukopäivästä, sitten kolmesta.. neljästä.. viidestä..

Sitten, vähän ennen ku viikko oli täynnä, arvot pysähtyivät.

Silloinkin päässäni soi munuaislääkärin puhelu tayssista, että saagan munuaiset ovat niin pienet ja poikkeavat että jos ne nyt toimivat, niin eivät välttämättä ole pitkäaikanen tilanne kuitenkaan.

Mutta jotain tapahtui. Pienen tytön pienet ja poikkeavat munuaiset vaan toimivat. arvot olivat nyt viime mittauksessa jopa hieman laskeneet. Mistä se kertoo?

Se kertoo siitä ettei saisi ikänä luovuttaa. Ei antaa periksi. Annamme tytölle syliä ja lämpöä, rakkautta ja hyväksyntää. Tuemme pienen ihmisen taistelua antamalla turvallisuuden tunteen, kotona, meidän kanssa. Annamme edellytykset sille että pieni keho jaksaa taistella ja vahvistua.

Ja sitä tyttö on nyt tehnyt. Verikokeita ei enää oteta päivittäin, ensi viikolla vain kahdesti.

Oman sairaalamme munuaislääkärin kanssa juttelu toi sellaisen pienen valon tunnelin päähän.
TÄSSÄ VOISI KÄYDÄ VIELÄ HYVIN.

Jotenkin ne toimii, ihmeellistä kyllä, mutta tämä on hyvä asia. Eihän munuaiset tokikaan täysin normaalisti toimi, mutta sen verran että Saaga voisi pärjätä jopa ilman dialyysia.

Niin, siihen asti kunnes tyttö kasvaa, ja jos munuaiset eivät ala kasvaa mukana, niin auttamatta se takapakki tulee silloin. Mutta se on silloin!

Aloimme puhua dialyysikatetrin poistosta. Lähiviikkoina jos tilanne pysyy tälläisenä. turha pitää mahassa reikää joka on infektioriski, jos Saaga kerran pärjää ilman dialyysia.. se olisi ihanaa mutta...

 

Tässä pääsemmekin sitten jännän äärelle. Nimittäin ah niin ihana HUS.

Vaikka Tays:sin porukka yllätti positiivisesti kertoessaan että ottavat Saagasta uudet arviot, fysioterapeutin arviot, kuvat ja muut ja lähettävät ne HUS:siin, ei silti ole varmuutta myöntävästä vastauksesta.

Siis myöntävää vastausta tarvitsemme sille, JOS Saaga tarvitseekin esim. vuoden päästä dialyysia, kun letku on otettu pois. sitä kun ei voi varuuksi pitää tuossa vuosia.

Keskusteluni tayssin lääkärin kanssa oli mielenkiintoinen tästä asiasta. Hän kun epäili että HUS ei sitä myöntävää vastausta välttämättä siltikään anna, johtuen saagan aivotilanteesta.

Kysyinkin siinä sitten että tietääkö hän mitä se sitten tarkoittaa jos Saagalta HUS evää luvan dialyysiin, mitä ilman hän sitten todennäköisesti menehtyisi?

NO SE ON MURHA!!!

ja murhasta joutuu suomessa linnaan mun muistaakseni. kertokaa toki jos olen väärässä.

Ja että kai nyt lääkäritkin on sen verran lakia opetelleet että lapsien oikeuksista on määritetty asetuksia korkeammallakin tasolla kuin pelkästään Suomen laissa.

Että siinäpä HUS sitten olisikin kiperän asian äärellä, jos meinaavat että antaisin murhata pienen Saagan. Jättää hoitamatta. mä luulen että YK:lla voisi olla tähän sanansa sanottavanaan, ja luulen että maailman laajuisestikkin oltaisiin kiinnostuneita Suomen periaatteesta olla hoitamatta vammaisia lapsia.

Siitähän mielenkiintoinen soppa syntyisi, ja mielelläni asian veisinkin suuremmille tahoille kommentoitavaksi.

Jännityksellä siis odotamme HUS:sin yhteydenottoa, soittoa siitä että mitä he ovat mieltä. Sanoin omille lääkäreille että ennen HUS:sin vastausta ei suostuta katetrin poistoon.

Ja takaisin TAYS:siin. sehän nyt on ollut yleisessä tiedossa etten kovin luottavaisin mielin heidän hoitomotivaatioihinsa ole( mikä ei mun mielestä ole ihme, hehän olisivat halunneet vaan tehdä Saagasta vihanneksen ja lopettaa hoidot!) mutta saatuani kirjeen, missä vielä asia laitettiin siihen muotoon että olisin heitä nyt tällä loukannut, ja saisin halutessani vaihtaa yliopistosairaalaa, tuli vähän sellainen olo että no anteeksi! Kun en kovin helpolla pysty unohtamaan sitä kamalaa paskaa, mitä saatiin aikanaan niskaan siellä. Ei vaan kykene. Ja miten asiaa olisi toki ollut helpompi unohtaa, jos he olisivat nyt kertoneet hätiköineensä, ja että olisivat edes jollain tavalla pahoillaan. Mutta sitähän ne ei voi tehdä, pitäväthän lääkärit näemmä siellä itseään jumalasta seuraavina. Eikai ny tälläisiltä taviksilta voi anteeksi pyydellä, sillähän myönnettäisiin että on tullut inhimillinen virhe!

Mutta aivan sama, sitten seuraavaan asiaan.

ihanan hämmentävä asia, Saaga on nyt koko viikonlopun ollut ilman nenäkatetria!mikä muutos pieneen nassuun ettei ole puoli naamaa teippien peitossa. :)

Ja miten tarkasti pieni tuijotteleekin jututtajaa. :)

Saaga on nyt syönyt omantahtisesti, se järjetön määrä maitoa alko itteäki jo tökkimään, ku toinen pulautteli niin herkästi kun jouduttiin laittamaan maitoja letkuun, kun hän ei halunnut enää syödä. Dialyysin aikana nesteensaannin turvaamisen ymmärsin mutta nyt en enää toista väkisin syötä. ja hyvin on ruokailuaika lyhentynyt, kun saa syödä sen minkä jaksaa ja ruokailusta jää hyvä mieli. Painokin on noussut, ja tyttö voimistunut.

Osataan olla masullaan käsien varassa, mennä kyljeltä toiselle, tavoitella lelujakin innostuessaan... kaikkea sellasta mitä ny vauvat parin kuukauden iässä voisi tehdä. Saagan ikähän lasketaan lasketun ajan perusteella,eli korjattuna ikää hänellä on nyt 2kk ja vähän päälle. :)

Ja miten karhuemo onkin tyytyväinen, kun saamme olla koko perheenä arjessa. Saaga on nyt ollut jo hetken aikaa yötkin kotona ja päivisin olemme käyneet sairaalassa kokeissa tai verenpainetta mittailemassa.pian nekin vähenevät kun kotona saan rutiinitarkastuksia alkaa tekemään.

Tällä hetkellä tuntuu siltä että kai tää tästä alkaa suttaantua, päivä kerrallaan todellakin. Ensi viikko on jännittävää aikaa, ja kirjoittelen siitä sitten lisää kun asiat etenee!