Rytinällä arkeen, ja se näkyy radiohiljaisuutena! Anteeksi että on jouduttu odottamaan päivityksiä. :)

Olen edelleen yhtä muhkea kuin viime viikollakin, nyt rv 39+4!

Pähkinä ei siis ole tulossa ennakkoon, saapi nähä käynnistetäänkö tämäkin lapsonen! Kävimme kontrollissa pienen kanssa, ja silloin rv 38 painoarvio oli 2,8kg. Joten, toivon että mukula olisi sitten h-hetkellä ainakin se 3kg! Helpottaisi kuitenkin syömistä, ja olemista kun ei ole ihan tipun kokoinen. Lähdön merkkejä on joka päivä, mutta sitten ei kuitenkaan. Supistelee mutta pääsääntöisesti rasituksesta. Lattialla ei enää istuta muuten vaan Saagan kanssa, en pääse enää ylös.Muutenkin kävely muistuttaa pingviinien tallustusta, joten ihan hyvä että tämä taival alkaa olla jo loppusuoralla. Olen myös saanut pidettyä itseni kasassa pelkojeni kanssa, toki pikkuisen vähän rauhotuttua tuolla masussa aiheuttaa pelonsekaisia tuntemuksia päivittäin. Niiden kanssa olen toistaiseksi pystynyt elämään. Päivä kerrallaan! Olen myös asennoitunut sillä, että tämä on viimeinen raskauteni, joten nautin jokaisesta hetkestä, pian se on ohi ja yksi aikakausi elämästä myös ottamassa askeleen eteenpäin.

Lucas aloitti ekaluokan, ja on niin iso poika. On tykännyt lähteä joka aamu, onneksi meillä täällä metsässä on taksikuljetus, vaikkakin se itse joudutaan maksamaan. Kun on lukenut noita suojateiden vaaranpaikkoja, kiitän kovasti ettei asuta keskustassa. Sydän ei tällä äidillä kestäisi sitä etten tiedä pääseekö muru ehjänä kouluun autojen ollessa välinpitämättömiä.

Kerholainenkin on meille tullut, kun Aksel aloitti lankarissa tällä viikolla. SIinä oli jännitystä kerrakseen, mutta hyvin se meni. Aksel on selvästi ylpeä itsestään, ja niin olemme mekin. :) Ja vihdoin hän on tarpeeksi iso saamaan jotain "Omaa" puuhaa, ja alkaa tutustua omiin kavereihin. Olemme myös tänään pitämässä synttärit tälle meidän hurjapäälle. Huomenna 21.8 on virallinen karhunpojan synttäripäivä, mutta tänään on hyvä päivä juhlia. Torstai meni koko päivä leipoessa jo pakkaseen tarjottavaa siltä varalta että lähtö tuleekin ja tarjoilusta joutuu vastaamaankin iskä ja mummat. :) Mutta, täällä kun edelleen mennään maha pitkällä, niin säästyttiin ylimääräseltä säätämiseltä. :) Huomaa, että on raskaus viime metreillä, koska olin sitten koko päivän puuhastelun päätteeksi niin kipeä nivusista,jaloista ja mahasta että itku tuli. Eilinenkin piti ottaa rennommin ja jättää osa vielä tälle päivää tehtäväksi. Mutta siltikään ei lähtöä tullut, joten hyvin on Pähkinä viihtymässä yksiössään. :) ja voi taivas sitä turvotusta mikä koko päivän seisomisesta tulikaan jalkoihin! huhhuh.

Akselin neuvolassa varmistettiin se, mitä olin vähän epäillytkin. Aksulla on hiukan kuullun ymmärtämisessä vikaa. PItkien ohjeiden seuraaminen tuottaa hankaluuksia, ja hän helposti kadottaa ohjeen "punaisen langan." Olen jo kotona huomannut tälläistä, ja jotenkin helpotti, kun neuvolatäti sanoi testeissä huomanneensa samaa. En siis ole ylireagoiva, tai turhan herkkä. Mutta onneksi on nyt niin että meillä on kattava tutkimusjakso nyt syyskuussa tulossa, missä fyssari,toimintaterapeutti,psykologi,puheterapeutti ja neurologi tutkivat pojan. Lääkkeiden lopetuksen vuoksi siis tutkimuksia. Ja jotenkin sitä osasi odottaa, että pojalla jotain pieniä häikkiä saattaa jäädä isosta leikkauksesta. Mutta jos näin vähällä päästään että on vaan vähän hankaluuksia hahmottaa ohjeita, niin hyvä näin. Vaihtoehtoina oli sata huonompaakin. Aksel on kuitenkin reipas, aktiivinen, iloinen ja energinen poika, joka on hyvin ikäisensä tasolla muuten. Näistä tutkimuksista sitten myöhemmin kun tietoa tulee.

 

Sitten Saagan kuulumisiin!
 

Labroilla on käyty, mutta tuloksia emme ole saaneet. Uskon että samoilla linjoilla mennään, kun mitään soittoa ei erikseen ole tullut. Munuaisten uä on siis ens kuun alussa, joten sitä ootellessa.

