tiistai, 18. heinäkuu 2017

Karhuemon uudet tuulet

Istuimen etsintä jatkuu, mutta siitä erillisenä artikkelina lisää.

Tähän väliin pakko hehkuttaa karhuemon henkilökohtaisia juttuja.

Nyt koitti vihdoin alkukuusta se hetki, mitä varten tässä on kouluttauduttu ja tehty töitä niska limassa.

3.7.2017 Näki päivänvalon oma yritykseni Tilitoimisto Kurhela.

Toivon, että yritykseni saisi jalansijaa raa'an kilpailun keskellä, ja saisi kattavan asiakaskunnan jolla pitää perhe omalta osalta leivän syrjässä kiinni.

Tämä oli tilanne, mihin oli aivan pakko tarttua. Teen sitä työtä mitä todella osaan, ja mihin minulla on intohimo. Samaan aikaan saan olla Äiti, ja läsnä myös Saagan arjessa,niin kauan kuin yhteistä aikaa meillä vielä on. tämä oli sellainen win-win tilanne, kunhan yritys tässä pääsee vauhtiin, ja asiakkaat löytävät minut ja yritykseni. Muualle näihin töihin meneminen olisi tietänyt sitä, että olisin poissa kotoa, ja koska tilanne on Saagan kohdalla niin nopeasti ääripäästä toiseen muuttuva, että en tiedä miten selviäisin jos en olisi täällä sillä hetkellä jos romahdus tapahtuisi. Jos siis sitä tapahtuu, tietysti olemme hyvin vahvasti siinä uskossa että Saaga on taistelija nytkin, ja on täällä aikuisikään asti-ennakkoajatuksista huolimatta.

--

Tiedän että melkoisen loikkauksen tein, kotiäitiydestä ja omaishoitajasta yrittäjäksi.. Mutta joskus elämässä tulee hetkiä, kun täytyy myös miettiä sitä, kuka Minä olen ja mihin suuntaan olen menossa. Suunnan olen toki tiennyt, olenhan jo siis 2011 vuodesta asti ollut kirjanpidon alalla mukana, ja kouluttautunut myös äitiyden ja työn ohessa lisää. Jatkan kouluttautumista tietysti yhä edelleen, tavoitteena tietenkin KLT tutkinto kun aika on siihen kypsä.

Päivät siis kuluu nyt myös kaiken muun ohella omassa toimistossa tekemässä sitä juttua, millä minä erotun äiti-minästäni. Toimistossa olen kirjanpitäjä/palkanlaskija ja yrittäjä.

https://www.tilitoimistokurhela.fi/

Kotisivutkin ovat auenneet. Tässä tietenkin vinkkaan myös teille, että tässä olisi hyvä vaihtoehto kirjanpitäjäksesi. ;) Tai tutullesi, kelle tahansa tietenkin saa asiasta vinkata ja minuun ottaa yhteyttä. Voin luvata luotettavan, asiakaslähtöisen ja Mikä tärkeintä, Yrittäjän puolella olevan kirjanpitäjän löytyvän täältä osoitteesta. 

--

Eli siis ihan kesäinen fiilis karhuemolla tällä hetkellä. Toivottavasti sielläkin päässä ruutua :) Kiitos hurjasti kaikista kommenteista edellisessä jutussa, sain sieltä todella hyviä vinkkejä istuinkokeiluun!!

Kirjoitan hyvin pian uusiksi koskien sitä turvaistuinta, nyt on ensimmäinen istuin testattavana, ja Ainonkin haudalla tuli käytyä.

 

 

 

torstai, 13. heinäkuu 2017

karhuemo etsii istuinta

 

Pienen erityisen istuimen metsästys

Miten hankalaa voikaan olla löytää Saagalle sopiva istuin autoon? No sanotaanko että touhu on aivan järjetöntä.

Siis ensinnäkin, kun niitä arvosteluja on jokaasesta mallista pilvin pimein, on blogia ja vlogia, youtubessa videota ja muuta. Mutta missään ei näjy kun erityislapsen perhe testaisisi näitä istuimia? Tollasen 2,5 vuotiaan normaalin lapsen ny iskee melkolailla minkälaiseen penkkiin vaan. Iisipiisiä?

