Taas oli se aika kuusta, kun Saagan kanssa käytiin polilla kääntymässä. Lomien jälkeen tapasimme myös pitkästä aikaa "oman" lääkärimme. Olimme yhtämieltä siitä, että Saagan munuaiset ovat jonkinasteista elpymistä tehneet, koska tilanne on pysynyt näin vakaana jo yli vuoden. Toki tilanne elää koko ajan, mutta silti. Pieni onnenjyvänen oli tässä hetkessä.

Päätimme myös, että Saagan munuaiset olisi nyt hyvä ultrata ja katsoa ihan mielenkiinnostakin että mitä niille kuuluu. Kaliumit olivat matalalla, mikä on siis edelleen munuaislapselle epätyypillistä. Joten saimme taas luvan syödä banaania, perunaa ja muita kaliumpitoisia herkkuja! peukut sille! :) Muutenkin lääkemäärät pidettiin samana. Munuaistilanne on nyt ollut tasainen ja arvot pysyneet maltillisina. Saaga on nyt toki taas äärettömän pulautusherkkä.

Se on melko turhauttavaa kun aamupäivällä olet vaihtanut jo tyylii neljännet vaatekerrat Saagalle, ja kolmannet itselles. Pyykkikone käy uskomattomia määriä päivässä, saatika viikossa, ja meillä on sentää 8kg kone!

Käsipyyhkeet on todettu imukykyisemmiksi kuin rasut, joten niitä kuluu päivässä paljon nyt kun tilanne on tämä. Melko turhauttavaa. Ja kohta alkaa olla taas se hetki kun pitää miettiä osmosalkuuria oksentelun pysäyttämiseksi ettei aivan pääse kuivamaan.

Onneksi tyttö nyt kuitenkin on melko tyytyväinen. Tämä päivä meni ihan puihin siksi koska lääkäri oli päikkäriaikaan, joten ne jäi sit koko päivältä ottamatta, ja iltahuutoraivarioksennus oli sen mukainen.

Viime yö meni suht rauhallisesti. pientä kitinää ja vikinää oli kahden aikaan, muuten tyttö nukkui rauhassa. Tämä mamma taas ravasi vessassa koko yön, toivon ettei enteile mitään se.

Intervallissa oli mennyt mallikkaasti. Tyttö oli sielläkin nukkunut osan yöstä hyvin, osan hyvin huonosti. Alkaa olla melko vakiintunut tuo karjuminen sinne alkuiltaan, plus klo 3-5 välille. Mitenköhän sitä sitten jaksaa kun vauva syntyy ja jos hän syö tuossa tuon kellonajan molemmin puolin?

Meillä olisi nyt siis mitä luultavammin tiedossa ihana hoitaja tänne kotiin. Jos siis vain saamme jotain kautta kunnan sen meille kustantamaan. Siitä olisi niin paljon apua! Ja kunnallekkin niin paljon edullisempaa kuin se, että minä uuvun täällä ekan vuoden sisään nyt kun vauvakin syntyy, ja joudun sijoittamaan Saagan laitokseen kokonaan.

Olen nyt siis jälleen ollut kuntaan yhteydessä asiasta, katsotaan mikä on vastaus ehdotukselle jonka heille esitin.

Saimme myös mielenkiintoista postia viime viikon lopulla. varhaiskasvatustoimesta olivat luvanneet saagalle hoitopaikan. Normi päiväkodista, normiryhmästä. enint. 20h/vko. että sellasta. Kiitos vaan ja mitähän vit..

Ensinnäkin pieleen meni jo ajoitus. lapussa lukee että hoito alkaisi 1.8, eli siis tänään, mutta lappu tuli meille vasta juuri ennen viikonloppua. Mihinähän helvetin välissä me oltais keritty käydä katsastaas koko hoitopaikkaa?

Toiseksi, meille ei olla annettu selvitystä siitä, onko kyseisessä päiväkodissa edes minkäänlaisia resursseja hoitaa näin vaikeasti vammaista lasta? Onko omaa huonetta mihinkä ei norot ja rs-virukset tulisi? Onko oma hoitaja? Onko hoitaja hoitanut ennen lasta jolla on peg-nappi? Entä lääkkeiden annot? Mites apuvälineet? erikoissänky päiväunia varten?

