keskiviikko, 14. kesäkuu 2017

neurologi

No niin, eilen tuli käytyä sitten neuron juttusilla.

Otetaan nyt kohtauksiin uusi lääke taas, tai no vanha uusi, eli keppra. Saagalla on se joskus mennytkin, mutta se lopetettiin kun ei ollut oireita ja kun se ei oikein ole hyväksi munuaisille. Jos oikein muistan, niin se teki Saagasta myös rätyysen, pitääpä tarkistella blogista tätä asiaa..

Toki annostus on pieni, vain 0,5ml näin alkuun, ja toivotaan että se riittää pitämään isot kohtaukset poissa.

Sitten olikin vakavien keskustelujen aika. Puhuttiin hyvässä hengessä, ja että neuro olisi jo aikaisemminkin voinut tilanteesta puhua.. mutta koska hoitosuhteemme on vasta viime vuoden lopulla alkanut, niin oli parempi luoda suhde ensin, ennenkuin alkaa näin isoja asioita purkamaan. Ja hyvä niin, olisin varmaan torpannu kaikki jos ekalla tapaamisella olisi alettu inttää hoidonrajauksia..

Mutta samaa mieltä hän oli, kuin oli munuaislääkärimmekin. Tämä tilanne yhdessä, ei siis pelkästään aivotilanne, vaan munuaistilanne huomioon ottaen tilanne on melko.. niin, toivoton. Tai siis epävarma. Mutta yhtä lailla neurologi oli sitä mieltä, ettei meidän pieni tule elämään aikuiseksi. Toki siinä jo lopuksi naureskeltiinkin, että meidän Saaga on haistattanu lääkärien ennusteille ennenkin pitkät, että katotaan niin ollaan tässä istumassa vielä viidentoista vuodenki päästä, vailla huolenhäivää. :D

Oispa se niin.

Mutta kyllähän ne faktat on karua ymmärrettävää. Aivot kun eivät kasva, ja muut elimet kasvavat, niin auttamatta tilanne johtaa siihen, etteivät aivot pysty ylläpitämään niitä elintoimintoja. Sydän jaksaa kyllä lyödä,nuori terve sydän, ja neurologi sanoikin että hehän käytännössä voivat ylläpitää Saagan elämää koneilla vaikka sinne aikuisikään asti silloinkin, kun keuhkot romahtavat. Mutta. Niin.

Sanoinkin jo siinä että kyllähän me sitä mieltä ollaan nyt kun kaikki on hyvin, että mihnään nimessä Saagaa ei sellaisiin koneisiin kytketä.

Ollaanhan me sitä mieltä nyt, aivan oikiasti. ja aidosti. Sanoin, että ei me voida väkisin pitää tyttöä täällä elossa. Ei Saaga elä täällä meitä varten, ei kukaan lapsi elä. Saaga elää itselleen, ja niin kauan kuin hän jaksaa. Kun on aika mennä, meidän täytyy hyväksyä se.

Lapsi ei voi elää koneiden varassa täällä vain sen takia, että vanhemmat eivät  osaa päästää irti. Ei me haluta sitä. ei haluta tärkeimmällemme yhtään enempää tuskaa, eikä loppuelämää sairaalassa.

Meidän hento enkelimme saa nousta siivilleen kun hän on siihen valmis. Me saatamme hänet matkaan.

eiks hienosti ja jalosti ajateltu?

Helppoa se on tässä vaiheessa sanoa näin, olla aidostikkin sitä mieltä että näin me toimitaan. Rakastetaan lastamme niin paljon että on pakko päästää irti kun on sen aika. ei pitkittää, ei mihnään nimessä aiheuteta kipua. Näin me tehdään, kyllä me kannetaan se suru, kunhan ei pienellä ole sitten enää mitään hätää,kipua eikä rajoitteita.

Sitten kun ja jos tulee SE hetki.

Niin iloisesti järki lentää kaaressa romukoppaan.

Tunteet ottaa vallan. EI EI EI ja ei. Ette lopeta elvytystä, tehkää kaikkenne, pankaa koneeseen aivan sama pelastakaa pienen tyttömme hentoinen henki. kiskokaa hänet takaisin tänne, missä hän voi vielä hetken olla sylissä, ja olla rakastettu. Kiskokaa hänet takaisin vaikka hänestä ei sitten olisi enää jäljellä kuin kuori. Jumalauta ette anna sen kuolla.

Koska mä en pysty päästää irti. Mä en kestä sitä tuskaa enää kertaakaan. Mä en vaan pysty. hautamaan. yhtään. lasta.

Mikä helvetti siinä on että ei sitten kuitenkaan pysty olemaan niin jalo kuin on ajatellut? Kuinka ei pystykkään toimimaan niin järkevästi, ja myös pienen parhaaksi?

Mikä siinä on että tunteet sumentaa järjen juuri sillä kriittisellä hetkellä kun pitäisi toimia juuri toisin.

