Olipahan tosiaan yllätys, kun tuossa yksi päivä sain puhelinsoiton iltalehdestä.

Siinä aikani takelleltuani tajusin, että blogini on tavoittanut todella suuren yleisön, ja nyt olisi mahdollisuus puhua vielä suuremmin, isommalle väelle, ja tärkeästä asiasta.

Puhuttuamme kauan aikaa puhelimessa, toivoin että myös blogini tässä mainittaisiin, jotta kuitenkin ihmiset täällä kävisivät tarinaamme tutustumassa, koska eihän tuollainen lyhyt tarina anna täysin sitä kuvaa mitä ehkä haluaisin kertoa. Ja koska lehdilläkin on tapansa kertoa asiat, ne eivät ole suoraan samalla ajatuksella kirjoitettuja kuin mitä itse olisin kirjoittanut.

Syy, miksi suostuin haastatteluun ei ole itkuvirsi siitä, että meidän lapsi nyt tarttisi tämän elinsiirron koska mä ny vaan haluan. tai että tein tästä julkisen siksi, että haluaisin vain omalle lapselleni tässä huomiota.

Halusin tästä isomman keskustelun. Havahduttaa ihmiset näkemään, mihin täällä valtiossa todella rahaa pistetään.

Samaan aikaan iltalehden sivuilta sai lukea, kuinka eduskunnalle rakennetaan puolella miljoonalla edustustilat. samaan aikaan kerjätty ihmisiltä rahaa uuteen lastensairaalaan. Samaan aikaan minä, ja niin moni muu vanhempi joutuu taistelemaan elinsiirrosta ja hoidoista pienten kehitysvammaisten lastemme puolesta. Ja niin monen monta muutakin epäreilua taistelua tätä virkakoneistoa vastaan..

Se vaan on kylmä säädäntö tässä maassa, että aivotilanteen ollessa esim. saagan kaltainen, jolloin oletetaan että tytöstä tulee jopa syvästi kehitysvammainen, ei elinsiirtojonoon ole oikeastaan mitään asiaa. Siinä jonossa kun on niin paljon terveitäkin ihmisiä odottamassa, eivätkä hekään välttämättä tule saamaan siirrännäistä ajoissa..

Ja itse en ollut siis Saagaa jonoon tunkemassa, viemässä kenenkään terveen ihmisen paikkaa. Olen ilmaissut vahvasti ja vakaasti että minut ja ja lastemme isä tutkittaisiin ja jos jommankumman munuainen sopisi, siirto ei varmaan olisi ongelma? Mutta vaatiihan se rahoja valtiolta, tottakai! Mutta sitähän varten täällä veroja maksetaan, hyvinvointivaltiossa? Täällähän on taattu ilmainen terveydenhuolto KAIKILLE suomen kansalaisille? Mielelläni maksankin veroja, kun tiedän niillä katettavan myös tämän leikkaushoidon. Perheemme isä on yksityisyrittäjä, joten teemme varmasti osamme tässä verojärjestelmässä. Siitäkin asiasta voisi jo kirjoittaa oman osionsakkin.. mutta jääköön nytte. :)

 

Olin kuitenkin niiin yllättynyt tästä viestien määrästä, ja siitä kannustuksen voimasta, mitä olen nyt blogiini tän haastattelun myötä saanut, etten voi kuin kiittää suuresti teitä kaikkia. On upeaa huomata, että tämä herättää ajatuksia, tunteita ja haluja taistella meidän kanssamme tähän tilanteeseen järkeä.