Ei mitään ole otettu huomioon. En usko että kyseisessä päiväkodissa edes on tälläisiä resursseja. En voi ymmärtää miten meitä näin nöyryytetään. Tarjotaan apua, josta on enemmän haittaa ku hyötyä. Sitten sanotaan että apua on tarjottu, mutta sitä ei suostuta ottamaan vastaan. Ei tajuta, että mun on pakko miettiä lapseni etua, ei sitä mikä olisi kunnalle helpointa. En voi sallia sitä, että vien lapseni normaaliin päivähoitoryhmään tietoisena siitä, että se voi koitua hänen kohtalokseen jos hän tukehtuu päivän aikana hoitajien kiireen vuoksi, sairastuu kohtalokkaasti jälleen esim rs-virukseen tms.. En mä tätä tee kenenkään kiusaksi. Yritin nyt vielä kerran selittää vammaispalvelulle, että vaikka varhaiskasvatuksen ajatus oli hyvä, se ei tulisi toimimaan. Ja että mitä mikäkin vaihtoehto maksaa kunnalle oikeasti. Hoitaja meille kotiin, jolloin intervallien ja tilapäishoitojen tarve laitoksessa vähenisi, vai se että lapseni jourutaan sijoittamaan laitokseen kokonaan siksi, että hänen hoitamisensa kotona on tehty mahdottomaksi. Ei ole inhimillistä olettaa että kukaan jaksaisi hoitaa kotona näin vaativaa lasta, ja pyörittää muutakin arkea samalla. Ja koska ratkaisu siihen olisi niin idioottimaisen helppo. en käsitä miten johtoportaassa voi olla näin vatipäistä porukkaa.

Järjellä tämä olisi kunnallekkin halvin. Mutta mee ny ja ota noista veltoista sit selvää. Mihnä on ammattitaito?

mutta katsotaan, voivathan he yllättääkkin!

Täällä kotona alkaa olla jo kovin odottavat tunnelmat. huomenna rv 37+0. h-hetki ihan käsillä. Päivittäin olen saanut maistiaisia äärettömän napakoista supistuksista. Onneksi ne ovat pysyneet kuitenkin muutamissa kappaleissa.

Pinnasänky pitäisi nyt pystyä kokoamaan. vielä kerran. pedata se tulevalle tuhisijalle. Hänelle ostetut ensimmäiset pienet vaatteet ovat pestyinä ja viikattuina odottamassa hoitolaukun saapumista ja sen pakkaamista sairaalaa varten. Muutamia rasuja, vaippoja ja hoitotarvikkeita vielä puuttuu. turvakaukalo pitää kaivaa varastosta. Käytetyt vaunut löydettiin ja saatiin kotia. Mahdollinen hoitaja pojille, ja Saagan siirto hoitoon mietittynä. ajatukset kasassa.

Sitten alamme olla valmiita.. Ensi viikolla on äippäpolille tarkastusaika pienelle Pähkinälle. Kuinka hän on nyt kasvanut, ja onko lapsivettä tarpeeksi. Melko pieneltä tämä vatsa omaan silmään näyttää, mutta muiden kommentit on luokkaa "vähä sä oot valtava!".. joten uskon että pienuus on vain omassa silmässä. :) ylpeänä olen toki vatsani aina kantanut, koska raskaus on kaunista! Olen toki kuin rantapallon niellyt. se on melko koomisen näköistä.

Pähkinä on vilkas. todella vilkas. Tai sitten hänellä on vain todella pitkät jalat ja siksi tuntuu koko ajan siltä kuin vatsani eläisi aivan omaa elämäänsä. Se venyy ja hyppii ihan miten sattuu oikeastaan koko ajan. Yöllä kaikkein kivointa Pähkinästä on se, kun makaan vasemmalla kyljellä ja hän huomaa jalkojensa koskevan jotain kovaa, eli patjan. Sitä vasten sitten aletaan jumpata kuin viimeistä päivää. Oikealle puolelle vatsaani ilmestyy selkeät pakarat, jotka nousevat ja laskevat kun jalat innokkaasti potkivat patjasta vauhtia. Juu, ei se tunnu mukavalta. :D

Mutta silti, vaikka Pähkinä on välillä raivostuttavan vilkas, se tuntuu huojentavalta. Ei tarvitse koko ajan miettiä onko kaikki hyvin. Tai jos jokin olisi vialla ,huomaisin sen koska muuten hän on niin vilkas. Toivon ja rukoilen edelleen joka ilta, että saamme tämän lapsen syliin asti. Välillä ahdistus ottaa vallan ja meinaan jo soittaa neuvolaan ja vaatia käynnistystä sinne viikolle 38.. mutta sitten kuitenkin mielessäni sen peruutan. Saa nähä mihin päädyn.

Mutta nyt on se hetki illasta, kun karhuemokin voi painaa silmät kiinni. Jos Pähkinä sallii.

Toivokaamme meille ja teille muillekkin hyvää ja rauhallista yötä! Kuvasaastetta voisi tulla huomenna.

 

-Karhuemo