Kyllähän mä tiedän miten tämä toimii. Me kirjoitetaan kaikessa järjessä ja viisaudessa paperille hoitorajaukset. Pannaanko elvytyskieltoa, antibioottikieltoa, happiviiksikieltoa, sitä ja tätä kieltoa, vai pannaanko kaikki vaiko osa sallitaan. Nimet alle ja lapsesi kohtalo on sitä myöten selvä.

Mutta kun se hetki tulee, niin mitä jos alanki itkupotkuraivaroida, uhkailla ja karjua niiden hoitojen ja elvytysten perään? Pelkään että teen niin. Olen aika varmakin siitä. Olemme niin tuskaisen taipaleen tyttömme kanssa eläneet, niin monet taistelut taistelleet, ja epäilykset kumonneet.. että en usko osaavani muuta kuin nousta taistelemaan silläkin hetkellä kun viikatteen kanssa heiluva viimeinen saattaja on tullut lääkärin viereen seisomaan. Taistelen vaikka katuisin itsekkyyttäni jälkikäteen.

enhän minä äitinä voisi muulla tavalla toimiakkaan..

Toivon itselleni rauhaa tämän asian suhteen. Että se rauha kasvaa hiljalleen, ajan kanssa. Että mulla olisi aikaa nyt siihen rauhan rakentamiseen. Asiaa ei voi hyväksyä, eikä siihen voi sen enempää valmistautua. Varsinkaan kun on sen lapsen menettämisen tien jo kertaalleen kävellyt, ja tietää sen tuskan.. Ei helvetti en haluaisi kokea sitä enää oikeasti.

Rauhan asian ymmärtämiseen... Sen tietoisuuden että niin tulee käymään jos tulee, enkä minä sille mitään voi. Me olemme vanhempina tehneet kaikkemme, että Saaga on saanut mahdollisuuden elää. me olemme olleet hänen vartijansa, hänen suojelijansa alkutaipaleella. Vaadittu hoitoja, vaadittu elämän ylläpitämistä. Jos tämä polku on siltikin tarkoitus loppua aivan liian aikaisin, niin Minun tehtäväni silloin enää on äitinä taata lapselleni parasta. Ja siinä tilanteessa, jos massiivinen epilepsiakohtaus lamaannuttaa hengityksen,keuhkokuume/infektio saa lapseni elämän hiipumaan, tai yhtäkkinen hengityslama on viemässä tyttäreni sylistäni pois, minä pystyisin olemaan vahva saattaja.

saattaisin sylistäni taivaan kotiin.

Pystyisin siihen.

voi luoja kun vaan pystyisi siihen.

--

 

 

 

 

 

 

 

maanantai, 12. kesäkuu 2017

uusia kohtauksia ja tutkimuksia

Oltiin tuossa viime viikolla pienellä breikillä, Saaga oli intervallissa lomailemassa kun muu perhe kävi Tarttossa.

Saaga oli päässyt hoitajan kanssa pesispeliä katsomaan, syömään jätskiä ja nauttimaan muutenkin jo orastavista kesäpäivistä. Ihanaa että hoitajat jaksavat aktiivisesti järjestää rakkaillemme tekemistä. Ollaan onnekkaita että tyttö on metsätähdessä.

IMG-20170607-WA0020.jpg

Jätskiä naama täynnä,onnellinen mukula <3

 

Muu perhe kävi tosiaan vierailemassa Tarttossa, ja mukavaa oli meilläkin. Pojat ja Milja jaksoivat hyvin pitkän matkan(10h laivamatkan kanssa) ja muutenkin loma oli eheyttävä.  Nautittiin maisemista ja hyvästä ruuasta. Sinne toivottavasti uudestaan joku kerta.

IMG_20170606_222434.jpgIMG_20170606_222526.jpg

Kuvat otettu Sangaste Lossin linnan takapihalla, ison tammen juurelta. Pienet retkeläiset <3

 

Mutta takaisin tullessa sitten olikin huonojen uutisten aika. Keskiviikkona tyttö sai intervallissa epilepsiakohtauksen, mutta se oli lyhyt, ja meni itsestään ohi. Hoitajat näkivät nyt ekaa kertaa tytön kohtaustyypin.

IMG_20170608_155642%20%282%29.jpgIMG_20170608_155644.jpg

torstaina kun Saaga tuli kotiin, oltiin koko päivä ulkona ja tyttö näytti nauttivan tuliaismekostansa. <3 Oli kyllä yhtä pirteä mekko kuin kantajansakkin, värikäs, hupsu <3

No, sitten iltapäivällä iskikin uusi epilepsiakohtaus. Tällä kertaa se ei mennyt ohi. tuosta kuvasta ei menny tuntiakaan.

