Oltiin tuossa viime viikolla pienellä breikillä, Saaga oli intervallissa lomailemassa kun muu perhe kävi Tarttossa.

Saaga oli päässyt hoitajan kanssa pesispeliä katsomaan, syömään jätskiä ja nauttimaan muutenkin jo orastavista kesäpäivistä. Ihanaa että hoitajat jaksavat aktiivisesti järjestää rakkaillemme tekemistä. Ollaan onnekkaita että tyttö on metsätähdessä.

Jätskiä naama täynnä,onnellinen mukula <3

 

Muu perhe kävi tosiaan vierailemassa Tarttossa, ja mukavaa oli meilläkin. Pojat ja Milja jaksoivat hyvin pitkän matkan(10h laivamatkan kanssa) ja muutenkin loma oli eheyttävä.  Nautittiin maisemista ja hyvästä ruuasta. Sinne toivottavasti uudestaan joku kerta.

Kuvat otettu Sangaste Lossin linnan takapihalla, ison tammen juurelta. Pienet retkeläiset <3

 

Mutta takaisin tullessa sitten olikin huonojen uutisten aika. Keskiviikkona tyttö sai intervallissa epilepsiakohtauksen, mutta se oli lyhyt, ja meni itsestään ohi. Hoitajat näkivät nyt ekaa kertaa tytön kohtaustyypin.

torstaina kun Saaga tuli kotiin, oltiin koko päivä ulkona ja tyttö näytti nauttivan tuliaismekostansa. <3 Oli kyllä yhtä pirteä mekko kuin kantajansakkin, värikäs, hupsu <3

No, sitten iltapäivällä iskikin uusi epilepsiakohtaus. Tällä kertaa se ei mennyt ohi. tuosta kuvasta ei menny tuntiakaan.

Ensin Saaga oli ihan ihmeellinen, kädet vähän nouseskeli ylös hassusti ja muutenkin oli vähän poissaoleva. Sanoinkin siitä ääneen ihmetykseni. Sitten hain Miljalle vaippaa toisesta huoneesta niin tyttö oli pannu silmät kiinni lattialla. Nukkui siis ihan yhtäkkiä. ei menny ku pari minuuttia ku tilannetta vähän ihmeteltiin niin tyttö heräsi kohtaus päällä. Pää kallistui taakse, jalat kanssa, suu supussa, nykinää ylävartalolla. Kesto oli jotain puolen minuutin alle, kun se rauhoittui, mutta vain alle kymmeneksi sekunniksi. Sitten taas uudestaan, mutta kovemmin. Kävin hakemassa sitten stesolidin, ja toisen kohtauksen loppuvaiheessa sen jo annoin. Vielä kerran sitten tyttö sai siinä kohtauksen, ja veti ihan hapettomaksi, ja jouduin puhaltamaan. Stesolid teki tehtävänsä ja tytön lihaksen meni veltoiksi. Sitä myöden tyttö nukkuikin nelisen tuntia. Soitin toki osastollekkin ja kyselin toimintaohjeita, ja saatiin lupa mennä osastolle mikäli vointi muuttuu tai tulee lisää kohtauksia. Jäätiin kuitenkin kotia, koska tilanne oli siltä erää ohi. Illalla tyttö havahtui, oli hetken hereillä ja sitten nukahti taas. Nukkui koko yön ja seuraavakin päivä oli vähän sellanen rauhallisempi. Mutta ei sitten enää tullut kohtauksia.

Tämä on nyt taas sitten niitä mitähän veetä nyt tapahtuu- tilanteita. Tänään sitten lääkärin pyynnöstä käytiin ottaas epilepsialääkkeiden pitoisuuksista verikokeet ja huomenna nähdään neurologi. Kyllähän tämä nyt siltä näyttää ettei lääkenosto tehnyt mitään, päinvastoin, joten uusi epilepsialääke otetaan mukaan.  Harmittaa, että tilanne on alkanu mennä huonompaan, vaikka tämä kohtauksellisuus olikin odotettavissa. Silti se jotenkin lamaannuttaa..

