Ollaan tavattu nyt lääkäriäkin, ja siinä otin puheeksi sitten Saagan munuaisarvojen nousun. Edellisellä mittauskerralla ne huiteli 500 arvon tienoilla (krea) ja urea 23. Eli korkealla. Että mitäs sitten kun ne arvot nousee sen yli, siis sellaisen rajan että pitäisi sitä dialyysia miettiä.

Lääkäri kertoi että dialyysilapsiakin on noilla arvoilla että ei vielä olla siellä rajoilla, ja lapsen vointi on se tärkein mittari. Tällä hetkellä Saaga siis voi ihan hyvin. Oksenteluja ei enää niin paljoa ole, sekin on kausittaista. Muutenkin ihan ollut tyytyväinen tyttö nyt hetken aikaa.

Mutta sittenpä alkoki keskustelu synketä.

Lääkäri sanoi että muutenkin olisi hyvä keskustella ja tuumia sitä että kuinka me ollaan Saagan elämä kuviteltu menevän.

Elinkaari,

Elinaika

Mitä kaikkia sanoja siinä ny käytettiin.

Niin. Onhan sitä miettiny, muttei oikiasti miettiny.

Halunnu miettiä. Menty vaan päivä kerrallaan, ja ajateltu tän jatkuvan näin toistaiseksi.

No, tilannehan on niin, että lääkärin näkemys Saagan elämästä löi taas suoraan vyön alle.

Saaga on niin vaikeasti  vammainen, ettei hän todennäköisesti tule elämään aikuiseksi.

todennäköisesti

menehtyy ennen aikuisikää

kuolee.

Kuolla.

mitä vittua.

Se iski jonnekki tosi syvälle. Rintaa puristi. tuntui ettei happi kulje.

Kyyneleet esti näkemästä ja korvat lakkas kuulemasta.

Puristin Saagaa sylissä tiukemmin, mitä se just sano.

Millä oikeudella?

helvetti ota se takasi.

mutta lisää tulee.

Tilannehan olisi se, että Saaga ei kestäisi enää dialyysia.

Anteeksi mitä?

Se meni taas jonnekki syvälle. kaikumaan pään sisälle. Miten niin ei kestä?

Kestihän tyttö sen silloin ylipienenäkin, miksei nytkin? Mitä paskaa?

en ees muista mitä lääkäri siihen sano.

niin, ja se elinsiirto, siitä sanottiin että tiedänhän mä että Saaga menehtyisi siihen leikkaukseen.

ei. Ei ja ei. Nyt riittää. Tuntui ääni huutavan mun pään sisältä.

Silti sain vaan änkytettyä että niin, ai niinkö.. mitä.. niinkö..

Olihan sitä joskus tullu ajateltua että kai Saaga ny elää aikuiseksi,ja että entä jos ei eläkkään. Että kai se joku mahollisuus siihenkin on, että Saaga saa jonkun infektion ja menehtyy herkemmin siihen kuin muut ikäisensä.

Mutta silti, lääkäri oli sitä mieltä ettei se ole munuaiset jotka tämän menettämisen hetken tuo, vaan aivot. Aivojen kapasiteetti ylläpitää elintoimintoja heikkenee tytön kasvaessa..

Tästä pyysin sitten että haluan nähdä neurologin ja jutella siitä hänen kanssaan, koska tää ei millään käy järkeen.

Mulle on aikaa sitten sanottu että aivotilanne ei ole enää Saagalle uhaksi, se vahinko mitä jo tapahtu niin tapahtu, ja ne asiat mitä Saaga nyt osaa (hengittää,niellä ym..) niin niitä taitoja ei kukaan häneltä enää vie.

Miten sit nyt voikin viedä? Mikä on muuttunut?

Vastauksia saan näihin vasta kesäkuussa kun tapaamme neurologin.

Varataan psykologi.

Että saadaan ruveta puhumaan tulevasta menetyksestä, valmistella itseämme tulevaan.

MENETYKSESTÄ. VALMISTELLA.

Se iskee taas jonnekki syvälle.

Minä en jumalauta hautaa enää yhtäkään lasta. Tää on jotain aivan sairasta paskaa.

En suostu tälläseen.

Silti, tiedän niin monta tälläistä tarinaa. Niin monta erityisen rakasta. Niin erityisen tärkeää.

Niin monta pientä erityistä enkeliä.

En pysty.

Lääkäri jonka kanssa asiasta puhuin, on suuren luottamuksen saanut minulta. Hän on puhunut asioista asioiden nimillä. Ja tämäkin keskustelu käytiin yhteisymmärryksessä ja minä pyysin häntä olemaan rehellinen. Vaadin häntä puhumaan asioista niinkuin ne on, ja säästämättä mun tunteita. Nämä hengityskatkokset ovat pistäneet meidät näiden kysymysten eteen Saagan elämänkaaresta, ja siitä voiko se päättyä niin.Voiko se ylipäätään päättyä ennemmin kuin myöhemmin.. Menettämisen pelko on taas nostanut päänsä, ja se on korkealla.

Olen äiti, ja tarvitsen tietää tasan sen,missä mennään. Kaikki mitä lääkäri tietää ja ajattelee, täytyy munkin saada tietää.

Kiitin lääkäriä rehellisestä mielipiteestänsä. Se iski kipeästi, ja se sattuu edelleen niin, että vasta nyt pystyn asiasta kirjoittamaan. pintapuolisesti.

olemme viisaampia kesäkuussa,joten asiaa pohdin enemmän sitten kun on mitä pohtia.

Meidän eteen on annettu jälleen uusi aikakausi.

Aikakausi. Odottamisen aikakausi.

Rutistan Saagaa iltaisin lujemmin, silitän häntä pidempään sänkyynpäin kun hän menee yöunille.

Itken herkästi hänen katseensa löytäessä omani.

Tuoksutan tukkaa useammin, tallennan kaikki hetket kameraan.

Silti yritän miettiä että tälläkin hetkellä Saaga on "laina-ajalla".

Epätodennäköinen on elossa tänäänkin,

vihannes, on kaikkea muuta kuin vihannes.

Tyttö jolla ei ollut annettu elinaika-arviota ollenkaan, on täällä tänäänkin.

Hän on taistelija, ja varmasti on taistelija jatkossakin.

 

 

-karhuemo.