Ensin Saaga oli ihan ihmeellinen, kädet vähän nouseskeli ylös hassusti ja muutenkin oli vähän poissaoleva. Sanoinkin siitä ääneen ihmetykseni. Sitten hain Miljalle vaippaa toisesta huoneesta niin tyttö oli pannu silmät kiinni lattialla. Nukkui siis ihan yhtäkkiä. ei menny ku pari minuuttia ku tilannetta vähän ihmeteltiin niin tyttö heräsi kohtaus päällä. Pää kallistui taakse, jalat kanssa, suu supussa, nykinää ylävartalolla. Kesto oli jotain puolen minuutin alle, kun se rauhoittui, mutta vain alle kymmeneksi sekunniksi. Sitten taas uudestaan, mutta kovemmin. Kävin hakemassa sitten stesolidin, ja toisen kohtauksen loppuvaiheessa sen jo annoin. Vielä kerran sitten tyttö sai siinä kohtauksen, ja veti ihan hapettomaksi, ja jouduin puhaltamaan. Stesolid teki tehtävänsä ja tytön lihaksen meni veltoiksi. Sitä myöden tyttö nukkuikin nelisen tuntia. Soitin toki osastollekkin ja kyselin toimintaohjeita, ja saatiin lupa mennä osastolle mikäli vointi muuttuu tai tulee lisää kohtauksia. Jäätiin kuitenkin kotia, koska tilanne oli siltä erää ohi. Illalla tyttö havahtui, oli hetken hereillä ja sitten nukahti taas. Nukkui koko yön ja seuraavakin päivä oli vähän sellanen rauhallisempi. Mutta ei sitten enää tullut kohtauksia.

Tämä on nyt taas sitten niitä mitähän veetä nyt tapahtuu- tilanteita. Tänään sitten lääkärin pyynnöstä käytiin ottaas epilepsialääkkeiden pitoisuuksista verikokeet ja huomenna nähdään neurologi. Kyllähän tämä nyt siltä näyttää ettei lääkenosto tehnyt mitään, päinvastoin, joten uusi epilepsialääke otetaan mukaan.  Harmittaa, että tilanne on alkanu mennä huonompaan, vaikka tämä kohtauksellisuus olikin odotettavissa. Silti se jotenkin lamaannuttaa..

Ja se tunne kohtauksen aikana. Ihan semmonen voimaton, kun ei mitään voi tehdä toisen hyväksi muutaku silitellä ja jutella. Kuinka pieni näyttää olevan aivan tolaltaan ja paniikissa. Vaikka sen ei pitäisi sattua, niin silti. Ei tunnu äidistä hyvälle katsoa sitä kouristelua. Sitä ahdistuu kohtauksen jälkeen ja on aivan liipaisimella koko ajan että tuleeko uudestaan, pitääkö lähtiä, soitetaanko ambulanssi, mitä jos se jää päälle, mitä jos tytön keuhkot romahtaa ja kuolee käsiin ennenkuin apu kerkiää tänne.. Nää kaikki pyörii päässä, vaikka ulkokuori näyttäisikin tasaiselta, toimintakykyiseltä.

IMG-20170608-WA0003.jpg

Kohtauksen jälkeen nukkui hetken niillä sijoillaan, ennenkuin tehtiin peti nojatuoliin missä nukkuikin sitten sen nelisen tuntia. Äidin pieni lintu <3

 

 

Saaga oli muuten viikonlopun oikein hyvällä tuulella. Oltiin mummolassa sitten pitkästä aikaa yökyläilemässä koko porukalla.

IMG_20170610_171604.jpg

Saaga nautti terassilla oleskelusta, pääkin oli auringolta suojassa, mutta eipä näemmä just kuvassa. Epäiltiin nimittäin ensin että lisääntyneet kohtaukset voisivat johtua auringosta, mutta ei se sitten ollutkaan niin. Mutta kuitenkin suojattiin sitten asianmukaisesti päät auringolta. :) Saaga kikatteli ja oli muutenkin niin tyytyväistä tyttöä.

IMG_20170610_152524.jpg

Lauantaina käytiin myös Ainon hautaa katsomassa miten kukat siellä on kasvanut. Hyvältä näytti, vaikka ruohoa ei vielä oltu leikattukaan. Siistittiin reunuksia ja nypittiin kuivuneita pois. Kynttilälyhtyjä en malttanu pois ottaa, kun ei ole mitä laittaa tilalle. Enkelipatsaita kun saisi lisää, erilaisia ja kokoisia, niin niitä veisin Ainon haudalle kyllä vielä enemmänkin. Ei niitä voi olla liikaakaan.

IMG_20170611_150837_1.jpg

Sitten käytiin mökillä sunnuntaina pyörähtämässä ekaa kertaa tälle vuodelle. Eka kerta Miljalle olla mökillä muutenkin. Viimeksi ollut masuasukkina paikalla. Olihan siinä pienimmällä ihmettelemistä isossa järvessä, ja näkymissä! Vähän käytiin kokeilemassa laiturilla vettä, mutta kastautumaan ei uskallettu.

Saaga kikatteli rattaissa, ja toimitteli niin ettei suunvuoroa saanut.