Minähän sitten päättelin että no, kuuluu vissiin istuimet erityispalvelun piiriin, eli saisimme istuimet muitta mutkitta apuvälinekeskuksesta. No ei.

Koska Saaga on nyt vielä sen ikäinen (2,5v) että hän menee vielä ikänsä puolesta istuimessa terveenäkin, tulisi meidän imaista itsemme autoistuinten luvattoman jumalattomaan maailmaan ja etsiä sellainen, ja ihan omakustanteisesti.

Mä jaksoin tasan viis minuuttia surffailla kun jo katosi järki koko touhuun. Siis löytyyhän niitä vaikka mitä hienoja istuimia – on britaxii, maxi-cosii, ja viissataa muuta merkkiä mistä valita. Helppoa eikö? Sit aletaan puhua mitä nimenomaan ERITYINEN lapsi tarvitsee muuta verrattuna tavalliseen lapseen..

Sukelletaan ominaisuuksiin.

Onhan niitä, mutta mitä me tarvitaan, tekee homman haastavaksi.

Kun puhutaan 13,5kg lapsesta, siis 2,5 vuotiaasta.

Kilomäärät jo suosittelee tiettyä istuinmallia, klick, kolmasosa pois tarjonnasta kun pitäisi sitten mielellään saada istuin joka menee 25kg asti, ainakin.

No niin istuimet onkin tässä sarjassa jo suurimmaksi osaksi käännetty nenu menosuuntaan. ensimmäinen tiiliseinä vastassa.

No mitäs sitten kun lapsi on veltto ku perunasäkki, siis kropan hallinta vastasyntyneen tasolla? Ei ole kovin turvallinen fiilis iskeä sellaista mukulaa nenä menosuuntaan joka ei jaksa pitää edes päätään pystyssä. Taitais kolaritilanteessa olla ihan sama sitten onko koko istuinta vai ei.

Eli kaikki nenä menosuuntaan olevat tuolit pois. klick. Puolet valikoimasta hävisi.

Jaahas. Sitten katsomaan niistä mitä jäi niin sellaisia istuimia joissa siis suoja olisi mahdollisimman tukeva. Siis ei voi harkitakkaan kovin väljästi ympäröivää istuinta, koska Saaga tarvitsee tukea myös sivuille. Sivutörmäyksessä Saaga on veltto ohjus, varsinkin pään kohdalta, joten tukea pitäisi olla extra paljon.

Klick.taas sai ottaa osan pois valikoimasta liian ”avonaisina” malleina.

No entäs sitten säätöominaisuudet? Eihän Saagaa voi täysin istumaan laittaa, sehän roikkuis vöitä vasten ja pää painuis rintaan ilman että otsapannalla kiristäis tytön kiinni tuoliin.

tuoli pitäisi siis saada kätevästi makuuasentoon. Siis kätevästi. Ei irroittamalla mitään, tai lisäämällä palkkia jalkojen alle.

No hemmetti. eipä paljon jää vaihtoehtoja.

Ja kun vielä ne jalatki pitäisi mahtua ilman että tytöllä on polvet suussa. voi apua.

Sitten vielä viimeinen niitti on tuo autoon asentamismalli...

Meillä on siis seitsemänpaikkainen auto. Autossa on keskirivillä kolme paikkaa, joista reunimmaiset on isofix raudoilla varustettuja. Toisessa on kiinni britaxin ”kuumoduuli” dualfix (joka siis asiasta kukkaruukkuun on tähän asti on ollut ihan paras ostos huvikummusta, seinäjoelta.) Tuolin saa käännettyä auton ovea kohti, jolloin Saagan siirto sylistä tuoliin on maailman kätevin tehdä. Miksei sellaista saa sillai isompana versiona?? ei tarttis tätä hevonveen turvaistuinviidakkoa kahlata läpi. Ei muuten ole sellaista tarjolla. Mitä toisaalta mä sillä tekisinkään koska..

