tiistai, 15. elokuu 2017

hoitoneuvottelu

No niin, se olis taas ohi joksikin aikaa.

Eipä toki neuvottelussa mitään uutta tullut ilmi, vähän jäi semmonen pliisu olo kokouksesta. Johtui varmaan osittain siitä että viimeksi olin hoitokokouksessa yksin, kaikkia vastaan ja tayssissa. nyt oli kuitenkin tutut kasvot ympärillä.

Eipä sieltä nyt mitään uutta tullut, samoja asioita käytiin läpi mitä kesän mittaan on puhuttukin. Saagan elinennuste on mitä on, tai sitä ei siis ole. Saaga voi elää 20-vuotiaaksi, mutta todennäköisesti ei. Lääkäritkin sanoivat Saagan olevan taistelija, ja näyttäneen monta kertaa ennakkoluulot vääriksi. Joten kukaan ei voi tietää.

Suurimmat vaaranpaikat ovat nyt nämä lisääntyneet epilepsiakohtaukset. yksi iso kohtalokas kohtaus voi sammuttaa elämän nopeasti, tai pitkittynyt kohtaus. Lääkkeitä nyt nostetaan iltaan enemmän, keppraa tällä kertaa. Hoidetaan oireita sitä mukaan kun niitä tulee. muuta ei voi tehdä. Tässä osassa päätimme yhdessä, että mikäli tilanne niin huonoksi menisi,että Saaga pitäisi nukuttaa ja laittaa hengityskoneeseen, niin sitä ei tehdä. Saaga ei jaksaisi enää siitä entiselleen toipua koska aivot ovat muutenkin niin vähäisellä toiminnalla menossa.

Toinen vaaranpaikka ovat infektiot. Saaga pulauttelee ja oksentelee paljonkin välillä, niin riski että hän vetäisee sitä oksennusta keuhkoihinsa, on aina läsnä. Siitä kehkeytynyt keuhkokuume, tai muu infektio voisi olla se mikä sitten elämänlangan katkaisee. Tämän kohdalla haluamme kaiken tehtävän tytön eteen, mutta jälleen, hengityskonehoitoon emme tyttöä halua. Muuten kaikki tehdään että tyttö tokenee.

Nämä nyt oli meillä jo entuudestaan tiedossa. Paljon kyselin, ja hain niitä arvioita siitä miten he Saagan elämän näkevät tästä jatkuvan. iso epilepsiakohtaus tai niiden lisääntyminen taannuttaa muutenkin, ja Saagan tilanteessa se voisi olla dramaattinen muutoskin huonompaan.. Sitä minäkin pelkään. että jonkun kohtauksen jälkeen Saaga ei enää olisi oma itsensä vaan katoaisi johonkin. Se olisi tuskaista.. Mutta vastaukset tietysti olivat melko ympäripyöreitä, kun ei kellään sitä kristallipalloa ole.

Ja ei, me ei saatu sitä saturaatiomittaria. :(

Lääkärit eivät sitä kieltäneet, mutta eivät sitä suositelleet, koska virheilmoitukset ovat niin suuret sillä mittarilla. En sitten saanut siinä selitettyä tarpeeksi että menee mulla yöunet silti kun murehdin että toinen saattaa kouristella ja kuolla ilman että me huomataan. Olihan meillä se mittari ku Saaga oli pieni ja meni mulla silloinkin siihen hermo ja otin sen pois käytöstä kun se piippaili miten sattuu. Mutta luulin että nyt kun tyttö on isompi, niin kone olisi sillai helpompi käyttää..

No, se nyt meni näin.

Hoidon puolesta jatketaan näin, munuaisarvot otetaan ainaki kerran kuussa, ja neurologi tavataan myös säännöllisesti. kohtauksien aikana aina yhteys sairaalaan. Elämme päivän kerrallaan, kiitollisena jo vietetyistä päivistä, ja onnellisia jokaisesta uudesta päivästä kuningattaren vanhempina ja läheisinä. Ei anneta pelon vallata mieltä, käsitellään se sitten kun on sen aika.