 

IMG_20170611_162655.jpg

Mökillä oli myös hyvä ottaa pienet päivätirsat Helge-hirven valvovan silmän alla. Ei haitannut mukulalauman meteli sisällä eikä ulkona, tais olla niin rankkaa ulkona toimittelu ja poikien kalastamisen seurailu. :)

IMG_20170612_105345.jpg

Oli ihana viikonloppu koko porukalla <3

 

Tämä viikko menee siis labroilla, neurolla ja muilla asioilla, niistä sit lisää vielä kun tiedetään enemmän, peukut pystyyn että Saagalle sopiva lääke löytyisi tämän Absenorin rinnalle.

 

-karhuemo

 

ps. Milja on vieroitettu tissiltä :D on tämä hämmentävä fiilis, nyt tyttö 9,5kk, ja ihan alkoi itse olla sitä mieltä että pullosta saa helpommin... Helpottaa vähän kulkemista kun suostuisi vielä että joku muu kuin minä syötän... :P Milja on myös oppinut eteenpäin liikkumisen taidon, jo tässä hetki sitten. Nyt ei ole enää mikään turvassa pieniltä uteliailta käpäliltä :D Haikeaa, kun ei ole enää pientä vauvaa,mutta ihanaa on tämä tutkimusmatkailija-aikakin ja seurata tätä huimaa kehitystä <3

 

 

 

lauantai, 27. toukokuu 2017

labroja ja maitoja

Nyt on taas tyttö lepäilemässä intervallissa, ja me kotona mukamas tekemäs pihatöitä. Ulkona satanu koko päivä, joten vain isäntä on päässyt kaivurilla vähän kaivelemaan, muut puutarhatyöt ovat jääneet ajatusasteelle. Eipä siinä, sainpahan kollattua eteisen kaikki kaapit, pienet talvivaatteet pusseihin odottamaan että vien ne lahjoitettavaksi tarvitseville.

Käytiin torstaina MLL seinäjoen yhdistyksen kahvilatapaamisessa ystäväni sinnikkäästä pyytämisestä innostuneena. tapasimme pitkästä aikaa niin ihanan lääkärin, joka on Saagan syntymästä asti ollut mukana, kunnes keskolasta siirryimme lastenpolin puolelle. Seinäjoen keskolassa on upea, työtään sydämellä tekevä lääkäri. Meillä on onni ollu tutustua Mervi lääkäriin, ja saaneet lapsemme hänen hoidettavaksi. Oli ihana tavata hänet pitkästä aikaa, vaihtaa kuulumisia, ja näimme myös Saagaakin hoitaneen hoitajankin. Muutenkin tapaamisessa oli monta erilaista perhettä, erilaista tarinaa. Muutama myös bloginkin lukijoita, harmi etten kaikkien kanssa ehtinyt ajatuksia vaihtaa, aika oli niin rajallinen. Mutta te joiden kanssa kerkesin, kiitos jutteluhetkestä! Oli oikein ihana tutustua teihin ja pienten tarinoihin. Jokainen keskosen ja muutenkin erityisen lapsien vanhemmat ovat myös itse erityisiä. Erityistä työtä tekeviä, erityisiä voimia tarvitsevia vanhempia. Jokainen teistä olisi ansainnut oikein kunnon voimahalauksen, ja tunnustuksen siitä erityistä voimaa tarvitsevasta työstä mitä teette/olette tehneet pientenne eteen. Minut löytää näistä tapaamisista jatkossakin,tulkaa nykäisemään karhuemoa hihasta jos en muuten tajua hakeutua juttusille. :)

--

 

Saagan labroissa ei yllättäen ollut mitään dramaattista, siis munuaisten osalta. Vaikka tuntuu että tyttö on taas oksennellut paljonkin viime viikon aikana. En tiedä onko kyse esim.hampaiden tulosta vai mistä. Mutta munuaisiin ei onneksi ole kovasti vaikuttanut. Muutettiin sitten maidotkin. Althera vaihtui nutrilon peptiin, mikä on sinällään samanlainen seos. Tätä saa kaupasta, mikä helpottaa meidän ramppaamista. Ja hintakin on edullisempi. ainakaan nyt vielä alle viikon kokeilun aikana ei oo huomannu mitään muutosta tytön olossa, joten eiköhän tuo maito sovi!

Epilepsialääkepitoisuus, valproaatti otettiin myös mutta siihen ottaa kantaa neurologi. Toivottavasti pian, koska alkaa olla taas ne hetket että tyttö saa kohtauksen. Hänhän sai viikko sitten torstaina kohtauksen, kun oltiin tulossa uimasta ilmajoelta. Käytiin siellä tosiaan nyt ekaa kertaa, minä,essi-hoitaja,pojat,Milja ja Saaga. Fyssari tuli pitämään allasjumpan Saagalle ja me muut nautiskeltiin uimahallireissusta. Milja oli ekaa kertaa uimassa, ja voi että sitä riemun määrää! Kiljuen mentiin poikien perässä, äidillä tuli siinä todella hyvin jalkatreenitkin tehtyä :D Saagakin tykkäsi, ja muutenkin tosi onnistunut reissu. Mutta pysähdyttiin kotio tullessamme mun vanhempien luona, vain ovelta kävin antamassa tavaran, kun sitten autoon palatessa tajusimme että tyttö ei hengitä kunnolla. Nappasin tytön autosta, ja vein sisälle. Ei tarttenu puhaltaa, alkoi tokeentua siitä sillä hetkellä kun sain hänet lattialle. Tyttö vaan alkoi narskuttaa hampaitaan todella kovaa yhteen ja itkeskelikin siinä jonkun tovin ennenkuin rauhaantui. Toivotaan ettei kohtausta nyt intervallissa tulisi, ja että pian saataisiin mahdolliset lääkemuutokset tehtyä, ettei tyttö kärsisi näistä kohtauksista kovin kauaa enää. Säikäyttävät aina niin pahoin.

