Josko nyt taas olisi sellainen viikko mitä odottaisi innolla?

Ku ei aina jaksais innostua tulevista hyvistä suunnitelmista, vain pettyäkseen taas.

Saagan antibioottihoito lopetettais näillä näkymin perjantaiksi, eli edeltävänä yönä tehtäisiin viimeinen dialyysi. Sitten kotiutus samana päivänä. Seuraava viikko labroja, ja munuaispolin käyntiä. Ei tehtäis dialyysia sit enää, vaan katottaisiin miltä se alkaa näyttää..

Siihen asti karhuemo ajelee joka aamu hakemaan tytön, ja vie joka ilta takaisin. Mutta josko nyt olisi se hetki.. vihdoin.. saisi tytön kotiin, ja alkaa rakentamaan arkea.

Oma jaksaminen on välillä vähän niin ja näin, vaikka apuja onkin ehkä paremmin kuin monella muulla! Siltikin tämä väsymys ja voimattomuus vetää välillä ihan tyhjäksi.

Arki on kuitenkin melko kiireistä vieläkin, ja tulee olemaankin, Saagalla ny ainakin kerran, ellei kaksi kertaa viikossa ole käyntejä polille, ja siihen viel kaksi vilkasta poikaa omine tarpeineen.

 

Mutta tästä toisesta pojasta mun pitikin kirjoittaa. Meidän Aksel, toinen karhunpojista, sai tänään äitinsä itkemään onnesta.

Maaliskuussa 2013, kannoimme yhessä mieheni kanssa pientä karhunpoikaa, 6kk kohti leikkaussalia. infantilisspasmi, epilepsia, ja aivoissa "möykky", kuten me sitä kutsuimme.Kyseessä ei ollut kasvain, vaan vain epämuodostuma, mikä luultavimmin aiheutti pienelle pojalle jopa 60 kohtausta päivässä.

Tilanne oli silloin niin kauhea, pelkäsimme antaa lasta hoitajan käsiin, vaikka tiesimme ettei muuta vaihtoehtoa ole.

Ei varmuutta mitä tuleman pitää, mitä Akselista koskaan tulee.

Selviääkö edes.

Mutta nyt, tänään olimme tapaamassa fysioterapeuttia, 2 vuotta operaation jälkeen. Aksel on nyt 2v 8kk. Kuinka Aksel hyppi,loikki ja näytti kaikki temput mitä isoveljen kanssa tehdään. Se tunne, kun fyssarit jo mielenkiinnosta katsoivat tehtäviä isomman iän mukaan. Aksel osaa jo samat mitä eskarilainenkin.

Aksel heitti vielä kaiken päälle jumppapatjassa olleesta logosta kaikki kirjaimet ääneen, eritellen vielä mitkä kirjaimista olivat vokaaleja. Ja lopetti tarinoinnin luettelemalla numerot 1-10 suomeksi och på svenska, niin olihan siinä fyssarien ilme näkemisen arvoinen.

Karhuemo pakahtui ylpeydestä. Me ei olla häntä systemaattisesti opetettu tietenkään, ikääkin on niin vähän vielä. Hän on ihan itse, pienellä muumitietokoneellaan näpytellyt kirjaimia, ja opetellut. Ei siis kaikki lastentietokoneet ole huonoa seuraa! Aksel, meidän mörkö, oli niin reipaskin! Kaikki tehtiin mitä ohjeistettiin. Ja kovasti juteltiin, jotta kaikki kirjaimet ja äänteet löydettiin.

Vielä keskiviikkona lääkäri, ja lääkkeen purku, mikä hänellä on nyt ollutkin ihan naurettavan pieni kokoon nähden.

Meillä kävi onnellisesti. tiedämme niin monia perheitä, joita tapasimme lastenosasto L11:sta Helsingissä, ettei näissä tapauksissa se loppu ole läheskään aina näin. Kohtaukseton. Jos nyt edes lääkkeillä jollain lailla kuriin saatu. Voimme siis olla äärettömän kiitollisia tästä, että Aksel selvisi infantilisspasmista ja pääsi eroon epilepsiasta.

Palataanpa taas asiaan tällä viikolla kun Saagankin tilanne selkiytyy.

Karhuemo hymyilee kilpaa auringon kanssa, tässä hetkessä ja juuri nyt.