Viikonloppu meni jälleen turhan tutusti kodin ja osaston väliä rampaten. Onneksi saimme vaarin ja mumman meille isompia lapsia katsomaan, että pääsimme Saagan luo. Keuhkokuvat oli normaalit, joten ainakaan vklp ei keuhkokuumetta ole ollut. Kuumettakaan ei ollut sen pe-la yön jälkeen.

Munuaisarvot pysyivät ok tasolla labroja kun vklp otettiin, joten ainoaksi kohtauksen tekijäksi jäi pahentunut epilepsia.

Tyttö oli kamalan levoton lauantaina, jalat ja kädet heilu ja nyki koko ajan. tämä johtui luultavasti niistä suurista määristä rauhoittavia ja kohtauksenpurkulääkkeistä. Saagalle laitettiin väliaikaisesti frisium lisäksi, joka nyt on purettu. ja absenor nostettiin hiukka ylemmäs. väsynyt oli rinsessa koko päivän ja se pisti kyllä mielen matalaksi. Sunnuntaina saimme jopa hieman hymyjä, ja näin ollen pienen toivonkipinän kotiinpääsystä.

Kohtauksia ei osastolla oloaikana tullut, niin tyttö päästettiin eilen kotiin. Keuhkokuume oireita seurailemme, ja toivon todella ettei sellaista nyt tähän lisäksi tulisi. se voisi olla kohtalokasta. :/

Kiitos mielettömästi kauniista tsemppiviesteistä ja kommenteista, luin jokaisen ajatuksella, ja aina mulle saa lähettää myös säpöä osoitteeseen marjo.kurhela@hotmail.fi. Jos siis haluaa vaikka kertoa oman tarinansa. Mielelläni vaihtaisin ajatuksia toistenkin vastaavaa kokeneiden kanssa.
 

tyttö on edelleen unelias, viime yönä nukkui onneksi levollisesti. huikki kuitenkin 00 ja 02 aikoihin, mutta mitään suuria huutokonsertteja ei järjestetty. Toki kävin häntä katsomassa useasti, jotenki pelko kohtauksesta ei antanut rauhaa.

Menettämisen pelko. Se oli aivan järkyttävä perjantaiyönä.

Se totaalinen paniikki, että me ei voida enää mitään enempää, syöksi mielen jonnekkin todella mustaan paikkaan. Tuntuu, ettei meinaa siitä tunteesta päästä millään nyt yli.

Pelkään taas koko ajan, että koska se tollikko taas tulee. Koska uusi kohtaus, huomataanko sitä ajoissa?

emme tietenkään voi alkaa elämään pelossa, mutta mielessä se on silti koko ajan.

kaikki ne mä en jaksa tätä enää- ajatukset tuntuivat nyt niin pahoilta, ja kasvattavivat jo ennestään suurta syyllisyyden vuorta.

Jos Saaga olisi perjantaina poistunut.. Emme ois selvinny siitä.

Taas elämä potkaisi palleaan niin että varmasti muistaa kuinka sitä vaan haluaa jaksaa, ja ei antaisi päivääkään pois. Vaikka Saagan hoitaminen on äärettömän raskasta.

sain kuulla, että yöhoitajan paikkaa on muutama hakenut, ja perjantaina meillä onkin sitten rekrytointi! pääsen itse paikalle, mikä on tietty tärkeääkin koska henkilökemia pitää kohdata. Pitäkäämme siis peukkuja että hoitaja nyt löytyisi, ja saisimme yöunemme takaisin! tuntuu oudolta ajatella että vihdoin pitkän taiston jälkeen hoitaja yölle on nyt näin lähellä.

Tällä viikolla käymme uusintalabroissa, ja toimintaterapeutillakin. Toivokaamme että arki taas pyörähtää käyntiin normaalisti ja jatkuu tasaisena pitkään.Perjantaina tyttö pääsee taas ihanien hoitajien luo eskooseen hemmoteltavaksi.