 

Eli toinen isofix tuolinpaikka on siis toisella reunaa, josta isommat pojat kulkee takimmaiselle penkkiriville. Eli kyseinen sivupenkki kallistetaan kasaan joka kerta, että pojat pääsee siitä yli. Ei siis puhettakaan että siihen voisi laittaa mitään siis pysyvästi kiinni. että klicksklicks joka kerta istuin pois eestä että päästään täyttämään takarivi. juuh ei.

Eli siis istuimen oltava vyökiinnitteinen. Ja että sen pitäis vielä mahtuakki siihen keskipaikalle, ilman kiroilua kun se sivupenkki sit pitää siitä vierestä kallistaa..

ja sit se turvallisuus. Sit kun luulet löytäneesi, siis luulet, täydellisen istuimen, jossa on mukamas kaikki, niin sit sitä ei helvata oo testattu missään! What a..Ei mitään, ei yhtää mitään testiä. tai sit se on saanu välttävän. Joo ostanpa sellasen.

Voin sanoa että savu nousi korvista.

Mietinkin, että pitääpä kääntyä paikallisten turvaistuinmyyjien puoleen, ja pyytää ihan kirjaimellisesti testattavaksi istuimia ERITYISEN rakkaan käytössä. Ei muuten ole britax,maxi-cosi tai muutkaan hintavat merkit vielä tälläistä testiryhmää vastaansa saaneetkaan kuin meidän Saaga…

 

Saa nährä lähteekö kukaan yrittäjä todelliseen TURVAISTUIN TESTIIN...

 

tarina jatkuu.. :)

 

 

-karhuemo

 

 

tarina jatkuu..

tiistai, 27. kesäkuu 2017

27.6

Saaga sai tänään taas mennä hemmotteluun metsätähteen, ja muu perhe sai pienen hengähdyshetken tarkoista rutiineista.

Saagalla ei ole nyt ollut kohtauksia sen jälkeen, kun epilepsialääkettä nostettiin. Kovin on olo vieläkin varovainen, ja varpaillaan tuntuu että pitää vielä olla asian suhteen. Varsinkin kun tyttö on yllättänyt tämän pitkän välin edelliseen intervalliin ja nukkunut yöt melko hyvin, niin olenkin sitten pelännyt jotain tapahtuneen kun on niin hiljaista. On tämä kans yhtä panikoimista. :/

Muutenki on nyt ollut yllättävän rauhallista. Saaga on viihtynyt muiden lasten kanssa lattialla, kuunnellen tarkkaan leikkien ääniä. Milja on jo niin kova liikkumaan, että tykkää myös "aijailla" isosiskoa lattialla.. tarkkana täytyy olla, koska pienet käpälät ovat kovin nopeat ja välillä kovakouraiset.

Mutta mikä on ollu hämmentävää, on se, että Saaga antaa Miljan kyllä puristella poskista, ja vaikka Milja ehtisi nypätä tukastakin, niin Saaga on hyvin rauhassa paikallaan. Meeppä itte edes kasvoista silittelemään niin Saaga siirtää päätään poispäin tms. ja tukan harjaus on aivan saatanasta. Ihan niinkuin Saaga tietäisi että Milja on vielä pieni, ja hän nyt isosiskon roolissa tässä pientä viihdyttää. Ihana isosisko <3

Saagalla on välillä oikein puheripulihetkiä. Semmosta omaa, pientä toimittelua. Väyy,vää,ja kikattelua päälle. Eilenki ihan iltayhteentoista asti oli asiaa, eikä sylissä maltettu ees olla ku niin piti toimitella ja väännellä. Tämmösiä pieniä onnenhetkiä tässä muuten niin risukkoosessa menossa. Jotenkin sitä painaa mieleensä aivan toisellalailla kaikkea Saagan tekemää mieleensä kuin ennen. Videoita, kuvia.. Jotenki hullua. Eihän meille kellekkään oo luvattu huomista.