Saaga on ollut kovasti puheliaalla tuulella, paljon on asioita ja tyytyväinenkin on. itellä on niinku tyhjä ilmapallo olo tän päivän jälkeen, on muutenkin ollut niin kamalan hektistä tässä tämä arki.

Toivotaan myös että pian palaisi apuvälinekeskuksen tyypit lomalta, ja alkaisi todenteolla Saagan pyörätuolin metsästys. :)

Nyt pennuille iltapalaa, ja maata, huomenna taas kiireinen päivä tulossa karhunpesään. :)

 

Karhuemon

 

maanantai, 14. elokuu 2017

silloin luulin et.. tää on the end, muttei ollut sun aika..

Tää biisi on sitten soinut päässä viime yöstä asti.

Taas paskaa sataa niskaan niin että tekisi mieli vain karjua.

Puhelin soi, kello on 2.15 .

Tajuan nanosekunnissa puhelimen värinästä että soittaja ei ole häirikkö englannista vaan puhelu tulee eskoosta. Sieltä, missä Saaga on intervallissa juuri sillä hetkellä.

Vatsanpohjaan putoaa möykky, paniikki iskee kun räppään linjan auki ja kompuroin pois makuuhuoneesta.

Mieleni ehti jo niinä sekunnin murto-osissa ajatella että nyt minä saan SEN puhelinsoiton, mitä olen pelännyt. NYT se sanoo että meidän tytöstä on tullu enkeli.

No ei ollu kaukana. Saaga oli saanut puoli tuntia aikaisemmin ison epilepsiakohtauksen. niin ison, että sykkeet olivat pudonneet alle 50. oli sitten annettu stesolid ja soitettu sairaalaan. Ohjeiksi annettiin ettei tartte ambulanssia vielä, jos stesolla rauhoittuu. mikäli kohtaus uusii tai sykkeet laskevat uusiksi niin sitten lanssilla mäelle.

Sykkeet olivat lähteneet laskuun jo ennen kohtausta, tai heitelleet omituisesti. Oli maiskutellut ja silmät nykineet. nykiminen on toki Saagalle ominaista muutenkin, on sitä huumoriaki viljelty että saaga kattelee välillä nurkan taakse. :)

Oli kyllä niinkuin isku palleaan. olo tyhjeni niin nopeasti ku ilmapallosta ilimat. Joojottelin vaan ja mietin että mitähän helvettiä täällä taas tapahtuu ja mitä tämä tarkoittaa.

Tänään hain sitten kotia pienen väsyneen kuningattaren. Mun rakkaan, erityisen rakkaan. Niin oli väsynyt lääkkeestä että onpa tässä nukkunut siitä asti.. Ja mua pelottaa.

Pelottaa ihan helvetisti että jotain tapahtuu. Mä en näe enkä kuule Saagan sykettä mistään monitorista, en pysty muuta kuin silmämääräisesti seuraamaan arvokkaimpani vointia. Mistä mä tiedän jos sykkeet laskee, ennenkuin tyttö muuttuu harmaaksi tai menee elottomaksi?

Mä olen jo aamulla soittanut polille, ja neurolle ja pyydelly saturaatiomittaria. Saatiin sellainen silloin lainalle kun Saaga pääsi pienenä tyttönä kotia. Nyt on sellaisen tarve kyllä todella. ilman sitä en enää uskalla nukkua. Onneksi täksi yöksi on tulossa yökkö lomalta takaisin, että joku muu valvoo pikkuiseni unta.

Huomenna tapaamme hoitoneuvottelussa munuaislääkärin,neurologin ja hoitajan. Käsittelemme varmasti myös viimeöisen ja mitä se tarkoittaa tulevaisuuden kannalta. Mitä täällä tapahtuu ja miksi. Olemmeko nyt menossa huonompaan?

Mua puristi yöllä kurkusta niin pahasti puhelun jälkeen. Uni ei enää tullut, ja mietin vaan että koska soi puhelin uudestaan. Koska mä ajan henkisesti päin betonimuuria, mun hädintuskin ehjäksiliimatulla lasikopperolla. Ei yksinkertaisesti sydän kestä enempää. Mä mietin yöllä että voiko suruun kuolla. Aivan oikiasti. Koska sitä vaan on liikaa surua ettei sydän kestä.

tämä on ihan paskaa. välillä niin totaalisen paskaa.

