Saagalla on nyt paljon tullut muutoksia dialyysihoitoon, ja arvotkin pistävät vähän miettimään, että mikähän hänen munuaisten tilanne mahtaakaan olla.

Lähdetään siitä tilanteesta, että Saagahan alkoi turvota pahasti syntymän jälkeen. 25.11. aloitettiin dialyysihoito rankalla kädellä.

Myöhemmin lääkärit kertoivat pahamaineisessa hoitoneuvottelussa, ja myös muilla käynneillä, että Saagan munuaiset tulevat tyyliin surkastumaan kokonaan pois, pissaamaan tytön ei pitänyt siis alunperinkään ruveta, ja tarvitsee raskasta dialyysihoitoa aina. Huono, huono tilanne.

Mutta.., tyttöhän alkoi sitten yhtäkkiä pissaamaankin itse, ja oikein hyvin. Määrät ovat olleet nousussa koko ajan, ja määrällisesti pissaakin on tullut vuorokaudelle oikein hyviä määriä, jopa normaaleja.

Dialyysi on myös alkuperäisestä vahvasta seoksesta ensin vaihdettu keskivahvaan, ja nyt lopulta laimeimpaan. Alkuperäinen sykli oli hurja, 25minuutin sisälläolo, koko syklin pituus 45min, ympäri vuorokauden. Siitä alettiin syklejä harventamaan, sitten aloitimmekin jo dialyysitauot kun kotilomia aloin vaatia.

Lääkärit kuitenkin olivat vieläkin sitä mieltä että munuaiset lopettavat toimintansa kyllä, ja pissaaminenkin hiipuu ja loppunee.

Mutta eipä ole loppunut ei. Viimeisimmässä munuaisultrassakin näkyi, että munuaiset eivät ole enää pienentyneet. Dialyysi on toiminut jopa liian hyvin, ja nyt on jouduttu vielä enemmän dialyysia harventamaan, jottei tyttö kuivaisi. päivässä onkin nyt entisen 10h tauon sijasta jo 12h! yöllä syklejä on enää 5, entisen 6:n sijaan.. Aikamoinen muutos tuohon alkuperäiseen?

Maitoja menee todella paljon, ja tyttö saa isoja annoksia extrakaloreilla. Paino ei siltikään lähde hurjaan nousuun, mikä yleensä tälläisessä tilanteessa on tapana, eli nestettä ja kuona-aineita kerääntyy kehoon, kun ne eivät poistu toimimattomien munuaisten takia. Saagalla ehkä paino nousee jopa turhan niukasti, joka taas kertoo siitä,että dialyysi olisi ehkä turhan voimakas vieläkin.. nämä toki mun mielipiteitä..

Mutta eihän tämä voi olla mahdollista kun kerta lääkärit sanoivat etteivät tytön munuaiset tule koskaan toimimaan? Eihän? Kyllähän lääkärit tietävät..

Herääkin jälleen kysymys että miten paljon lääkärit ovat taas vaan olettaneet? Kuinka paljon tilannetta oltiin taas huononnettu, annettu pahempaa infoa ja oletusta, kuin oikeasti olisi ollut aihetta? Kuinka paljon tämä tavattoman negatiivinen suhtautuminen vaikuttaa lääkärien motivaatioihin tehdä hoitosuunnitelmi, ja muutoksia sitten parempaan kun tilanne alkaaki näyttää "luonnottoman" hyvältä.. Mitään toiveita munuaisten "heräämisestä" ei kuitenkaan annettu, kuin sivulauseessa että "joskus on toki käynyt niin.."

Olisiko tämä meidän tilanne se "joskus?"

Ei varmasti ole, jos lääkäreiltä kysytään.

Saimme ajan munuaispoliklinikalle tulevalle perjantaille. Pitäisi paikan päälle mennä keskustelemaan tilanteesta.

Enää en sitä virhettä tee, että paikalle menisin yksin. Olemme yrittäjä-mieheni kanssa nyt suunnitelleet josko pääsisimme paikalle yhdessä. Jos ei, niin sitten puhelimitse täytyy jutella, en lähde kuuntelemaan mitään enää ainoana lapseni puolustajana.