Yöt ovat raskaita, siis todella raskaita. Olen alkanut jo panikoida tulevia öitä kun täällä on sekä vauva että Saaga. Tästä pelotteesta vaikuttuneena kirjoitin perheestämme romaanin, noin kahdeksan sivun mittaisen epistolan, missä kirjaan kaikki ne epäkohdat ja väärinkohtelut mitä ollaan vammaispalvelun ja kunnan puolesta koettu. Kirjeen, tai romaanin lopussa vetosin päättäjiin. Pyysin heitä miettimään miltä tämä tuntuisi itsestä, tai katsoa vierestä taistelua isovanhemman roolista käsin. Miettiä, miten tämä vaikuttaa koko perheeseen, ja onko tosiaan seinäjoen tavoite vain laitostuttaa vammaiset ihan pienestä asti, ilman mahdollisuutta kotihoitoon?

Kuka rapsuttaa kenenkin selkää ja miksei yksikkö, joka on perustettu mielestäni nimenomaan vammaisten etua ajatellen, ajattele vammaisten etua? Kenen etua ne siellä ajattelee loppujen lopuksi?

Paljon oli kysymyksiä ja lähetin asiakirjani eräälle korkeatahoiselle henkilölle seinäjoen hallituksessa.

Sain häneltä samana päivänä vastauksen, joka sai ilon kyyneliin. Hän oli myös pahoillaan siitä mitä olemme kokeneet. Hän kysyi nimet ja tahot keiden kanssa olemme asioineet. Ja hän lupasi selvittää asiaa ja katsoa mitä voi tehdä. Mulla on korkeat odotukset hänen tasollaan olevalta virkamieheltä. Joten, anyday now voi tapahtua muutoksia meidän arkihelvetissä.

Yksi etappi nimittäin tapahtui jo, kun sain eilen soiton varhaiskasvatuksesta. Saagallehan siis oli tarjottu sitä perushoitopaikkaa 20h viikolle, mikä oli sinällään ihan mahdoton ajatus. Nyt, he kuitenkin pystyivät joustamaan. Hatunnosto tästä. Saagalle on nyt luvattu hoitaja 20h viikolle varhaiskasvatustoimen puolesta kotona toteutettavana. Puolet siis siitä, mikä se todellinen tarve on. Mut hei se on jo puolet! Olemme jo tästä iloisia. Se on vaan 4h päivälle ma-pe, tai miten nyt sen haluaa jakaakkaan. On sekin jotain. Olin sitten heti yhteydessä vammaispalveluun mutta eihän sieltä perjantaina kukaan vastannut joten lähestyin säpöllä tuttuja nimiä. Jos varhaiskasvatus lupasi sen 20h viikolle hoitajana kotia, niin olisiko vammaispalvelun mahdollista myös joustaa, ja antaa meille vaikka hlökohtaisen avustajan muodossa se loput 20h viikolle, ja niin että osa toteutettaisiin yöhoitona kotona? Luulisi että onnistuisi. Toivon niin. Koska sitten me luultavasti selvittäisiin täällä maanpäällisessä kiirastulessa vähän paremmin. Jos hoitaja tyyliin joka toinen viikko on yössä täällä kotona tai osaa viikkoa joku valvoisi yöllä tytön huutoa, olisin siis enemmän kuin onnellinen. Saisin oikiasti nukkua joskus! tieto siitä että silloin ja silloin saan nukkua, ja se etuoikeus olisi vaikka joka viikko yksi, kaksi yötä.. jestas. miltähän tuntuis nukkua säännöllisesti hyvin? Nyt kuitenkin on ne intervallit ollut kahen vkon välein, mutta silloin saaga on kokonaan pois. Ihaninta olisi että tyttö olisi kuitenkin meidän kanssa kotona niinku muutkin lapset. Nyt se voisi olla mahdollista, niin lähellä mutta toivottavasti ei kuitenkaan niin kaukana.... En tiedä onko tämä eka muutos lähestymäni virkamiehen ansiota, mutta oli kuinka oli, nyt toivon että saamme vihdoin kotiin sitä apua, millä pärjäämme.

Ensi viikolla taas siis tapahtuu kun lähemme etsimään hoitajaa kilpana aikaa vastaan. Päätämme hoitoajoista ja toivottavasti saamme myös vammaispalvelusta vastauksia niin että saamme täydet tunnit hoitajalle. Ja, mikä suurinta, koskaan ei tiedä mikä päivä on The Päivä, kun saamme Pähkinän vihdoin syliin.

Toivon koko sydämestäni voimaa itselleni hoitaa synnytys tästä kroonisesta väsymyksestä ja uupumuksesta huolimatta kunnialla läpi, ja että pieni voisi hyvin ja olisi terve. Odotamme jo kovasti h-hetkeä.

 

Mutta nyt alkaa olla se hetki, kun mamma menee imurin ääreen, siivoaa ja sen jälkeen koristelee kakun. Tänään juhlitaan pientä suurta karhunpoikaa <3