Ja se tunne kohtauksen aikana. Ihan semmonen voimaton, kun ei mitään voi tehdä toisen hyväksi muutaku silitellä ja jutella. Kuinka pieni näyttää olevan aivan tolaltaan ja paniikissa. Vaikka sen ei pitäisi sattua, niin silti. Ei tunnu äidistä hyvälle katsoa sitä kouristelua. Sitä ahdistuu kohtauksen jälkeen ja on aivan liipaisimella koko ajan että tuleeko uudestaan, pitääkö lähtiä, soitetaanko ambulanssi, mitä jos se jää päälle, mitä jos tytön keuhkot romahtaa ja kuolee käsiin ennenkuin apu kerkiää tänne.. Nää kaikki pyörii päässä, vaikka ulkokuori näyttäisikin tasaiselta, toimintakykyiseltä.

Kohtauksen jälkeen nukkui hetken niillä sijoillaan, ennenkuin tehtiin peti nojatuoliin missä nukkuikin sitten sen nelisen tuntia. Äidin pieni lintu <3

 

 

Saaga oli muuten viikonlopun oikein hyvällä tuulella. Oltiin mummolassa sitten pitkästä aikaa yökyläilemässä koko porukalla.

Saaga nautti terassilla oleskelusta, pääkin oli auringolta suojassa, mutta eipä näemmä just kuvassa. Epäiltiin nimittäin ensin että lisääntyneet kohtaukset voisivat johtua auringosta, mutta ei se sitten ollutkaan niin. Mutta kuitenkin suojattiin sitten asianmukaisesti päät auringolta. :) Saaga kikatteli ja oli muutenkin niin tyytyväistä tyttöä.

Lauantaina käytiin myös Ainon hautaa katsomassa miten kukat siellä on kasvanut. Hyvältä näytti, vaikka ruohoa ei vielä oltu leikattukaan. Siistittiin reunuksia ja nypittiin kuivuneita pois. Kynttilälyhtyjä en malttanu pois ottaa, kun ei ole mitä laittaa tilalle. Enkelipatsaita kun saisi lisää, erilaisia ja kokoisia, niin niitä veisin Ainon haudalle kyllä vielä enemmänkin. Ei niitä voi olla liikaakaan.

Sitten käytiin mökillä sunnuntaina pyörähtämässä ekaa kertaa tälle vuodelle. Eka kerta Miljalle olla mökillä muutenkin. Viimeksi ollut masuasukkina paikalla. Olihan siinä pienimmällä ihmettelemistä isossa järvessä, ja näkymissä! Vähän käytiin kokeilemassa laiturilla vettä, mutta kastautumaan ei uskallettu.

Saaga kikatteli rattaissa, ja toimitteli niin ettei suunvuoroa saanut.

 

Mökillä oli myös hyvä ottaa pienet päivätirsat Helge-hirven valvovan silmän alla. Ei haitannut mukulalauman meteli sisällä eikä ulkona, tais olla niin rankkaa ulkona toimittelu ja poikien kalastamisen seurailu. :)

Oli ihana viikonloppu koko porukalla <3

 

Tämä viikko menee siis labroilla, neurolla ja muilla asioilla, niistä sit lisää vielä kun tiedetään enemmän, peukut pystyyn että Saagalle sopiva lääke löytyisi tämän Absenorin rinnalle.

 

-karhuemo

 

ps. Milja on vieroitettu tissiltä :D on tämä hämmentävä fiilis, nyt tyttö 9,5kk, ja ihan alkoi itse olla sitä mieltä että pullosta saa helpommin... Helpottaa vähän kulkemista kun suostuisi vielä että joku muu kuin minä syötän... :P Milja on myös oppinut eteenpäin liikkumisen taidon, jo tässä hetki sitten. Nyt ei ole enää mikään turvassa pieniltä uteliailta käpäliltä :D Haikeaa, kun ei ole enää pientä vauvaa,mutta ihanaa on tämä tutkimusmatkailija-aikakin ja seurata tätä huimaa kehitystä <3