No niin, sekin päivä ja odotus on ohi.

Kyllähän oli mielenkiintoinen palaveri pakko myöntää. Onneksi oli akkoja omasta takaa, jotka olivat Saagan asialla, ettei yksistään tarvinnut todistella Saagan tilaa ja avuntarvetta.

Lyhyesti siis, kaikesta sai vääntää. Ihan siis kaikesta. Ensin yritettiin tehdä Saagasta melko normaalia 1,5vuotiasta syöttämisineen ja pukemisineen. Onneksi sain sanottua että mulla on jo kaks lasta ennestään, että ei ne 1,5 vuotiaana ole näin syötettäviä enää ollu. Ja saagan pukeminen, joo haloo, 1,5 vuotias ny osaa nostaa kätensä, ja avittaa pukemisessa. Rouvien olisi syytä koettaa pukea perunasäkille vaatteita joka päivä, ja tulla sitten sönkkäämään onks se aivan sama asia.

Sitten takuttiin henkilökohtaisesta avustakin. Ei kuulemma meidän oikaisupäätös ole mennyt 11.5 olleeseen kokoukseen!! Ei kuulemma 2vkoa riitä esimiestasolla asian valmisteluun. Voi luoja!! Mistä näille ihmisille maksetaan, really??

Seuraava sosiaali ja terveyslautakunnan kokous siis 8.6. asiamma käsitellään sitten siellä. Odotamme siis sitten sitä päätöstä, josko se auttais hlökohtaisen avun saamisessa. Siinä naiset pöydän ääressä väittivät silti kivenkovaa, että edelleenkään se palvelu ei saagalle kuulu, koska saaga ei osaa ilmaista avuntarvettaan. Vaikka juuri tästä asiasta sosiaaliasiamies on heille sanonut, että hlökohtaista apua on kahdenlaista. Virikkeellistä ja harrastustoimintaa varten olevaa, JA arkipäivisiin toimintoihin tarvittavia hlökohtaisia avustajia. Saagan omahoitaja heittikin hyvän kommentin pöydän yli,kun pyysi selvennystä miksi joillakin oikeasti todella vaikeasti vammaisilla sänkypotilailla sitten on avustaja? He kun eivät todellakaan osaa ilmaista avuntarvettaan kun eivät kommunikoi mitenkään. Tähän emme saaneet vastausta. Eli edelleen se tyyli vammaispalvelussa on se, että väitetään lain yli mustaa valkoiseksi.

Kyseltiin edelleen miksen ottanut perhepalvelulta hoitoapua. sanoin että on kohtuutonta vaatia että mä otan tänne joka kuukausi eri tyypin hoitamaan lapsia. Siis tyyliin kaks päivää joku, sit vaihtuu, sit taas joku aika kunnes kolmas tulee. Ei käy. Meidän elämä on muutenkin nii ressaavaa ja isommat lapset reagoi sellaiseen aivan varmasti. sitä paitsi, perhepalvelun kanssa ollaan puhuttu ja emme heidän avun piiriin kuulu edes. Tyttö tarvitsee hlökohtaisen avustajan, ei sossun kautta hoitajaa pari krt/kk. On tämä jumalauta kummaksi mennyttä touhua kun selviöistä pitää vääntää eikä siltikään mee perille.

no entäs varhaiskasvatus. No arvata saattaa että ollaanhan siellä tietoisia tilanteestamme. Mutta koska heillä on säännöt, kolme alle kouluikäistä lasta, niin saa hoitajan kotia KAIKILLE lapsille, vähän kuin päivähoitoa. Minulta siis menee kaikki tuet, joiden varassa mun toimeentulo siis on jos sen vaihtoehdon otan. Ja enhän saa tuota palvelua, ennenkuin tämä Pähkinä on sen 9kk kun vanhempainvapaa loppuu. Ja tämähän on siis maksullista palvelua tietenkin, siinä missä päivähoito yleensäkkin. En siis ole tänne kaikille mukuloille hoitajaa haluamas, vaan siis Saagalle ainoastaan, jotta täällä ei kaikki muut jäisi jalkoihin. Kovasti kyselivät että onko kotipalvelusta tai perhepalvelusta tai muualta apuja saatu. No ei olla helvetti. Ei niillä tahoilla ole antaa meille hoitajaa 5krt viikossa 8 tunniksi kerrallaan, koettaa nyt ymmärtää.. Minä en ole vastahakoinen, mulle on sama mistä se päivittäinen apu tulee, kunhan se ei ole eri hoitaja joka päivälle. Saaga on haastava hoidettava tarkkoine rutiineineen ja vaatimuksineen. Sylissä on jo melko hankala pitää tuota isoa tyttöä.Ja kyllä sen huomaa ulkopuolinen heti, kun hetken on tyttöä kanniskellut että hänen 10,5kg painonsa on siis aivan eri asia kuin terveen tuon kokoisen lapsen. Kun vartalon hallinta on äärettömän köyhää, niin paino on todella raskas. Mutta, nää on taas näitä mitkä itselle on niin selviöitä, mutta virkamiestaholle siis ei.

