No tässähän on päässyt jo hyvään arjen makuun ja voi taas päivitellä.

Saagan kuulumiset ekana:

Munuaisten uä on tosiaan tehty ja saimme siitä nyt infoakin. Vasen munuainen kasvaa huonommin, mutta on kuitenkin edellisestä 3,1cm kasvanut 3,5cm. vasen taisi olla se, johon oli muodostunut kystia, mutta ne eivät haitanne mitään. Pääasia että kasvua on tapahtunut. Oikea on toipunut paremmin, ollen nyt 3,5cm (2,8cm ennen). tämä munuainen toimii selvästi paremmin. Ja näinhän nyt oletimmekin että jotain kasvua on täytynyt tapahtua, kun tyttö edelleen porskuttaa ilman dialyysia. Pienethän nuo ovat edelleen ja poikkeavat, mutta aivan sama. Niin kauan kun ne toimivat niin olkoot millaset tykkää :D

munuaisarvoissa oli nyt hiukan probleemaa, kun yksi arvo heitti poikkeavasti, emäs-hapan tasapaino. Tytön arvot oli happaman puolella paljon. koskaan ei aiemmin oo saagalla ongelmaa tässä ollut, mutta nyt oltiin pahasti miinuksella. Aloitettiin sitten natriumbikarbonaatti uutena lääkkeenä. Toivotaan että tilanne tällä korjaantuu eikä tarttisi suurempia murehtia. Toki tämä kyseinen lääke kuuluu aika poikkeuksetta munuaislapsen elämään, joten onkin ollut ihme ettei tyttö oo tätä aiemmin tarttenut.

Muuten munuaisarvot menevät samaa rataa, onneksi.

Olemme taas napit vastakkain vammaispalvelun kanssa. Ensinnäkin, totaalinen radiohiljaisuus on ollut nyt kohta kuukauden päivät. En saa heihin yhteyttä puhelimella, en säpöllä.. yhteydenottopyyntöihin ei reagoida. Olen totaalisesti sivuutettu. Raivostuttavaa. Laitoin heille hakemuksen asunnonmuutostöistä, vaatehankinta-avusta, sekä muutamasta muusta asiasta. Osaan olen saanut päätöksen, kielteisen tietysti, mutta osa on vieläkin kuukausien jälkeen saamatta. Päätöksiä tekee siellä taas sellainen virkamies, joka ei ole meillä käynytkään eikä Saagaa nähnyt. Melko mielenkiintoista byrokratian hoitamista siis laittaa sellainen ihminen meidän avuntarpeita määrittelemään joka ei ole meidän kanssa ollut tekemisissä.

Saagan EHO junnaa paikallaan. Alkukesästä saatu päätös EHOsta on, mutta kokousta ei olla järjestetty. Olen asiasta kysellyt useaan otteeseen, mutta mitään vastausta en ole saanut. Lain mukaan kokous olisi pitänyt jo olla, aikaa sellaisen järjestämiseen päätöksestä annetaan joku muutama kuukausi,mikä on jo reippaasti ohitettu. Alkaa jo vähän ihmetyttää, että boikotoiraanko meirän perhettä tietoisesti, vai mikä on homman nimi.

Tein siis jälleen sosiaaliasiamiehen kanssa oikaisuvaatimuksen sosiaali ja terveyslautakunnalle näistä päätöksistä mistä saimme kielteisiä vastauksia. Saa nähdä, ottaako Paula Sihto näihin minkä kannan, hän kun on se virkataho, mihin otin yhteyttä aiemmin ja joka lupasi asiaamme hoitaa ja tutkia. Eipä kyseisestä henkilöstäkään ole mitään sen koommin kuulunut, joten toiveet ovat senkin osalta hiipuneet. Tämä oikaisuvaatimus hänen pöydälleen lävähtää kyllä, joten josko sitten hän taas muistaa lupauksensa.

Saaga on onneksi ottanut hitusen rauhallisemmin yöt. Saimme hänelle raivattua juuri ja juuri tilan tänne työhuoneeseen, jossa hän nukkuu yksin. Kun hän ei enää häiriinny meidän kuorsauksesta,kääntymisistä tai muustakaan, on yöt alkanut mennä muutamalla itkukohtauksella läpi, toistaiseksi. Toivon, että tämä olisi pysyvät muutos, eikä enää palattaisi siihen 3-5 tunnin huutokonsertteihin. Meinaan sit hajoo kyllä pää itellä.

Sit Pähkinän, alias Hippiäisen kuulumiset.

Hippiäinen hänestä on nyt tullut ristiäisiin asti. :D Ne koittavat kolmen viikon päästä kun hän saa oman nimensä. Tällä tytöllähän on nimi ollut valmiina jo raskausaikana, mikä on sinällään hauska, koska aiemmin nimet on päätetty vasta lapsen nähtyämme. :) Mutta, ristäisiä siis odotellessa!

Muutenkin Hippiäinen on niin kiltti vauva. Yöllä heräillään kahdesti, neljän tunnin välein syömään. Ei turhia kitinöitä, rutinoita eikä vatsanväänteitä. Hyvin tarkkaavainen ja hymyilevä ihmisentaimi hän on. :) Imetys sujuu mallikkaasti, ja tyttö on kerännyt painoa jo paljon yli syntymäpainonsa. taisi olla nyt 3380g paino viime maanantaina kun nvlatäti kävi kääntymässä tässä kotona. :) Hyvin olemme siis tyytyväisiä maidon riittämiseen ja tytön vointiin.

Tuntuu huojentavalta todeta, että nyt se kaamea odotus on ohi, ja pelko sen mukana. Toki tarkistelen vauvan hengitystä vähän väliä, ja saan itseni pelkäämään kätkytkuolemaa melko herkästikkin. Tämä toki on ollut jo Akselinkin aikana pelkona, joten se ei sinällään ole mitään uutta. Tarkistanhan mä poikienkin hengitykset yöllä kun käyn vessassa. :)
 

Nyt täytyykin startata auto, ja lähteä hakemaan Saagaa intervallista. Kova on ollut ikävä tyttöä taas! Laitanpa tähän loppuun pari kuvaa... :)

Isosiskon ja pikkusiskon eka tapaaminen sairaalassa <3

Leijonaharjas tyttö intervallissa <3

Pienin prinsessa ja hymyt <3

 

-karhuemo