-

pesuhuoneremppa ei oo vielä alkanut, odottelemme että meidän laatat tulee, jottei työn tarvitse sen takia seisoa kovin kauaa. Isäntä onkin aloittanut jo väliaikaissaunan rakentamisen, vanhan asuntoauton päälle. :D Siitä tulee varmasti upea.pitääpä napata kuvia siitäkin projetkista, on meinaan mielenkiintoisen näköistä.

--

Mutta on ihana huomata miten kesä valtaa tämänkin markin. Vaikka lämpöisiä päiviä on ollut vähän, niin silti alkaa kukkapenkeistä nousta vihreää,ja ensimmäiset kukat kukkia. Taviemo teki jälleen poikueen pihamme lampeen, ja on ilo ollut seurata ikkunasta viiden pienen poikasen matkaa aikuisuuteen. Olemme vielä kaivaneet lampea niin, ettei tämän alueen irtokissat pääse hätistämään emoa, pesäruohikko kun sattuu olla melkein keskellä lampea ison kiven juuressa. Silti eilen viimeksi saimme hätistää poikuetta vaanivan valkoisen pulskan kissan pois.. voi kun kissojenkin omistajat tajuaisivat millaisia petoja he luontoon päästävätkään. :( Koiran omistajana tiedetää kiinnipidon merkitys alueen villieläin kannalle. Mutta, onneksi tosiaan on se koira, joka puolustaa emoa poikasineen. :)

--

Nyt nauttimaan vastasiivotusta kodista, huomenna haemmekin tytön jo kotiin, ikävä onkin jo kova. :)

 

-Karhuemo

 

 

maanantai, 15. toukokuu 2017

15.5.

Niinpä siinä sitten kävikin että postattuani edellisen kirjoituksen tänne, ei mennyt montaa tuntia kun tyttö lakkasi hengittämästä.

Vielä sattu olla sellainen tilanne, että olin täällä kotona yksin muksujen kanssa, ja isä ylitöissä. Onneksi olen tyttöjen kanssa lattialla suurimmaksi osaksi iltoja, niin nytkin huomasin kahvia haettuani että tilanne oli päällä.

Sattui vielä isäntä soittamaan pahaksi onnekseen samaan aikaan. Linja jäi auki, kun ryntäsin Saagaa herättelemään.

Mutta tällä kertaa pysähdyin tytön viereen ja pakotin itseni ensin rauhoittumaan ja katsomaan tyttöä ennenkuin teen mitään. Katsastamaan tilanne. Katsomaan, miltä tyttö näyttää, mitä hän tekee. Mitä voisin sitten lääkärille kertoa.

Ja sitten tuli yhtäkkiä jostain aivojen sopukoista se tunne.. tää on epilepsiaa.

Saagan pieni suu oli supussa vasemmalle ja pää nyki samaan suuntaan hieman. Ilme oli jähmettynyt, kuten olen nähnyt toisella epileptikolla. Olen nähnyt monenlaista kohtausta, ja nyt vasta tunnistin tämän sellaiseksi.

Kuuntelin sitten tytön hengitystä. Mutta ei, henki ei kulkenut edes pinnallisesti. Tilanne oli niin kamala, lopulta totesin ettei tyttö saa henkeä vaikka tässä kuinka odottaisi, ja puhalsin kevyesti jälleen suuhun kahdesti parin sekunnin välein. Sitten väri alkoi palautua, juuri kun ajattelin että haen stesolidin pian, jos ei ala mennä ohi.

Tyttö alkoi palata tähän maailmaan ja minä tajuan puhelimen toisessa päässä olevan isännän vieläkin. Oli varmasti raskasta kuunnella pystymättä tekemään mitään meitä auttaakseen. Onneksi tilanne kuitenkin päätyi tällä kertaa näin.

Epilepsiakohtausta tukisi myös se, että nämä kohtaukset ovat nyt tulleet tasan 2vko 3pvä ja tunnilleenkin melkein samaan aikaan samalla kaavalla. Välillä vaan ei oo henki lähteny kulkemaan tarpeeksi äkkiä.