Lucas tossa joku aika sitte totes että no kyllä se Saagaki joskus oppii puhumaan. Mun oli pakko oikaista, että eipä taida olla niin. Hämmennys oli pojalla suuri, ai miten niin ei opi puhumaan? No ei vaan opi, Saaga on niin vaikeasti vammainen, ettei tosiaan välttämättä opi puhumaan, eikä tyttö näytä niin paljoa kehittyneen että se olisi mahdollista. Tokihan me niin toivotaan, mutta todennäköisempää se on näin.  Taas lisää sulateltavaa pojalle.

Emme ole pojille puhuneet mitään tulevasta. Emme näe että se olisi tarpeellistakaan ennenkuin se hetki on käsillä. Miksi sitä rikkomaan poikien maailmaa lisää. Ehtiihän sitä.. Toivotaan että tilanne tulee niin paljon myöhemmin eteen, että pojat ovat jo isompia ja ymmärtävät paremmin. Milläs selität näille niin pienille, (kohta 8 ja 5 veet) että elämä tulee taas pian näyttämään ruman puolensa. ja kun ei vielä edes tiedä koska tämä tapahtuu.

IMG_20170613_173453.jpg

Tässä tytöt lähtee jätskiautolle :) Pitäähän sitä olla kuteet sävysävyyn <3

IMG_20170616_194439.jpg

Saagan tukka on saanut ihailua osakseen. Kyllä, tytöllä tukkaa piisaa, ja mikä ihaninta, sitä voi laittaa loputtomasti, mikäli ei harjaa :D Tässä Saagan pikkuserkkutyttöjen taidonnäyte :)

IMG_20170625_174053.jpg

Tässä meidän maantiekiitäjä. <3 Milja on alkanut harjoitella kovasti jo konttaamistakin. On siis edetty vauhdilla. Tissistäkin päästiin eroon!. Ikää nyt pian 10kk. Murunen sairastui nyt ekaa kertaa, ja kuume nousi yli 39 asteen. Ilman nuhaa tai muutakaan oiretta, päädyttiin siis sitten terveystalolle tutkimuksiin kun karhuemo pääsi keuhkokuume-leukemia hysteriaan saattamaan itsensä. Tuloksena virusinfektion aiheuttama perus kuumetauti, ei siis mitään vaarallista. Seuraillaan tilannetta kotona. Ja äiti yrittää olla hysterisoimatta.

tämä mun hysterisointi on kyllä porukalle välillä oikein naurun asia, ja naurattaahan se muakin hyvinä hetkinä. Oon aina diagnosoimassa lapsille mitä kamalampia ja harvinaisimpia syndroomia,syöpiä tai muuta kuolemaan johtavia tauteja. Kyllä, olen siis opiskellut nyt about 50 erilaisen harvinaisen(ja vähemmän harvinaisen) sairauden oireiston,hoidon,esiintyvyyden ja kaiken muunkin tarpeellisen. Kun surffailen netissä, en surffaile oikiastaan paljoa muuta kuin sairauksia..  Mitä mä teen näillä tiedoilla? en luultavasti yhtään mitään, kun en ole ammatiltani minkään hoitoalaa lähelläkään oleva. Olen kirjanpitäjä. :P Mutta mikäli sellainen sattuisi lähipiiriin tulla, että sairastuisi lapsi johonkin harvinaiseen tai mihinkä vaan, mun sumentuuneesta pääkopasta löytyy siihen tietoa. Voi luoja sentään.

Mutta onneksi tänään, kolmantena kuumepäivänä näyttää nyt päikkäreiltä herännyt pikkukarhu voivan jo paljon paremmin. Kuumettakaan ei enää ollut kuin 37.7, joten eiköhän me voiton puolella olla.

 

Nyt jatkamaan päivää ja sylittämään selvästä halipulasta kärsivää pienintä karhua.

 

-karhuemo

 

 

 

 

 

keskiviikko, 14. kesäkuu 2017

neurologi

No niin, eilen tuli käytyä sitten neuron juttusilla.

Otetaan nyt kohtauksiin uusi lääke taas, tai no vanha uusi, eli keppra. Saagalla on se joskus mennytkin, mutta se lopetettiin kun ei ollut oireita ja kun se ei oikein ole hyväksi munuaisille. Jos oikein muistan, niin se teki Saagasta myös rätyysen, pitääpä tarkistella blogista tätä asiaa..