--

Mun muruseni tuossa tekstinkirjoituksen lomassa heräsikin, ja vielä täristelee välillä lääkkeen takia. Pitelin sylissä ja toimittelin. Kyselin viikonlopun kuulumisia. Saaga siitä havahtui ja mikä jutun porina sieltä alkoikaan :) voi sitä jutun määrää. jokaiseen kysymykseen vastaili omalla vauvajokelluksellaan, iloisesti ja silmät kirkkaina. Itkuhan siinä tuli, mun pieni tarinankertoja. Hän on onneksi ihan oma ittensä. mun pieni sankaritar <3

 

Huomenna taas saa nähdä mitä juttua sieltä tulee. Kuulemisiin siihen asti.

 

 

-karhuemo

lauantai, 5. elokuu 2017

Sairaalassa pyärähdetty

Kyllähän on taas ollut hulinaa.Lähinnä töiden puolesta, niin ei ole kerennyt päivitellä!

 

Saaga sai viime keskiviikkona kohtauksen taas, ja aiheutti siis vähän taas säikähdystä. Joudutaan vissiin lääkkeitä taas nostaan..Päiväunilta heräsi ja siinä sitten taas sinisenä ensin, ja sen jälkeen kaksi sarjaa nykinän kera. Oltiin justiin isännän kans laittamassa stesolidia, kun tilanne olikin jo ohi. Soitin osastolta ohjeita, ensin sovittiin että otetaan perjantaina kontrollilabroissa myös valproaatti, että nähdään mikä epilepsialääkityksen arvo siis on.

Ehdittiin hyvä kun huokaista, niin perjantaina kontrollilabroissa sitten olikin natriumarvot hälyttävällä mallilla. Eli suola-arvot. Lääkäri soitti mulle iltapäivällä, että nyt pitäis sitten tulla pikapikaa sairaalaan, natriumit oli 125. toivottiin että arvo olisi virhe mutta että pitäisi silti ottaa uusiksi ne, kun on viikonloppukin tulossa.. No, minä sitten lähdin tytön kanssa käymään sairaalalla uusiksi. Aamulla ei labratädit olleet saaneet näytettä otettua käsitaipeesta, joten kaikki näytteet otettiin sormenpäästä, sen takia lääkäri epäilikin tulkintavirhettä. Otettiin näytteet ja sit ooteltiin. Lääkäri otti vastaan ja totesi että nyt on sitten kiirus. Natriumit oli 122, eli edelleen laskussa. Jotain isompaa nyt on vialla. Näin matalilla arvoilla pitäisi jo kouristaa ja olla hengenlähtö lähellä. Jestas kun säikähti. Ei Saagasta ollu huomannu mitään, mitä nyt koko viikon oli oksennellut ja pulautellut, mutta juuri to iltana alkoi tilanne olla hyvä, joten en siitäkään osannut huolestua. Se nyt kuitenkin kuuluu välillä meidän arkeen tuo pulauttelukin.

Siinä sitten lääkäri pohtii että miten tilannetta korjataan niin, ettei suolat nouse liian äkkiä ja turvota Saagan aivot, jolloin taas ollaan kuoleman kanssa nenäkkäin. Saaga naureskelee kärryissään, ja mä ihmettelen että mitähän vittua täällä nyt tapahtuu.

ei käsittänytkään tilanteen vakavuutta. Ei kotia missään nimessä. Äkkikuoleman riski muutenkin suuri, ja nyt se olisi vielä riskimpää lähteä kotia koittamaan suolojen nostoa. Eipä siinä auta, huoneeseen ja osmosal+suolalisät hiljalleen käyntiin.

iltakymmenen aikaan sit kotiuduin, mutta ei oikein vieläkään osannut olla huolissaan. Ei samalla lailla kuin ensimmäisten epilepsiakohtausten aikana. Nyt meni jotenki niin ohi että siis mitä ihmettä, suolatko nyt tässä Saagan tilan sit romauttaakin ja.. öö. mitä?

