Menihän taas niinku elokuvis. Not.

Perjantai oli yhtä tyhjän kanssa, en ymmärrä miksi meidän piti edes tuhlata arvokasta kotilomapäivää tuollaisen reissun takia.

Kävimme tayssissa tosiaan "keskustelemassa". Erikseen vielä viikolla hoitajalle soitin ja kysyin onko kyseessä nyt niin tärkeä neuvottelu, että olisi paikalle tultava, vai olisiko asian voinu kertoa puhelimessa. No, koska heidän mielestään oli, teimme kuuden tunnin reissun 50 minuutin keskustelun takia.

Ja mistä me keskusteltiin.

eipä mistään ku kerrattiin menneitä, ja paasasivathan vähän kuitenkin aiemmasta haastattelustani iltalehteen, että kun kyse ei ole kuulemma rahasta, miksei Saagaa päästetä elinsiirtoon.

No eipäilenpä kuitenkin tuota, mutta en alkanut asiasta vääntämään, sen verran topakasti tuli lauseita vastapuolelta. Liekö haastattelu osunut kuitenkin arkaan paikkaan?

Saagan tilanne on kuulemma erikoinen. Dialyysia ei olisi aloitettu, jos olisi tiedetty aivojen tilanne. Siis kehitysvammaisuus. Ja siksi ei olisi edes elinsiirtoasioista puhuttu, jos dialyysiakaan ei olisi aloitettu. Saagan kaltaisia dialyysipotilaita on kuulemma suomessa äärettömän vähän. (nyt saa sitten kohtalotoverit huhuilla!!)

Mutta mitään uutta emme saaneet tietää, myös torstaina Seinäjoelle otetut ultrakuvat munuaisista oli jäänyt katsomatta tayssissa, joten niitäkään emme keskustelun pohjaksi saaneet.

Ja jälleen oli ristiriitaisia puheita. kysyin ensin kysymyksen, ja vähän ajan päästä saman kysymyksen erilailla, ja sain eri vastauksen.

Tietääkö ne edes mistä puhutaan?

Pommitin ja kyselin. eikö dialyysin vähentäminen ja pissan lisääntyminen ole merkki että toipumista olisi tapahtunut?

No kyllä vissiin. sen verran epäselviä vastauksia sai että noin sen tulkittin.

Nyt kokeillaan kuinka vähällä dialyysilla tyttö pärjääkään. kotihoidosta kirjoitan alempana. Mutta totesimme isännän kanssa takaisin tullessamme, että ensi kerralla turha kuvitella meidän lähtevän sinne asti puhumaan joutavia, puhelimet on keksitty. Heidän henkilökohtainen mielipiteensä on tullut jo selväksi, ja se ei meitä kumma kyllä kiinnosta.

Hoitoasiat tai muut oikeasti tulevaisuteen tähtäävät keskustelut ovat sitten asia erikseen.

 

Helsingistä saimme myös vastauksen elinsiirtoon. Evätään.

EI KUULU AKTIIVIHOIDON PIIRIIN.

EI ELINSIIRTOLUPAA.

märkä rätti taas päin näköä.

vitun vittu.- ajattelin, vaikka olihan tuo tiedossa.

Jotenkin sitä kuitenkin toivoi pienessä mielessään, että tässä valtiossa olisi sitä inhimillisyyttä, hiukan sitä uraauurtavaa ajattelutapaa, että kehitysvammaisillakin olisi oikeuksia.

NOT.

"Edellytyksiä munuaisensiirrolle ei ole ja dialyysihoidosta tulisi luopua,samoin kuin muistakin aktiivihoidoista."

Tässäpä tuo helsingin virallinen mustaa valkoisella- präntti papereista.

Että henki pois vain, koska ei tule tavallista ihmistä tästä.

Epäilenpä, että jos kyseessä olisi jonkun näiden asiaa päättäneiden lääkärien lapsi kyseessä, ettäkö tälläinen vastaus olisi silloin annettu.

Ja jälleen totesimme, että lääkäreillä oli vanhat kuvat, ja vanhat tiedot, mihinkä päätöksen perustivat. Uusia magneettikuviahan ei ole otettu, eikä munuaisiakaan tuohon ollut uusiksi ultrattu. (Rahakysymys?)

Joten, tilannehan on nyt se, että joudumme aloittamaan laajan vastarinnan tästä asiasta. Puhutaan ihmisoikeuksista, ja perimmäisistä laista ja asetuksista, mitkä koskee jokaisen ihmisen yhdenvertaisuutta ja oikeutta hoitoon.