Toki annostus on pieni, vain 0,5ml näin alkuun, ja toivotaan että se riittää pitämään isot kohtaukset poissa.

Sitten olikin vakavien keskustelujen aika. Puhuttiin hyvässä hengessä, ja että neuro olisi jo aikaisemminkin voinut tilanteesta puhua.. mutta koska hoitosuhteemme on vasta viime vuoden lopulla alkanut, niin oli parempi luoda suhde ensin, ennenkuin alkaa näin isoja asioita purkamaan. Ja hyvä niin, olisin varmaan torpannu kaikki jos ekalla tapaamisella olisi alettu inttää hoidonrajauksia..

Mutta samaa mieltä hän oli, kuin oli munuaislääkärimmekin. Tämä tilanne yhdessä, ei siis pelkästään aivotilanne, vaan munuaistilanne huomioon ottaen tilanne on melko.. niin, toivoton. Tai siis epävarma. Mutta yhtä lailla neurologi oli sitä mieltä, ettei meidän pieni tule elämään aikuiseksi. Toki siinä jo lopuksi naureskeltiinkin, että meidän Saaga on haistattanu lääkärien ennusteille ennenkin pitkät, että katotaan niin ollaan tässä istumassa vielä viidentoista vuodenki päästä, vailla huolenhäivää. :D

Oispa se niin.

Mutta kyllähän ne faktat on karua ymmärrettävää. Aivot kun eivät kasva, ja muut elimet kasvavat, niin auttamatta tilanne johtaa siihen, etteivät aivot pysty ylläpitämään niitä elintoimintoja. Sydän jaksaa kyllä lyödä,nuori terve sydän, ja neurologi sanoikin että hehän käytännössä voivat ylläpitää Saagan elämää koneilla vaikka sinne aikuisikään asti silloinkin, kun keuhkot romahtavat. Mutta. Niin.

Sanoinkin jo siinä että kyllähän me sitä mieltä ollaan nyt kun kaikki on hyvin, että mihnään nimessä Saagaa ei sellaisiin koneisiin kytketä.

Ollaanhan me sitä mieltä nyt, aivan oikiasti. ja aidosti. Sanoin, että ei me voida väkisin pitää tyttöä täällä elossa. Ei Saaga elä täällä meitä varten, ei kukaan lapsi elä. Saaga elää itselleen, ja niin kauan kuin hän jaksaa. Kun on aika mennä, meidän täytyy hyväksyä se.

Lapsi ei voi elää koneiden varassa täällä vain sen takia, että vanhemmat eivät  osaa päästää irti. Ei me haluta sitä. ei haluta tärkeimmällemme yhtään enempää tuskaa, eikä loppuelämää sairaalassa.

Meidän hento enkelimme saa nousta siivilleen kun hän on siihen valmis. Me saatamme hänet matkaan.

eiks hienosti ja jalosti ajateltu?

Helppoa se on tässä vaiheessa sanoa näin, olla aidostikkin sitä mieltä että näin me toimitaan. Rakastetaan lastamme niin paljon että on pakko päästää irti kun on sen aika. ei pitkittää, ei mihnään nimessä aiheuteta kipua. Näin me tehdään, kyllä me kannetaan se suru, kunhan ei pienellä ole sitten enää mitään hätää,kipua eikä rajoitteita.

Sitten kun ja jos tulee SE hetki.

Niin iloisesti järki lentää kaaressa romukoppaan.

Tunteet ottaa vallan. EI EI EI ja ei. Ette lopeta elvytystä, tehkää kaikkenne, pankaa koneeseen aivan sama pelastakaa pienen tyttömme hentoinen henki. kiskokaa hänet takaisin tänne, missä hän voi vielä hetken olla sylissä, ja olla rakastettu. Kiskokaa hänet takaisin vaikka hänestä ei sitten olisi enää jäljellä kuin kuori. Jumalauta ette anna sen kuolla.