Mutta jotenki tämä helpottaa kyllä omaa ajattelua tilanteeseen.jos nää on epikohtauksia, ne eivät PITÄISI olla vaarallisia. Toki jos Saagalla on näin rajut nämä kohtaukset, on tilanne toki aivan toinen. Jos ei hengitä, niin ei se hyvääkään tee, ja aivosoluja kuolee hapettomuudesta joka kerta. Olenkin ollut yhteydessä taas neurologiin, ja otamme verikokeilla selvää tytön epilepsialääkepitoisuudesta. Sitä nostamalla voimme ehkä saada nämä kohtaukset loppumaan.

Toivottavasti.

Ja edellinen postaushan oli melko synkkää luettavaa. Kiitos kannustavista viesteistä!

Emme tosiaan ole luovuttamassa. jotenkin tuntuu että tämän kaiken ääneen sanominen (kirjoittaminen) antaisi sen kuvan että me vähä niinku hyväksyttäisi tilanne. Ei se kuitenkaan niin ole. Järkytys oli toki suuri, ja jotenkin sitä asiaa on jollain tasolla miettinytkin että mitä jos Saaga ei eläkkään aikuiseksi.. Mutta ennen sitä me teemme kaikkemme että Saaga eläisi niin kauan kuin on tarkoitettu. Pidetään siitä Arvokkaasta elämästä kiinni niin pitkään kuin pitää. Saaga jos niin päättää, hän kasvattaa enkelin siipensä. Emme kuitenkaan luovuta taistelua dialyysista ja munuaissiirrosta. Nostamme joka tapauksessa metelin vammaisten lasten oikeuksista elinsiirtoihin.

Olemme tosiaan tapaamassa neurologia kesäkuun alussa, niin silloin toki ollaan vähän viisaampia. Nyt on käsissä vasta spekulaatiot ja omat ajatukset siitä mitä tässä nyt tapahtuu.

Äitienpäiväkin tuli, ja se tuli vietettyä omaa äitiä onnitellen, anoppia ja sukua tapaillen sekä kiittäen näistä omista pienistä.

Olen onnellinen viiden lapsen äiti, joista neljää saan täällä halailla, ja kasvattaa. Yhtä heistä syleilen kun laitan silmät kiinni ja pysähdyn muistamaan. kivikkoinen on tie täällä nyt, mutta pienissä hetkissä lepää onni. Niistä pienistä hetkistä pidetään täällä kynsin ja hampain kiinni. Ja toivotaan niitä parempia aikoja, meillekkin.IMG_20170506_165030.jpg

Pienen pienet varpaat ja pienen pienen pienemmät varpaat auringosta nauttimassa kotona maton päällä <3

IMG-20170513-WA0004.jpg

Saaga oli viikonloppuna taas intervallissa. Oli kylpyä,ja kuten ilmeestä näkee, tyttö on niin elementissään vedessä. oli shoppailua. Sunnuntaina tyttö oli puettu mukaan laittamaani prinsessamekkoon ja tukka oli kiharrettu upeaksi, kuten prinsessalle kuuluu. Kynnet oli lakattu pinkiksi, ja pinnit mätsäsi kokonaisuuteen. Olin pakahtua rakkaudesta nähdessäni pienen täydellisen tyttöni. Niin kaunis, niin täydellinen. Kyllä oli hyvä mieli lähtiä kotia, ja selvästi Saagakin nautti saamastaan hemmottelusta.

IMG-20170515-WA0000.jpg

Saagan ihanat hiukset <3IMG-20170514-WA0001.jpg

Tyttö laittautumassa, hoitajan ottama kuva <3

MiljajaSaaga.jpg

Tässä nämä mamman muruset mummalle otetussa kuvassa (kuvat muodostivat we love you tekstin. :) ) Miljakin jo 8,5kk! Tuntuu uskomattomalta, miten iso tyttö meillä jo on. Toisaalta niin haikeaakin on, kun meidän perheen pienin jo niin  "iso". Milja syö jo niin hienosti itekkin sormiruokaillen kaikkea mitä tarjotaan, ja meidän kanssa samaa ruokaa. ja mikä isoin juttu, tyttö on edelleen tissimaidolla. :D Minä, joka en todellakaan ole imettämiseen ottanu mitään kantaa, ja molemmat pojatki on imetetty vain muutaman kuukauden ajan,Saaga on saanu pumpattuna maitoa 4kk asti., niin nyt ollaan tässä tilanteessa etten tiedä koska malttaisin lopettaa. (huvittavaa :P) Vielä ei kuitenkaan ole asialla kiire, siirrymme luultavasti suoraan lehmänmaitoon sitten kun tyttö alkaa olla se ikäinen. On se kumma, että vasta neljännen lapsen kohdalla on oppinut luottamaan siihen että maito riittää, ja muutenkin on itsevarmempi vanhempana. Toki Saagan kanssa on oppinut olemaan kovempi ja taas äärettömän hellä, että kai nyt sitä osaa nauttia terveestä (toivottavasti aina terveestä) vauvasta ihan eri tasolla kuin aiemmin. Eipä sitä esikoisen aikana osannut edes ajatella mitään pahaa tapahtuvan meille. tai no, kukapa osaisi ajatella.