Joudumme vetämään tähän nyt mukaan kaikki asiasta tietävät ammattiryhmät asianajajineen. viemme asian niin pitkälle kuin on tarvis.

Sota on syttynyt.

Emme taistele vain Saagan puolesta, vaan myös tulevien samankaltaisten vauvojen puolesta. Jokaisen, joka on elämänlahjan saanut, ja jotka ansaitsevat sitä hoitoa, mikä heille kuuluu!

Tämä ei jää tähän, tämä on vasta alkua.

 

Olemme saaneet Saagaa nyt kotilomille päivittäin. Dialyysi ja hoito on mennyt hyvin, ja tosiaan heitinkin sitten asiaa tutkineena että meillähän olisi muuten oikeus saada Saaga sitten kotihoitoon, jos esim. dialyysia toteutettaisiin vaikka 3-4 krt/vrk. Sairaanhoitaja kotiin, ja kotona hoitohuone missä saagaa hoidettaisiin. Meillä tosiaan on kolmen makuuhuoneen omakotitalo, joten tilanne vaatisi toki lisähuoneen rakentamisen, mutta se asia kuuluu kunnalle sitten.

Meille ei parakkia pihalle tuoda ku koirankopiksi.

Koska Saagan elämä on muutenkin erilainen, ja luoja tietää kuinka kauan saamme hänet täällä luonamme pitää, on äärettömän tärkeää, että aurinkoisemme saisi olla kotona mahd. paljon.

Huomasin lääkärien hiukan takeltelevan, miettivän, mitä sanoisivat.

Eivät kuitenkaan nyt vedonneet resursseihin, mutta vastaus tai mielipide jäi saamatta pitkän hiljaisuuden jälkeen.. asiahan toki kuuluukin Seinäjoelle, mitä mielenkiinnolla odotan. Osoittaako Seinäjoki olevansa ihmisen asialla, vaiko samaa sarjaa Tayssin kanssa? Mitä kunta vastaa? Lähteekö Seinäjoki tukemaan tytön kotiinpääsyä, vai pitääkö vääntää rautalangasta heillekkin? ensi viikko näyttää sen.

toivottavasti ei, luotan kuntamme päättäjiin.

 

Sain puhelinsoiton tänä aamuna kahdeksan aikaan. Viime yönä oli dialyysinesteessä huomattu samentumista, ja yölliset labrakokeet osoittivat että tyttö on saanut peritoniitin.

Unenpöpperöstä heräsi hyvin nopeasti kun kuuli tuon sanan.

PANIIKKI.

toistuuko sama kuin silloin viikon ikäisenä?

Kuoleeko Saaga?

Huomasitteko sen ajoissa? onko antibiootit aloitettu?

Mitä helvettiä, mistä se sen on saanu?
 

Hoito on aloitettu jo yöllä, ja nyt tyttö on dialyysissa koko päivän, ja nesteissä menee antibiootit. viimeksi vasteet saatiin äkkiä, ja peritoniitti selätettiin silloin todella nopeasti. Toivottavasti nytkin olivat hoitajat ajoissa asialla.

tulehdusarvoja emme vielä tiedä mihin asti nousivat, selvinnee tänään kun pääsen sairaalaan.

Tyttö nyt ei sitten pääse pariin päivään kotiin, tai ainakaan siihen asti kun joutuu olla jatkuvassa dialyysissa että saadaan antibiootit puremaan hyvin.

Laskin ja mietin että missä ajassa Saaga peritoniitin sai. Perjantaina hän oli koko päivän sitten sairaalassa, lauantaina kotona. huomasin jo eilen että oli hiukan itkuisempi, ja väsyneempi. Ja koska edellisyönä (pe-la) ei ole nesteissä huomattu eroa, on altistuminen tapahtunut perjantain aikana. Onko sitten mitä tapahtunut, jääpi arvoitukseksi.

Joudumme taas jännittämään, mihinkä suuntaan tämä menee. Onneksi tyttö on kuitenkin tossa lähellä, ja pääsen hänen luokseen kuitenkin nopeastikkin.

Ahdistavaa, ja kun saatiin jo niin hyvin tämä kotihoito rullaamaan. Toivottavasti palaamme takaisin arkeen pian.

Paljon taas tapahtumia.