No, aamulla onneksi saatiin hyviä uutisia. Suolat oli nyt 129, mutta tilanne nyt hyvä ja vakaa. Tyttö voi hyvin ja saa kotiutua. Suolalisillä jatketaan ja maanantaina uudestaan labroille. Taidettiin siis taas selvitä säikähdyksellä. On tuo tyttö sellanen supernainen ettei toista! Ei voi ku ihmetellä.

--

 

Sitten turvaistuin asiaa. Ollaan nyt kokeiltu caretero Scope- istuinta. Se on nyt muutaman viikon ollut käytössä. Pitää laitella siitä kuvia kun Saaga siinä istuu.

Kirjoitan siitä ehkä sitten kuvien kera tarkemmin. Mutta istuimena siis ihan mieletön, iso mutta tukeva pään kohdalta. Kiinnitys-ihan paskaa. Heiluu ku heinämies tuossa keskipaikalla. En nyt vielä siis tiedä onko tuo siis kokonaisuudessaan hyvä vai ei.

 

--

 

Miljakin täyttää pian 1v! kuvitelkaa. Joko siitä on niin kauan. Juhlitaan tyttöä 2.9, ihan oikiana päivänäkin. Samalla toinen karhunpoika Aksel täyttää 5v (21.8 oikia päivä) joten järkevintä on pitää samalla kertaa molempien juhlat. Jännittävää. Milja on niin vauhdikas neiti. Ei täällä saa rauhaa kukkapurkit,tuhkaluukut eikä koiranruokakipot. Herkkä tyttö suutahtamaan kun komentaa! Mutta niin täynnä rakkautta, niin paljon hän tykkää antaa kuolaisia suukkoja, ja ihokkaaksi häntä myös täällä kutsutaan :D olisi siis aivan koko ajan mun ihos kiinni. Tai jonkun muun. Yleensä mun. Siis niin äitin tyttö. <3

Tukea vasten noustaan jo seisomaan, ja kävelyttää pitäisi koko ajan. On kuin tinasotilaan marssi kun Milja päästelee täällä menemään talutettuna. Kontataan vielä kuitenkin kun itse pitää liikkua. Tyttöhän oppi menemään nuo meidän eritasoportaat (yksi porras) jo muutama kuukausi sitten. Niin on kiirus liikkua. On ihana,niin omanlaisensa murunen tämä meidän Miljaliinanen, Bati, Batinen, Miltsu, Titi, rakkaalla on monta nimeä <3

 

 

-karhuemo

 

 

 

tiistai, 18. heinäkuu 2017

Karhuemon uudet tuulet

Istuimen etsintä jatkuu, mutta siitä erillisenä artikkelina lisää.

Tähän väliin pakko hehkuttaa karhuemon henkilökohtaisia juttuja.

Nyt koitti vihdoin alkukuusta se hetki, mitä varten tässä on kouluttauduttu ja tehty töitä niska limassa.

3.7.2017 Näki päivänvalon oma yritykseni Tilitoimisto Kurhela.

Toivon, että yritykseni saisi jalansijaa raa'an kilpailun keskellä, ja saisi kattavan asiakaskunnan jolla pitää perhe omalta osalta leivän syrjässä kiinni.

Tämä oli tilanne, mihin oli aivan pakko tarttua. Teen sitä työtä mitä todella osaan, ja mihin minulla on intohimo. Samaan aikaan saan olla Äiti, ja läsnä myös Saagan arjessa,niin kauan kuin yhteistä aikaa meillä vielä on. tämä oli sellainen win-win tilanne, kunhan yritys tässä pääsee vauhtiin, ja asiakkaat löytävät minut ja yritykseni. Muualle näihin töihin meneminen olisi tietänyt sitä, että olisin poissa kotoa, ja koska tilanne on Saagan kohdalla niin nopeasti ääripäästä toiseen muuttuva, että en tiedä miten selviäisin jos en olisi täällä sillä hetkellä jos romahdus tapahtuisi. Jos siis sitä tapahtuu, tietysti olemme hyvin vahvasti siinä uskossa että Saaga on taistelija nytkin, ja on täällä aikuisikään asti-ennakkoajatuksista huolimatta.

