Taas viikko vierähti, ja uusissa labroissa käyty torstaina. Saagan munuaisarvot ovat jälleen laskeneet!

Olemme jo melko vakuuttuneita siitä, että nämä arvot eivät hirveästi enää heilahtele ainakaan tässä vaiheessa, joten dialyysiletkun poisto on vain pyynnön päässä enää.

Samalla oma munuaislääkärimme neuvotteli tayssin kanssa peg-napin laitosta, jotta tuosta nenämahaletkusta päästäisiin eroon. Sitähän ei pitkäaikaisesti suositella edes käytettävän, ja tyttö selvästi vielä apua tuon nestemäärän juomisessa tarvitsee. Saagahan syö hienosti kuitenkin kiinteää ruokaa, joten minimoidaan nuo letkun haitat nielemisessä kun otetaan se pois.

enää on siis vaan pyynnöstä kiinni nämä tapahtumat. helpompaa että samassa anestesiassa tehdään sekä letkun poisto että napin laitto.. 5vkoa sitten tehtiin viimeinen dialyysi. hurjan pitkä aika..

Huomenna on taas neurolle käynti, mitään kuvauksia tai muuta ei nyt ole, mutta lääkärin tapaaminen.

Saagalla on myös lääkkeitä vähennetty! resoniumia on laskettu nyt kahteen päiväannokseen, ja kalsiumkarbonaatti on edelleen tauolla. hyvältä siis arvot näyttää.

saagan ensimmäinen intervallihoito on myös nyt sovittu. Ensi viikonloppuna saaga saa mennä osasto 21:lle hoitajien huomaan ensimmäistä kertaa. Sydäntä puristaa jo nyt. mutta oman jaksamisen kannalta se on pakko. Yöt on välillä yhtä valvomista, ja itelläkin tulee yhä enemmän niitä turhautumisen fiiliksiä siinä hyssytellessä että pakko ottaa hiukan vapaata ja NUKKUA! kahet yöunet, kunnolliset, tekevät varmasti hyvää ja jaksan jälleen olla hyvä äiti.

Seuraavan kerran sitten taas kuukauden päästä uusi hoito.

Saaga myös yllätti tuossa eilen jumpatessamme! Hän istui sylissäni tuettuna, ja havittelin hänen käsillään edessä roikkuvia leluja, kun Saaga yhtäkkiä päättikin puristaa lelun käsiensä väliin ja vei määrätietoisesti suuhun. Voi sitä tytön ilmettä! :D Lelu kauemmaksi suusta, ja taas uudestaan maistettavaksi. Kyllä siinä pääsi itku äidiltä.

Mahallaan ollessa tyttö päätti myös että hän lähtee nyt liikkeelle! Jalat vuoron perään vatsan alle, ja voimakas punnaus. Harmi vaan että kädet eivät vielä mukana pysyneet, ja sitten oltiin turvallaan. Ja Saagahan ei siitä lannistunut! Siirsi kädet hienosti takaisin rinnan alle, ja uusi yritys. Kädet vaativat vielä treenausta, mutta onhan siinä edistystä tapahtunut huimasti!! Fyssarin kanssa todettiin, että kädet eivät ole yhtään niin jumissa kuin ennen, ja liikkuvuus niissä on parantunut paljon. Se siitä vihanneksesta!

Saan myös huomenna puhelinsoiton HUS:sista. Oma lääkärimme jo varoitteli, että onhan se nyt heillä virkamiestaholla tiedossa että Saaga ei edelleenkään kuulu HUS:sin periaatteiden mukaan aktiivihoidon piiriin. Mielenkiinnolla odotan siis millainen keskustelu on luvassa. Miten lääkärit voivat tehdä päätöksen jostain sellaisesta näkemättä lasta? johan nyt omatkin lääkärit ovat sanoneet että vaikka Saagan aivokuvat antavat ymmärtää vakavan aivovaurion, niin jo lasta katsomalla voi todeta ettei kyseessä ole kuitenkaan niin mustavalkoinen asia. saagahan on paljon enemmän jo oppinut ja osaa mitä ei voisi kuvien perustella päätellä. Joten jos HUS tekee tälläisen päätöksen, perustuu se vaillinnaisiin tietoihin ja rikkoohan se myös lapsien oikeuksia. Niistähän jo aikaisemminkin kirjoitin. En haluaisi mennä tapaamaan heitä ilman Saagaa, mutta eivät näemmä ymmärrä siellä että emme asu kehä kolmosen sisäpuolella! matka täältä sinne on 4h suuntaansa, ja sellainen matka on Saagalle aivan turhan pitkä vielä. Hyvä kun tuossa naapurikunnassa ollaan voitu käydä, sekin hyvin rajoilla ja loppumatkasta kitisten. Voivat ne toki yllättääkkin ja päättääkkin toisin, mutta tutustumiini virkamiehiin isoimmissa sairaaloissa voin vaan todeta että se on häviävän pieni mahis kyllä! sen verran tahtovat pitää itseään jumalasta seuraavina, ettei tälläinen pieni vammainen tyttö ole kuin pelinappula siinä virrassa. Karhuemon on teroitettava tänään kielenkantojaan opiskelemalla vielä hiukan lakipykäliä ja muita, millä iskeä virkakoneistoa vastaan.

 

Palaan siis asiaan kun puhelu on käyty. let the game begin..