Nämä naisethan eivät koskaan ole aiemmin Saagaa nähneet, mutta ovat kuitenkin ehtineet hänelle lätkäistä sitä ennen kielteisen EHO:n ja hlökohtaisen avun. Kaikki ne siis, mitkä pitäisi olla automaattisesti tytön saatavilla vaikean vammaisuuden vuoksi.

No, otimme myös autoasian esille, sekä kodin muutostyöt. Meidän pieni kaunis kotimme natisee liitoksistaan Saagan apuvälineistä ja isosta sängystä. Välineet eivät tästä ainakaan pienene ajan saatossa. Tilaa ei ole. En nyt vaadi jokaaselle mukulalle omaa makkaria, mutta Saagan tavarat vievät kohtuuttoman paljon tilaa jokaisesta huoneesta mitä meillä nyt on. Ensi viikolla teen hakemuksen apuvälinekeskuksen naisen käytyä täällä tilanteen kartoittamassa, jotta saisimme Saagalle lisähuoneen talon päätyyn josta lyhyt kulku pesutiloihin. Vammaispalvelun naisien asenne ei ollut kovin lämmin, tai ainakin sellainen olo itselle jäi että saapa nähdä meneekö hakemus läpi. Auto, se vasta mielenkiintoinen aihe olikin. Siihen saatava apu on hankintahinnasta maks. puolet, mutta sekin on harkinnanvaraista, ja sellaiseen ei ole edes tälle vuodelle määrätty määrärahoja. Eli sellaista apua on turha kuvitella. Saagan tavarat vievät autosta jo nyt kaiken takatilan, puhumattakaan jos sinne pitäisi vielä mahtua muun perheen tavarat ja neljäs lapsi nyt ainakin pakottaa isomman auton hankintaan. Mutta, mikäli olisi kyse normaalista neljälapsisesta perheestä, pärjäisimme hyvin henkilöautolla, missä on vain se 6-7 paikkaa ja tietenkin omakustanteisesti. Nyt, kun Saagan apuvälineet kulkevat jo aika-ajoin mukana, ja tulevaisuudessa nekin vain lisääntyvät, ei hlöauto enää vain riitä. Itku ja parku tulee jo ajatuksestakin että rahat pitäisi jostain lyötyä minibussiin invavarusteineen. Auton muutostyötkin ovat kunnassa harkinnanvaraisia. Ja jos menettely on näin suopeaa, mitä se on meidän kohdalla tähänkin asti ollut, saamme vain haaveilla rahallisesta avusta että saadaan tytön kuskaamiseen isompi, käytännöllisempi auto.
  Missä se lottovoitto on nyt, kun sitä ihan oikiasti tarttisi?
 En tiedä löytykö heiltä ymmärrystä vai mikähän oli lauseen lopun tarkoitus, kun kysyivät että mieskin vissiin töissä pitkää päivää, kun jo sylkäisin että joo yrittäjänä emme saa apua eikä tukea mistään ja mies auttaa jo nyt minkä pystyy.

Olemme yhden ihmisen työn varassa elävä perhe. Ukko tekee työtä niska limas että mä voin olla kotona hoitamassa tyttöä. Omaishoidontuki on lähinnä vitsi, ja mun työura pilalla, samoin kuin haave paremmasta eläkkeestä. Jokainen vuosi kotona omaishoitajana vähentää mun mahdollisuuksia työmarkkinoilla. Siltikään, tytön paikka ei ole missään muualla kuin kotona. Joten tavallaan oma valinta, vaikka erityisen rakas lapsi ei tulevaisuuden suunnitelmiini kuulunutkaan.
 Mielestäni tämä asia pitäisi valtion ja kunnan ottaa huomioon. Kuinka moni vanhempi uhraa koko tulevaisuutensa siksi, että he ovat saaneet perheeseensä erityisen rakkaan?

Miksi siitä rangaistaan tavalla, mikä vaikuttaa perheen talouteen niin merkittävästi?