--

Tiedän että melkoisen loikkauksen tein, kotiäitiydestä ja omaishoitajasta yrittäjäksi.. Mutta joskus elämässä tulee hetkiä, kun täytyy myös miettiä sitä, kuka Minä olen ja mihin suuntaan olen menossa. Suunnan olen toki tiennyt, olenhan jo siis 2011 vuodesta asti ollut kirjanpidon alalla mukana, ja kouluttautunut myös äitiyden ja työn ohessa lisää. Jatkan kouluttautumista tietysti yhä edelleen, tavoitteena tietenkin KLT tutkinto kun aika on siihen kypsä.

Päivät siis kuluu nyt myös kaiken muun ohella omassa toimistossa tekemässä sitä juttua, millä minä erotun äiti-minästäni. Toimistossa olen kirjanpitäjä/palkanlaskija ja yrittäjä.

https://www.tilitoimistokurhela.fi/

Kotisivutkin ovat auenneet. Tässä tietenkin vinkkaan myös teille, että tässä olisi hyvä vaihtoehto kirjanpitäjäksesi. ;) Tai tutullesi, kelle tahansa tietenkin saa asiasta vinkata ja minuun ottaa yhteyttä. Voin luvata luotettavan, asiakaslähtöisen ja Mikä tärkeintä, Yrittäjän puolella olevan kirjanpitäjän löytyvän täältä osoitteesta. 

--

Eli siis ihan kesäinen fiilis karhuemolla tällä hetkellä. Toivottavasti sielläkin päässä ruutua :) Kiitos hurjasti kaikista kommenteista edellisessä jutussa, sain sieltä todella hyviä vinkkejä istuinkokeiluun!!

Kirjoitan hyvin pian uusiksi koskien sitä turvaistuinta, nyt on ensimmäinen istuin testattavana, ja Ainonkin haudalla tuli käytyä.

 

 

 

torstai, 13. heinäkuu 2017

karhuemo etsii istuinta

 

Pienen erityisen istuimen metsästys

Miten hankalaa voikaan olla löytää Saagalle sopiva istuin autoon? No sanotaanko että touhu on aivan järjetöntä.

Siis ensinnäkin, kun niitä arvosteluja on jokaasesta mallista pilvin pimein, on blogia ja vlogia, youtubessa videota ja muuta. Mutta missään ei näjy kun erityislapsen perhe testaisisi näitä istuimia? Tollasen 2,5 vuotiaan normaalin lapsen ny iskee melkolailla minkälaiseen penkkiin vaan. Iisipiisiä?

Minähän sitten päättelin että no, kuuluu vissiin istuimet erityispalvelun piiriin, eli saisimme istuimet muitta mutkitta apuvälinekeskuksesta. No ei.

Koska Saaga on nyt vielä sen ikäinen (2,5v) että hän menee vielä ikänsä puolesta istuimessa terveenäkin, tulisi meidän imaista itsemme autoistuinten luvattoman jumalattomaan maailmaan ja etsiä sellainen, ja ihan omakustanteisesti.

Mä jaksoin tasan viis minuuttia surffailla kun jo katosi järki koko touhuun. Siis löytyyhän niitä vaikka mitä hienoja istuimia – on britaxii, maxi-cosii, ja viissataa muuta merkkiä mistä valita. Helppoa eikö? Sit aletaan puhua mitä nimenomaan ERITYINEN lapsi tarvitsee muuta verrattuna tavalliseen lapseen..

Sukelletaan ominaisuuksiin.

Onhan niitä, mutta mitä me tarvitaan, tekee homman haastavaksi.

Kun puhutaan 13,5kg lapsesta, siis 2,5 vuotiaasta.

Kilomäärät jo suosittelee tiettyä istuinmallia, klick, kolmasosa pois tarjonnasta kun pitäisi sitten mielellään saada istuin joka menee 25kg asti, ainakin.

No niin istuimet onkin tässä sarjassa jo suurimmaksi osaksi käännetty nenu menosuuntaan. ensimmäinen tiiliseinä vastassa.

No mitäs sitten kun lapsi on veltto ku perunasäkki, siis kropan hallinta vastasyntyneen tasolla? Ei ole kovin turvallinen fiilis iskeä sellaista mukulaa nenä menosuuntaan joka ei jaksa pitää edes päätään pystyssä. Taitais kolaritilanteessa olla ihan sama sitten onko koko istuinta vai ei.