Koska mä en pysty päästää irti. Mä en kestä sitä tuskaa enää kertaakaan. Mä en vaan pysty. hautamaan. yhtään. lasta.

Mikä helvetti siinä on että ei sitten kuitenkaan pysty olemaan niin jalo kuin on ajatellut? Kuinka ei pystykkään toimimaan niin järkevästi, ja myös pienen parhaaksi?

Mikä siinä on että tunteet sumentaa järjen juuri sillä kriittisellä hetkellä kun pitäisi toimia juuri toisin.

Kyllähän mä tiedän miten tämä toimii. Me kirjoitetaan kaikessa järjessä ja viisaudessa paperille hoitorajaukset. Pannaanko elvytyskieltoa, antibioottikieltoa, happiviiksikieltoa, sitä ja tätä kieltoa, vai pannaanko kaikki vaiko osa sallitaan. Nimet alle ja lapsesi kohtalo on sitä myöten selvä.

Mutta kun se hetki tulee, niin mitä jos alanki itkupotkuraivaroida, uhkailla ja karjua niiden hoitojen ja elvytysten perään? Pelkään että teen niin. Olen aika varmakin siitä. Olemme niin tuskaisen taipaleen tyttömme kanssa eläneet, niin monet taistelut taistelleet, ja epäilykset kumonneet.. että en usko osaavani muuta kuin nousta taistelemaan silläkin hetkellä kun viikatteen kanssa heiluva viimeinen saattaja on tullut lääkärin viereen seisomaan. Taistelen vaikka katuisin itsekkyyttäni jälkikäteen.

enhän minä äitinä voisi muulla tavalla toimiakkaan..

Toivon itselleni rauhaa tämän asian suhteen. Että se rauha kasvaa hiljalleen, ajan kanssa. Että mulla olisi aikaa nyt siihen rauhan rakentamiseen. Asiaa ei voi hyväksyä, eikä siihen voi sen enempää valmistautua. Varsinkaan kun on sen lapsen menettämisen tien jo kertaalleen kävellyt, ja tietää sen tuskan.. Ei helvetti en haluaisi kokea sitä enää oikeasti.

Rauhan asian ymmärtämiseen... Sen tietoisuuden että niin tulee käymään jos tulee, enkä minä sille mitään voi. Me olemme vanhempina tehneet kaikkemme, että Saaga on saanut mahdollisuuden elää. me olemme olleet hänen vartijansa, hänen suojelijansa alkutaipaleella. Vaadittu hoitoja, vaadittu elämän ylläpitämistä. Jos tämä polku on siltikin tarkoitus loppua aivan liian aikaisin, niin Minun tehtäväni silloin enää on äitinä taata lapselleni parasta. Ja siinä tilanteessa, jos massiivinen epilepsiakohtaus lamaannuttaa hengityksen,keuhkokuume/infektio saa lapseni elämän hiipumaan, tai yhtäkkinen hengityslama on viemässä tyttäreni sylistäni pois, minä pystyisin olemaan vahva saattaja.

saattaisin sylistäni taivaan kotiin.

Pystyisin siihen.

voi luoja kun vaan pystyisi siihen.

--

 

 

 

 

 

 

 

maanantai, 12. kesäkuu 2017

uusia kohtauksia ja tutkimuksia

Oltiin tuossa viime viikolla pienellä breikillä, Saaga oli intervallissa lomailemassa kun muu perhe kävi Tarttossa.

Saaga oli päässyt hoitajan kanssa pesispeliä katsomaan, syömään jätskiä ja nauttimaan muutenkin jo orastavista kesäpäivistä. Ihanaa että hoitajat jaksavat aktiivisesti järjestää rakkaillemme tekemistä. Ollaan onnekkaita että tyttö on metsätähdessä.

IMG-20170607-WA0020.jpg

Jätskiä naama täynnä,onnellinen mukula <3

 

Muu perhe kävi tosiaan vierailemassa Tarttossa, ja mukavaa oli meilläkin. Pojat ja Milja jaksoivat hyvin pitkän matkan(10h laivamatkan kanssa) ja muutenkin loma oli eheyttävä.  Nautittiin maisemista ja hyvästä ruuasta. Sinne toivottavasti uudestaan joku kerta.