Sinällään moni vanhempi kantaa jossain kohdin syyllisyyttä erityisyydestä. Kaikkia apuja ei kehtaa pyytää, koska ne on niin tiukassa muutenkin. Avun pyytäminen on muutenkin niin tabu suomalaisessa yhteiskunnassa. Sitä hampaat irvessä mennään vaan ja hoetaan että kyl me pärjätään, vaikkei niin pärjäiskään.

Onhan sekin parisataa euroa jotain, mitä useimmat omaishoitajat verojen jälkeen käteen saavat. Emmä mielestäni ole ahne ihminen luonteeltani. Työttömänäkin vaan saisin enemmän, ja siihen ei paljon panoksia tarvita. Omaishoitajan työ nyt vain on 24/7 hoivaa ja huolenpitoa, ja äärettömän raskasta vielä. Miksi sitä ei arvosteta?

No olipas avautuminen taaskin.

Päällimmäisenä jäi fiilis että mitäs uutta tässä nyt opimme. emme mitään. Ehkä tämä olikin enemmän avaava käynti näille vammaispalvelun virkanaisille, kuin meille. Näkivätpä ekan kerran tytön. Saagan EHOsta he päättävät uudessa kokouksessa 6.6. Teki mieli kysyä että sellaiseenkin tarvitaan oikein uus kokous, vaikka nyt on se kehitysvamma diagnoosikin siinä paperilla. Huoh. Taas mennään siis pari viikkoa näillä avuilla mitä on, eli ei millään.

Omaishoitokin voi muuten katketa multa jos nyt meen ja pyydän lisää eskoo päiviä. Eipä siinä, näissä 6pvässä kuussa on jo totutteleminen ,ettei se nyt ollutkaan ihan lähivuosina ajatuksis lisätä kyseisiä päiviä edes sinne 7-8 kuussa. Ja nyt vielä vähemmän jos se vielä nipistää mun pieniä tuloja.Eli pyydä apua, saat sitä, mutta maksat siitä kalliisti.

Olihan täällä välillä tiukkaakin keskustelua siitä, mitkä nyt kuuluu tuen piiriin ja mikä mihinkin. Tuloksena sitten se, että nämä vammaispalvelun naiset ottavat yhteyttä varhaiskasvatustoimeen ja pyytelevät HEITÄ joustamaan että saadaan saagalle hoitaja kotiin. Onnea yritykselle. Mulle on sinällään aivan sama mistä meille apu tulee, kunhan se tulee nopeasti.

Pahoinvointi on palannut, ja nyt onkin mukava, kun ei tiedä närästääkö vai alkaako oksettamaan. Jatkuva nostelu saa aikaan liitoskipuja, eikä kyllä naisten ilme värähtänytkään kun sanoin pöydässä että nostelua mun pitäis jo vältellä. Eipä näytä nappaavan.

Pelkään joka päivä että istukka repeää. mutta eikö mun kroppa ole tottunu tytön nosteluun niin että se kestäisi tämän raskaudenkin ajan. toivossa on hyvä elää.

 

 

---

 

 

Huamenna juhlimme meidän "ragetoosan" valmistujaisia, wuhuu! Mycket paljon onnea meidän kuopukselle leipuri-kondiittorin viitasta <3 Me ollaan susta niin ylpeitä. :) Aikuisuuden kynnys on ylitetty, ja alkaa työnraskaan raatajan arki. let´s party.

---

 

Ensi viikolla on taas uudet hupinat. Maanantaina apuvälinekeskuksen konsultointi muutostöistä, sitten labrat puolenpäivän jälkeen. tiistaina vuorossa silmälääkäri, sekä eeg. keskiviikkona typy lähteekin sitten ihanien hoitajien kanssa mökille lomalle, ja palaa intervallista perjantaina. :) pikkulapsipsykiatriasta käydään myös kotikäynnillä keskiviikkona. Lauantaina olisi meidän eskarin todistustenjako päivä, mutta olemme myöskin kutsun saaneet yojuhliin, joihin toivon mukaan pystyisimme lähtemään. Matka on 4 tuntia sivu, joten suunniteltava on tarkkaan, kuinka tällä revohkalla sellainen onnistuu. Lähinnä Saagan tavaroiden määrä sitä yhtä yötä varten yhdistettynä melko naftiin autoomme. päiväseltään emme tuollaista reissua tietenkään voi tehdä.

Joten onpahan taas menoa ja meininkiä tulossa!!

ja tässäpä tältä päivää vähän Saagan kuvia, naurut on herkässä kun takatukkaa silittelee välillä :D

 

voi rakas kun nää oliki syötäviä kuvia :P <3

 

 

-karhuemo