Eli kaikki nenä menosuuntaan olevat tuolit pois. klick. Puolet valikoimasta hävisi.

Jaahas. Sitten katsomaan niistä mitä jäi niin sellaisia istuimia joissa siis suoja olisi mahdollisimman tukeva. Siis ei voi harkitakkaan kovin väljästi ympäröivää istuinta, koska Saaga tarvitsee tukea myös sivuille. Sivutörmäyksessä Saaga on veltto ohjus, varsinkin pään kohdalta, joten tukea pitäisi olla extra paljon.

Klick.taas sai ottaa osan pois valikoimasta liian ”avonaisina” malleina.

No entäs sitten säätöominaisuudet? Eihän Saagaa voi täysin istumaan laittaa, sehän roikkuis vöitä vasten ja pää painuis rintaan ilman että otsapannalla kiristäis tytön kiinni tuoliin.

tuoli pitäisi siis saada kätevästi makuuasentoon. Siis kätevästi. Ei irroittamalla mitään, tai lisäämällä palkkia jalkojen alle.

No hemmetti. eipä paljon jää vaihtoehtoja.

Ja kun vielä ne jalatki pitäisi mahtua ilman että tytöllä on polvet suussa. voi apua.

Sitten vielä viimeinen niitti on tuo autoon asentamismalli...

Meillä on siis seitsemänpaikkainen auto. Autossa on keskirivillä kolme paikkaa, joista reunimmaiset on isofix raudoilla varustettuja. Toisessa on kiinni britaxin ”kuumoduuli” dualfix (joka siis asiasta kukkaruukkuun on tähän asti on ollut ihan paras ostos huvikummusta, seinäjoelta.) Tuolin saa käännettyä auton ovea kohti, jolloin Saagan siirto sylistä tuoliin on maailman kätevin tehdä. Miksei sellaista saa sillai isompana versiona?? ei tarttis tätä hevonveen turvaistuinviidakkoa kahlata läpi. Ei muuten ole sellaista tarjolla. Mitä toisaalta mä sillä tekisinkään koska..

 

Eli toinen isofix tuolinpaikka on siis toisella reunaa, josta isommat pojat kulkee takimmaiselle penkkiriville. Eli kyseinen sivupenkki kallistetaan kasaan joka kerta, että pojat pääsee siitä yli. Ei siis puhettakaan että siihen voisi laittaa mitään siis pysyvästi kiinni. että klicksklicks joka kerta istuin pois eestä että päästään täyttämään takarivi. juuh ei.

Eli siis istuimen oltava vyökiinnitteinen. Ja että sen pitäis vielä mahtuakki siihen keskipaikalle, ilman kiroilua kun se sivupenkki sit pitää siitä vierestä kallistaa..

ja sit se turvallisuus. Sit kun luulet löytäneesi, siis luulet, täydellisen istuimen, jossa on mukamas kaikki, niin sit sitä ei helvata oo testattu missään! What a..Ei mitään, ei yhtää mitään testiä. tai sit se on saanu välttävän. Joo ostanpa sellasen.

Voin sanoa että savu nousi korvista.

Mietinkin, että pitääpä kääntyä paikallisten turvaistuinmyyjien puoleen, ja pyytää ihan kirjaimellisesti testattavaksi istuimia ERITYISEN rakkaan käytössä. Ei muuten ole britax,maxi-cosi tai muutkaan hintavat merkit vielä tälläistä testiryhmää vastaansa saaneetkaan kuin meidän Saaga…

 

Saa nährä lähteekö kukaan yrittäjä todelliseen TURVAISTUIN TESTIIN...

 

tarina jatkuu.. :)

 

 

-karhuemo

 

 

tarina jatkuu..

  • Who am I?

    Blogin pitäjänä Nurmolainen äitihahmo, joka on saanut lempinimen karhuemo.

    Setsemän odotettua lasta.
    kuusi raskautta,
    Lapsista neljä saatu syliin asti,kultaakin kalliimmat &lt;3

    Blogin tarkoitus on olla ajatusten purkukanava, muokkailematta tai miettimättä sen tarkemmin sisältöä.