on tässä mennyt välillä hienostikkin, tyttö on ollut tyytyväinen päivisin, ja yötkin rauhoittuivat hetkeksi. Kunnon yöunet on jo puolet siitä levosta mitä tarttee.

Huamenna tyttö menee intervalliin, ja karhuemo toivottavasti viettää sunnuntain syntymäpäiväänsä isännän kanssa hetken nautiskellen hyvästä ruuasta jossain muualla kuin kotikeittiössä. Eipä tässä muuta kaipaakkaan kuin ihanaa rauhallista toimettomuutta. :)

Tyttö sai tietysti räkätaudin pojilta, joten viime yö meni nyt taas itkiessä ja valvoessa. Päivänkin ollut nyt tosi tyytymätön. Joten lepohetki meille muille tulee todella oikeeseen kohtaan. Onhan tässä pian 2kk edellisestä intervallista.

Sain tuossa mielenkiintoisen dokumentin vammaispalvelusta. he olivat kokoustaneet saagan erityishuollon-ohjelmasta jo 10.3, ja käytössään heillä oli siis viime kesältä vissiin yksi epikriisi. Kyseisessä dokumentissa tämä neiti/rouva allekirjoittaa (hänhän ei siis ole saagaa nähnyt) että oikein johtoryhmän yhteisellä päätöksellä saagan eho hylätään. Syy: koska tytön ikä huomioon ottaen hänen kehityksensä voi muuttua lyhyessäkin ajassa. Siis toisinlukien nämä kyseiset vammaispalvelun "asiantuntijat" ovat sitä mieltä, että meidän laaja-alaisesta aivovauriosta,kehitysvammasta, neliraajahalvauksesta, epilepsiasta, ja kaikesta muusta vammainen tyttäremme saattaa parantuakkin tässä lyhyen ajan sisällä. :D Ei siinä sehän ois vallan mahtava juttu!

SE VAAN EI OLE MAHDOLLISTA.

kyseinen dokumentti oli kuin vähättelyä suoraan naamaan sylkemällä. Kyllä pisti niin lujaa vihaksi, että täytyi pari päivää hengitellä asiaa ennenkuin otin yhteyttä henkilöön joka on tasan kerran tytön nähnyt. Että eihän tämä jumalauta mene näin. Ja että kuka muu meille myöntäisi osittaista hoitorinkiä kotiin jos ei vammaispalvelu? he kun olivat siis sitä mieltä että kotiapua emme saisi. Eskooseen ehkä lisäpäiviä jos tytöllä on EHO, jonka siis meinasivat hylätä.

Kerroin mielipiteeni, jossa toin selväksi sen, että tämänikäinen lapsi kuuluu kotiin, johon meille kuuluu oikeus saada apua. Tämän ikäinen lapsi EI kuulu mihinkään eskooseen kokopäiväiseksi. Sairaalaakin ehdottivat hoitopaikaksi. Mikä jumalavitan lastentarha ne kuvittelee että sairaalakin on? Saaga on viety sinne tasan hätätapauksessa.

Entä isä, voiko isä joustaa töistä. no ei voi kuule ku koko meidän talous lepää sen miehen hartioilla. Kas kun omaishoitajana kotiäitinä ei paljon tienaamaan pääse.

Ja ei, munuais ja maksaliitosta saa vain tilapäisapua. ei siis pysyvää toistaiseksi olevaa ratkaisua.

Tämä ristuksen vastuunpakoilu on juuri se, mikä täs vituttaa eniten! Aikuiset ihmiset vänkäämässä siitä, että onko heidän nyt pakko auttaa kun budjettikin haraa vastaan. No kai mä nyt helvetti sen ymmärrän että kirstu on täs vaihees vuotta jo tyhjä ku sitä syynätään ties mihinkä vitun omituisiin tienpätkiin ja hyvävelijärjestöihin sitä kautta. Varmaan seuraava vapaudentien pätkän "järkevän"projektin vetäjä on sama firma joka veti kuortaneentien sillan tilansa sivuun. Sellasta kädenjälkeä on sitten helvetin kiva ajella joka päivä muutamaan otteeseen ja oikein ääneen päivitellä että montakohan miljuunaa tähänki mutkaan ja tohon kaareen meni, ja tulee vielä menemään tän pikku munauksen takia. Ja mistä ne miljoonat otetaan? sieltä mistä vähiten tulee sanomista, eli hiljaisilta omaishoitajilta, vammaisten lasten ja nuorten perheiltä, sekä muilta vähempiosaisilta. Ei siis tämä ole pelkästään valtiontasoista kyykytystä meitä persaukisia kohtaan vaan ihan jo kuntatasolla olevaa mukavaa puuhaa. Kyllä varmaan päättäjät nukkuu hyvin yönsä kun ei oo rahasta pulaa  ollutkaan ja rahankiilto silmissä mietitään mihinkä firman hallitukseen sitä vielä kannattaisi istua että tulisi optiot omaan taskuun nopeiten joka projektista.

Mutta Mulla on pulaa täällä käsistä. En ole ainoa. Luuleeko vammaispalvelu että mä tänne huvikseni haluan kotiin tuntemattoman ihmisen joka päiväksi? No ei ole päällimmäisenä toiveena sellainen. Kaikkein mieluiten minä itse hoitaisin, mutta se on nyt vaan nostettava valkoinen lippu ja todettava että apua on saatava. Ja sitä on saatava kotia. Lapsen paikka on kotona. Nyt voittekin te kokeneet erityisen rakkaan lapsien vanhemmat kertoa, mistä olette saaneet kotiin hoitajan? hoitoringin?

Olen kuullut ettemme ole ainoa perhe täällä alueella joilta on alettu eväämään lain edellyttämiä vammaisen palveluita. Olettehan te jaksaneet taistella oikeuksienne puolesta? Eihän täällä pohjanmaalla olla hiljaisia hyväksyjiä? Minä en ainakaan anna polkea Saagan oikeuksia. Saagaa ei laitokseen laiteta siksi että kunta ei halua antaa meille hoitajaa, mikä olisi lapselle mukavin vaihtoehto. Lastahan tässä pitäisi jokaisen miettiä. Mutta miettiikö vammaispalvelusta kukaan niitä oikeasti?

Ja onneksi, jonkinlainen järjenääni meni perille asti vammaispalvelun kanssa asioidessani. Asioita selvitellään nyt vielä kertaalleen. Mun mielestä asiassa ei ole epäselvyyttä. Toivottavasti hekin sen huomaavat.

no joo! kaiken tän avautumisen jälkeen pieni asiasta kukkaruukkuun juttu. :D

Piti laittaa niitä sisustusvimmakuvia. täs meidän makkarin ovien uus ilme. I´m loving it!!

 

 

 

Ja olihan meistä pieni juttu myös Seurassa.

 

hienot jalat myös kuvassa :D

Huamenna pojat pääsöö rullittamaan, ja katsomaan kokkoa! kovasti on tätäkin pienet trullit oottanut.

Oikein iloisen keltaisen sävyistä pääsiäistä <3

-karhuemo