Tälläiset siis kuulumiset tällä kertaa. pitää vielä tapahtunutta pähkiä kauan, mutta myös hyväksyttävä se, että tälläiset tilanteet kuuluvat erityisen rakkaan lapsen vanhemman arkeen. Miten menettämisen pelon kanssa voi olla ikinä sinut?

 

 

Ja niin, meidän Saagahan täytti eilen kaksi vuotta. kuvitelkaa.

Eilinen päivä meni nieleskellessä. Kävimme jo sunnuntaina sytyttämässä kynttilän Ainolle. Pitkästä aikaa en meinannut päästä kiven luota ylös. Itku puski läpi vaivoin rakennetun muurin ja se tuntui niin musertavalta.

En halunnut kohdata sitä 21.11. päivää, jona kaikki kaatui.

Sunnuntaina nukkumaanmennessä ajattelin että on pysyttävä kiireisenä koko päivä, etten tule seuranneeni kellosta tapahtumien kulkua sinä päivänä..

Eipä se onnistunut.

Kello vaille yksitoista katsoin kelloa maanantaina. olimme kotiutuneet silloin. Kellonaika, jolloin maailmani pysähtyi ja rikkoontui miljooniksi paloiksi. Kuulin taas ne sanat vaikka yritin ne blokata:  täällä ei ole sykettä.

vaivaantuneesti hymyilevä hoitaja ennen sitä, kun monitorissa näin vilaukselta kelluvan vauvan ilman sykkeitä. "tässä on ny varmaan joku häikkä, pyydän lääkäriä katsomaan, hetki pieni."
 

Ja kun silloin tajusin että olin menettänyt toisen tytöistä.

Se tunne sai taas mahani ympäri. Oksetti, ahdisti, En halunnut ajatella sitä mutten pystynyt olla ajattelematta sitä.

Kello viisi katsoin kelloa. mieleeni tuli se hetki kun tayssissa lääkäri ultrasi ja totesi että onkin kiire leikata, toinenkin tytöistä on menehtymässä.

jälleen paniikki, en kerkeä saamaan rakkaintani tuekseni. joudun kohtaamaan leikkauksen yksin.

kello seitsemän. tytöt syntyivät. se tunne kun sumenee, pelottaa että nyt mäki kuolen.

kun hoitaja onnittelee ainosta. kun tulee kiire saagan kohdalla. Kun tulee kiire mun kohdalla.

kävin ne kaikki läpi taas, milloin tämän muistelu helpottaa? nyt mielessä ne kauheimmat, mutta pienemmät yksityiskohdat jo sumentuneena.

Sumeneeko nää muutkin? Se, miltä Aino näytti saadessamme hänet syliimme?

Se, kun saimme kuulla ettei selvinnyt tyttäremme tule näkemään tervettä elämää?

Se, miltä tuntui valita pientä valkoista arkkua. hautapäivää. nähdä surevia kasvoja.

eilinen oli raskas päivä.

Samalla se kuitenkin piti olla iloinen päivä. Saagan vuoksi.

 

Hoitajat olivat niin kauniisti ajatelleet, ja paketoineet Saagalle pienen soittopehmon synttärien kunniaksi.

Olemme iloisia myös kaikista muista muistamisista, kiitos teille jokaaselle niin tehneelle <3 On silmät kostuneet siis myös onnesta, että olemme tässä siltikin, kaikesta paskasta huolimatta. Saaga on paikkansa täällä ansainnut, ja taistellut elämänsä eteen. Hän jos kuka ansaitsee joka vuosi iso pirskeet. :)

Yhteiset synttärit pidämmä siis kun isoveikka Lucas täyttää vuosia kuun lopussa. Sukulaiset pääsevät helpommalla, samoin karhuemo. :)

Pitäisi yrittää tehdä Saagan syntymäpäivästä iloinen tapahtuma, jotta se aikanaan jättäisi alleen tämän järjettömän arven, joka vielä pyrkii vuotamaan.

Ehkä aika helpottaa tässä, näin olen kuullut.

 

 

-karhuemo