--

 

Muutenkin uudet tuulet puhaltaa karhuemon pesään. Milja on tosiaan sen ikäinen, että äitiysloma alkaa olla ohi. Apua :D

Toki suunnitelmia on ollut jo pidemmän aikaa, että mitäs sitten teen kun tämä elämänvaihe alkaa olla taputeltu. Saagaa, kuten ei muitakaan ole tarkoitus kuitenkaan hoitoon laittaa. Saagalla on oma varaäiti tässä kuitenkin päivisin joten pystyisin muun kodinhoidon/lastenhoidon ohella tekemään sitä työtä, mitä varten olen opiskellut jo vuosia tässä sivussa. Tarkoitus olisi perustaa oma yritys ja asiat ovatkin jo toteutusasteella. Toivotaan tälle projektille lämpöisiä tuulia, että saisin olla sitten sekä äiti, että yrittäjä. Tuntuu hirveän jännittävältä olla vihdoin sillä tiellä, mistä on haaveillutkin. Onneksi yrittäjyydestä ei turhan ruusuisia kuvitelmia ole, elanto siinä missä muutkin. mutta se on ainoa keino olla sekä töissä että kotona. Aivoni kaipaavat lisähaasteita jostain muusta osa-alueesta kuin lääkäreille vänkäämisestä tai vammaispalvelun kanssa tappeluista. :P Niistä ei paljon eläkettä kerry.

Mutta niistä suunnitelmista sitten lisää kun ne alkavat toteutua..

--

 

ensi viikolla mennään sitten labroihin, joten silloin viimeistään lisää. Ravitsemussuunnittelijakin suunnittelee saagalle jälleen uuden ruokavalion, emme saaneet kelalta korvattavaksi tuota althera maitoa. joten haemme jotain muuta tuotetta jota olisi helpompi saada esim. kaupasta, ettei aina tarttisi apteekissa käydä sitä varten. Tästä lisää kans myöhemmin.

 

--

Hei ja en varmaan vielä kirjoittanut siitä, että meillä alkaa nyt pesuhuoneremontti??

Vammaispalvelu tuli meitä vastaan, ja saadaan vihdoin Saagalle kunnon, turvalliset pesutilat. Toki se tässä nyt tapahtuu sitten, että menetämme saunan. Nykyinen pesuhuone laajenee saunankin tilalle, jotta saamme tarpeeksi tilaa. Olemme valmiit tämän uhrauksen tekemään, kovina saunojina tämä tietty vähän kirpaisee. Olemme kuitenkin ajatelleet aloittavamme laajennuksen v.2018. Toki nyt täytyy tehdä väliaikainen sauna ulos, saa nähdä millaisen kyhäelmän sitä saadaan aikaiseksi siksi aikaa. :D Mutta sen verran laajennuskin on edennyt, että saimme ostettua jo kautta rantain styroksia tulevan laajennuksen pohjaan, joten pikkuhiljaa.. kiitos teille, jotka olette meitä tukeneet!

laitan tänne kuvaa tulevasta projektista, se olisi tarkoitus aloittaa tuossa ennen juhannusta.

 

--

 

nyt päivällisen tekoon.

Karhuemo

 

 

 

 

 

 

keskiviikko, 10. toukokuu 2017

Kuinka lähellä on odotus?

Ollaan tavattu nyt lääkäriäkin, ja siinä otin puheeksi sitten Saagan munuaisarvojen nousun. Edellisellä mittauskerralla ne huiteli 500 arvon tienoilla (krea) ja urea 23. Eli korkealla. Että mitäs sitten kun ne arvot nousee sen yli, siis sellaisen rajan että pitäisi sitä dialyysia miettiä.

Lääkäri kertoi että dialyysilapsiakin on noilla arvoilla että ei vielä olla siellä rajoilla, ja lapsen vointi on se tärkein mittari. Tällä hetkellä Saaga siis voi ihan hyvin. Oksenteluja ei enää niin paljoa ole, sekin on kausittaista. Muutenkin ihan ollut tyytyväinen tyttö nyt hetken aikaa.

Mutta sittenpä alkoki keskustelu synketä.

Lääkäri sanoi että muutenkin olisi hyvä keskustella ja tuumia sitä että kuinka me ollaan Saagan elämä kuviteltu menevän.

Elinkaari,

Elinaika

Mitä kaikkia sanoja siinä ny käytettiin.

Niin. Onhan sitä miettiny, muttei oikiasti miettiny.

Halunnu miettiä. Menty vaan päivä kerrallaan, ja ajateltu tän jatkuvan näin toistaiseksi.

No, tilannehan on niin, että lääkärin näkemys Saagan elämästä löi taas suoraan vyön alle.

Saaga on niin vaikeasti  vammainen, ettei hän todennäköisesti tule elämään aikuiseksi.

todennäköisesti

menehtyy ennen aikuisikää

kuolee.

Kuolla.

mitä vittua.

Se iski jonnekki tosi syvälle. Rintaa puristi. tuntui ettei happi kulje.