IMG_20170606_222434.jpgIMG_20170606_222526.jpg

Kuvat otettu Sangaste Lossin linnan takapihalla, ison tammen juurelta. Pienet retkeläiset <3

 

Mutta takaisin tullessa sitten olikin huonojen uutisten aika. Keskiviikkona tyttö sai intervallissa epilepsiakohtauksen, mutta se oli lyhyt, ja meni itsestään ohi. Hoitajat näkivät nyt ekaa kertaa tytön kohtaustyypin.

IMG_20170608_155642%20%282%29.jpgIMG_20170608_155644.jpg

torstaina kun Saaga tuli kotiin, oltiin koko päivä ulkona ja tyttö näytti nauttivan tuliaismekostansa. <3 Oli kyllä yhtä pirteä mekko kuin kantajansakkin, värikäs, hupsu <3

No, sitten iltapäivällä iskikin uusi epilepsiakohtaus. Tällä kertaa se ei mennyt ohi. tuosta kuvasta ei menny tuntiakaan.

Ensin Saaga oli ihan ihmeellinen, kädet vähän nouseskeli ylös hassusti ja muutenkin oli vähän poissaoleva. Sanoinkin siitä ääneen ihmetykseni. Sitten hain Miljalle vaippaa toisesta huoneesta niin tyttö oli pannu silmät kiinni lattialla. Nukkui siis ihan yhtäkkiä. ei menny ku pari minuuttia ku tilannetta vähän ihmeteltiin niin tyttö heräsi kohtaus päällä. Pää kallistui taakse, jalat kanssa, suu supussa, nykinää ylävartalolla. Kesto oli jotain puolen minuutin alle, kun se rauhoittui, mutta vain alle kymmeneksi sekunniksi. Sitten taas uudestaan, mutta kovemmin. Kävin hakemassa sitten stesolidin, ja toisen kohtauksen loppuvaiheessa sen jo annoin. Vielä kerran sitten tyttö sai siinä kohtauksen, ja veti ihan hapettomaksi, ja jouduin puhaltamaan. Stesolid teki tehtävänsä ja tytön lihaksen meni veltoiksi. Sitä myöden tyttö nukkuikin nelisen tuntia. Soitin toki osastollekkin ja kyselin toimintaohjeita, ja saatiin lupa mennä osastolle mikäli vointi muuttuu tai tulee lisää kohtauksia. Jäätiin kuitenkin kotia, koska tilanne oli siltä erää ohi. Illalla tyttö havahtui, oli hetken hereillä ja sitten nukahti taas. Nukkui koko yön ja seuraavakin päivä oli vähän sellanen rauhallisempi. Mutta ei sitten enää tullut kohtauksia.

Tämä on nyt taas sitten niitä mitähän veetä nyt tapahtuu- tilanteita. Tänään sitten lääkärin pyynnöstä käytiin ottaas epilepsialääkkeiden pitoisuuksista verikokeet ja huomenna nähdään neurologi. Kyllähän tämä nyt siltä näyttää ettei lääkenosto tehnyt mitään, päinvastoin, joten uusi epilepsialääke otetaan mukaan.  Harmittaa, että tilanne on alkanu mennä huonompaan, vaikka tämä kohtauksellisuus olikin odotettavissa. Silti se jotenkin lamaannuttaa..

Ja se tunne kohtauksen aikana. Ihan semmonen voimaton, kun ei mitään voi tehdä toisen hyväksi muutaku silitellä ja jutella. Kuinka pieni näyttää olevan aivan tolaltaan ja paniikissa. Vaikka sen ei pitäisi sattua, niin silti. Ei tunnu äidistä hyvälle katsoa sitä kouristelua. Sitä ahdistuu kohtauksen jälkeen ja on aivan liipaisimella koko ajan että tuleeko uudestaan, pitääkö lähtiä, soitetaanko ambulanssi, mitä jos se jää päälle, mitä jos tytön keuhkot romahtaa ja kuolee käsiin ennenkuin apu kerkiää tänne.. Nää kaikki pyörii päässä, vaikka ulkokuori näyttäisikin tasaiselta, toimintakykyiseltä.