Vai olisiko lääkäreillä jotain hyviä uutisia? Voisiko olla mahdollista? Jotenkin tämän raskaan taipaleen jälkeen se tuntuisi turhan toiveikkaalta, kyllähän ne nyt jotain negatiivista löytää tilanteesta aivan varmasti.

Juttelisimme myös aivotilanteesta, koska paikalle saapuisi myös neurologi.

Onneksi kuitenkin tämä neurologi on se, jonka sanaan noista tapaamistamme asiantuntijoista luotan eniten. Hän osasi kertoa asiat viimeksikin todella hyvin puhuessamme ja kävimme Saagan aivokuvat puhelimitse lävitse, kohta kohdalta. Se jos mikä oli hyvää palvelua! Ja hän silloin sanoi, vastoin toisen neurologin olettamusta, että Saagan aivotilanne ei uhkaa hänen henkeään. Saagasta on tulossa kehitysvammainen toki, mutta aika näyttää sen, mitä kaikkea hän pystyisi oppimaan.

Juuri tuollaista suhtautumista potilaisiin haluaisin nähdä lääkäreissä. Ei jäädä kylpemään siihen negatiiviseen ja niihin kirjoista opittuihin olettamuksiin, mitä yleensä on missäkin aivotilanteessa tapahtunut. Koska jos minäkin, näin maalaistollona, käsitän sen että ihmisen aivotkin kasvavat aivan älyttömästi ensimmäisen vuoden aikana, ja siinä ajassa niissä tapahtuu todella paljon muutoksia. Ja koska jokaisen aivot ovat niin yksilöllisiä, niin ei voi automaattisesti olettaa että tämä tarkoittaa tuota, ja tuo tätä koska näin sanotaan kirjoissa.

Eihän?

Emme toki itse ole tässä tekemässä tilanteesta turhan ruusuistakaan, olemme kyllä tietoisia, että tuollaisten vaurioiden jälkeen mitä Saagalla on, ei tietenkään voida olettaa tytöstä tulevan aivan ikäistensä tasoista lasta koskaan. Mutta meitä se ei haittaa. Olemme hyväksyneet tyttömme, hän on aivan erityisen erityinen lapsi. Omanlaisensa, ihana itsensä. Ei hänen tarvitse olla mitään yhtään enempää.

Hän on nyt jo koskettanut niin monia, ja antanut kasvot tälle vammaisten vauvojen kohtelulle täällä maassa. Minä tiedän että meitä on monia vanhempia, jotka ovat kokeneet tätä samaa lääkäreiltä. Ei anneta toivoa, ei elinennustetta.

Tarjotaan armokuolemaa, aborttia, raskaudenkeskeytyksiä, hoitorajoituksia ja elvytyskieltoa. Mun mielestä tuollainen tietoinen murhaaminen on Suomessa laitonta? Ei voi olla oikein että toinen ihminen antaa luvan elämän päättämiseen? Millä ihmeellä vanhempi edes selviäisi sellaisen taakan kanssa? Tiedostaen ettei koskaan antanut mahdollisuutta?

Kuinka sitä aikanaan jäisi miettimään että mitä jos.. mitä jos lääkärit olivatkin väärässä? Jos tilanne ei ollutkaan niin paha? jos lapsi olisikin taistellut ja selvinnyt? elänyt kauemman, onnellisena, omana itsenään?

Paljon taas tuli kysymyksiä putkeen.. :) Ja karkasi aiheesta. yllätys ei ole suuri, kun tämä oma ajatuksen juoksu on hiukan poukkoilevaa. Paljon asiaa mistä haluaisi kirjoittaa, ja niin vähän aikaa sitä toteuttaa kerralla.

Tänä iltana YLELLÄ, kehitysvammais-ilta, klo 21!! tärkeää, tärkeää asiaa! Suosittelen hiljentymään ja kuuntelemaan sitä tänä iltana. Annetaan vammaisille ääni ja kuunnellaan mitä siellä on sanottavanaan.

-karhuemo