Kyyneleet esti näkemästä ja korvat lakkas kuulemasta.

Puristin Saagaa sylissä tiukemmin, mitä se just sano.

Millä oikeudella?

helvetti ota se takasi.

mutta lisää tulee.

Tilannehan olisi se, että Saaga ei kestäisi enää dialyysia.

Anteeksi mitä?

Se meni taas jonnekki syvälle. kaikumaan pään sisälle. Miten niin ei kestä?

Kestihän tyttö sen silloin ylipienenäkin, miksei nytkin? Mitä paskaa?

en ees muista mitä lääkäri siihen sano.

niin, ja se elinsiirto, siitä sanottiin että tiedänhän mä että Saaga menehtyisi siihen leikkaukseen.

ei. Ei ja ei. Nyt riittää. Tuntui ääni huutavan mun pään sisältä.

Silti sain vaan änkytettyä että niin, ai niinkö.. mitä.. niinkö..

Olihan sitä joskus tullu ajateltua että kai Saaga ny elää aikuiseksi,ja että entä jos ei eläkkään. Että kai se joku mahollisuus siihenkin on, että Saaga saa jonkun infektion ja menehtyy herkemmin siihen kuin muut ikäisensä.

Mutta silti, lääkäri oli sitä mieltä ettei se ole munuaiset jotka tämän menettämisen hetken tuo, vaan aivot. Aivojen kapasiteetti ylläpitää elintoimintoja heikkenee tytön kasvaessa..

Tästä pyysin sitten että haluan nähdä neurologin ja jutella siitä hänen kanssaan, koska tää ei millään käy järkeen.

Mulle on aikaa sitten sanottu että aivotilanne ei ole enää Saagalle uhaksi, se vahinko mitä jo tapahtu niin tapahtu, ja ne asiat mitä Saaga nyt osaa (hengittää,niellä ym..) niin niitä taitoja ei kukaan häneltä enää vie.

Miten sit nyt voikin viedä? Mikä on muuttunut?

Vastauksia saan näihin vasta kesäkuussa kun tapaamme neurologin.

Varataan psykologi.

Että saadaan ruveta puhumaan tulevasta menetyksestä, valmistella itseämme tulevaan.

MENETYKSESTÄ. VALMISTELLA.

Se iskee taas jonnekki syvälle.

Minä en jumalauta hautaa enää yhtäkään lasta. Tää on jotain aivan sairasta paskaa.

En suostu tälläseen.

Silti, tiedän niin monta tälläistä tarinaa. Niin monta erityisen rakasta. Niin erityisen tärkeää.

Niin monta pientä erityistä enkeliä.

En pysty.

Lääkäri jonka kanssa asiasta puhuin, on suuren luottamuksen saanut minulta. Hän on puhunut asioista asioiden nimillä. Ja tämäkin keskustelu käytiin yhteisymmärryksessä ja minä pyysin häntä olemaan rehellinen. Vaadin häntä puhumaan asioista niinkuin ne on, ja säästämättä mun tunteita. Nämä hengityskatkokset ovat pistäneet meidät näiden kysymysten eteen Saagan elämänkaaresta, ja siitä voiko se päättyä niin.Voiko se ylipäätään päättyä ennemmin kuin myöhemmin.. Menettämisen pelko on taas nostanut päänsä, ja se on korkealla.

Olen äiti, ja tarvitsen tietää tasan sen,missä mennään. Kaikki mitä lääkäri tietää ja ajattelee, täytyy munkin saada tietää.

Kiitin lääkäriä rehellisestä mielipiteestänsä. Se iski kipeästi, ja se sattuu edelleen niin, että vasta nyt pystyn asiasta kirjoittamaan. pintapuolisesti.

olemme viisaampia kesäkuussa,joten asiaa pohdin enemmän sitten kun on mitä pohtia.

Meidän eteen on annettu jälleen uusi aikakausi.

Aikakausi. Odottamisen aikakausi.

Rutistan Saagaa iltaisin lujemmin, silitän häntä pidempään sänkyynpäin kun hän menee yöunille.

Itken herkästi hänen katseensa löytäessä omani.

Tuoksutan tukkaa useammin, tallennan kaikki hetket kameraan.

Silti yritän miettiä että tälläkin hetkellä Saaga on "laina-ajalla".

Epätodennäköinen on elossa tänäänkin,

vihannes, on kaikkea muuta kuin vihannes.

Tyttö jolla ei ollut annettu elinaika-arviota ollenkaan, on täällä tänäänkin.

Hän on taistelija, ja varmasti on taistelija jatkossakin.

 

 

-karhuemo.

 

  • Who am I?

    Blogin pitäjänä Nurmolainen äitihahmo, joka on saanut lempinimen karhuemo.

    Setsemän odotettua lasta.
    kuusi raskautta,
    Lapsista neljä saatu syliin asti,kultaakin kalliimmat &lt;3

    Blogin tarkoitus on olla ajatusten purkukanava, muokkailematta tai miettimättä sen tarkemmin sisältöä.