Emme vielä tosiaan tiedä elinsiirtoon tullutta vastausta elinsiirtoyksiköstä, mutta alkutilanne on ollut se, että tayss ei ainakaan ole asiaa lähtenyt puoltamaan, ja olivat sitä mieltä että leikkaus ei tule kysymykseen. Iltalehtihän oli tuohon haastatellut lääkäriäkin Helsingissä, mutta eipä ollut yllätys ettei kysymykseen tullut suoraa vastausta. En minäkään saanut suoraa kommenttia siihen, että miksei siirto onnistuisi, jos omani tai mieheni oma munuainen sopisi tytölle. resurssit sieltä vaan tuli esille. Jännityksellä myös odotamme, mitä tytön munuaiset nyt ovat keksineet, kun dialyysia edelleen ollaan päästy keventämään, ja tyttö poistaa nesteitä hyvin myös itse. tokihan sitä toivoo sydämestään, ettei leikkaukseen tarvitsisi mennäkkään, vaan tyttö pääsisi koneesta pois, ja riittäisi elämiseen pelkkä lääkitys ja ruokavalio. Nämä toki on näitä meikäläisen ruusuisia ajatuksia, mikä olisi ihanin tilanne. Mutta aika näyttää tämän, ja kuitenkin tätä kirjoittaessani tiedostan sen, että elinsiirto olisi kuitenkin tuleva tilanne, jos dialyysista ei päästäisi luopumaan.

Ja jos sitä elinsiirtoa ei täällä meidän kotoisassa hyvinvointivaltiossa tehdä, niin luulempa että joku muu arvostettu sairaala sen tekee. Joku sellainen lääkäri, jolla on inhimillisyys tallella, ja joka tekisi valansa mukaisesti kaikkensa pitääkseen jokaisen elämänlaadun mahd. hyvänä. Tiedostamme toki senkin, että leikkaus on iso riski, ja siirtohan olisi ajankohtainen vasta Saagan ollessa vuoden ikäinen. Mutta niin on iso riski myös jäädä dialyysin varaan, eikä se ole vain kovin pitkäikäinen vaihtoehto sekään. eikä ole paras elämänlaatu sekään. Miksemme  siis taistelisi tyttäremme munuaisensaannin puolesta, koska ilman sitä ei hän luultavastikkaan eläisi niin täyttä elämää, kuin mikä hänelle olisi oikeus?

 

Painotan tässä samalla nyt hyvää asiaa näin lopuksi. TEHKÄÄ hyvät ihmiset, rakkaat kanssaeläjät se elintestamentti. Käykää luovuttamassa sitä verta, pieniä pieniä asioita jokaiselle,isoja asioita niitä tarvitsevalle..

Jokaisessa apteekissa on varmasti elinluovutuskortteja. Pienellä eleellä voitte pelastaa jonkun hengen, vielä senkin jälkeen kun olette itse matkanneet ajasta iäisyyteen. Mikä olisi sen mahtavampi lahja kelle tahansa? Juuri Sinä voisit olla se, joka joskus pelastaa omalla munuaisellaan jonkun Saagan kaltaisen lapsen,joka on perheelleen äärettömän arvokas, ja antaa hänelle elämisen lahjan. Suurimman ja arvokkaimman lahjan, mitä kukaan ihminen voi toiselle antaa. Sellaisen tiedon kanssa on ainakin itsellä hyvä mieli joskus matkata toiselle puolelle, tietäen että viimeinen tekoni on auttaa jotain muuta elämään.

 

Siinä hiukan miettimistä. :)

 

Kiitos vielä mielettömästi kaikista kommenteista, niistä tuli uskomaton voiman tunne.

kaikki sähköpostit luen, ja viestit täällä, ja vastailenkin jos vain haluatte kysymyksiinne vastauksia! Tähänkin tarinan alle voi kysyä kysymyksiä, ja kirjoitan siitä sitten oman artikkelin, missä vastailen parhaani mukaan.

Tsemppiä teille kaikille saman asian kanssa painiville, teille jotka olette vääryyttä kokeneet, ja teille jotka vielä taistelette. Älkää jääkö hiljaisuuteen, tuokaa asiat julki, koska ilman ääntä emme saa asiaamme kuuluviin ja muutoksia! Karhuemo rutistaa kaikkia lujasti ja lähettää voimia jokaiselle sitä tarvitsevalle.

 

Ja kirjoituksen piristykseksi muutama kuva Saagan kotilomapäivästä <3

 

-Karhuemo