IMG-20170608-WA0003.jpg

Kohtauksen jälkeen nukkui hetken niillä sijoillaan, ennenkuin tehtiin peti nojatuoliin missä nukkuikin sitten sen nelisen tuntia. Äidin pieni lintu <3

 

 

Saaga oli muuten viikonlopun oikein hyvällä tuulella. Oltiin mummolassa sitten pitkästä aikaa yökyläilemässä koko porukalla.

IMG_20170610_171604.jpg

Saaga nautti terassilla oleskelusta, pääkin oli auringolta suojassa, mutta eipä näemmä just kuvassa. Epäiltiin nimittäin ensin että lisääntyneet kohtaukset voisivat johtua auringosta, mutta ei se sitten ollutkaan niin. Mutta kuitenkin suojattiin sitten asianmukaisesti päät auringolta. :) Saaga kikatteli ja oli muutenkin niin tyytyväistä tyttöä.

IMG_20170610_152524.jpg

Lauantaina käytiin myös Ainon hautaa katsomassa miten kukat siellä on kasvanut. Hyvältä näytti, vaikka ruohoa ei vielä oltu leikattukaan. Siistittiin reunuksia ja nypittiin kuivuneita pois. Kynttilälyhtyjä en malttanu pois ottaa, kun ei ole mitä laittaa tilalle. Enkelipatsaita kun saisi lisää, erilaisia ja kokoisia, niin niitä veisin Ainon haudalle kyllä vielä enemmänkin. Ei niitä voi olla liikaakaan.

IMG_20170611_150837_1.jpg

Sitten käytiin mökillä sunnuntaina pyörähtämässä ekaa kertaa tälle vuodelle. Eka kerta Miljalle olla mökillä muutenkin. Viimeksi ollut masuasukkina paikalla. Olihan siinä pienimmällä ihmettelemistä isossa järvessä, ja näkymissä! Vähän käytiin kokeilemassa laiturilla vettä, mutta kastautumaan ei uskallettu.

Saaga kikatteli rattaissa, ja toimitteli niin ettei suunvuoroa saanut.

 

IMG_20170611_162655.jpg

Mökillä oli myös hyvä ottaa pienet päivätirsat Helge-hirven valvovan silmän alla. Ei haitannut mukulalauman meteli sisällä eikä ulkona, tais olla niin rankkaa ulkona toimittelu ja poikien kalastamisen seurailu. :)

IMG_20170612_105345.jpg

Oli ihana viikonloppu koko porukalla <3

 

Tämä viikko menee siis labroilla, neurolla ja muilla asioilla, niistä sit lisää vielä kun tiedetään enemmän, peukut pystyyn että Saagalle sopiva lääke löytyisi tämän Absenorin rinnalle.

 

-karhuemo

 

ps. Milja on vieroitettu tissiltä :D on tämä hämmentävä fiilis, nyt tyttö 9,5kk, ja ihan alkoi itse olla sitä mieltä että pullosta saa helpommin... Helpottaa vähän kulkemista kun suostuisi vielä että joku muu kuin minä syötän... :P Milja on myös oppinut eteenpäin liikkumisen taidon, jo tässä hetki sitten. Nyt ei ole enää mikään turvassa pieniltä uteliailta käpäliltä :D Haikeaa, kun ei ole enää pientä vauvaa,mutta ihanaa on tämä tutkimusmatkailija-aikakin ja seurata tätä huimaa kehitystä <3

 

 

 

  • Who am I?

    Blogin pitäjänä Nurmolainen äitihahmo, joka on saanut lempinimen karhuemo.

    Setsemän odotettua lasta.
    kuusi raskautta,
    Lapsista neljä saatu syliin asti,kultaakin kalliimmat &lt;3

    Blogin tarkoitus on olla ajatusten purkukanava, muokkailematta tai miettimättä sen tarkemmin sisältöä.