minullakin on unelma.

Tuntuu olevan tällä hetkellä tosi kova sana, joka lähti erään kansanedustajan henkilökohtaisesta naamakirja päivityksestä.

kirjoitus sai 15 000 ihmisen marssin sitä vastaan lauseella i have a dream..

vastakirjoitus sille tuli naamakirjaan myöskin, jossa kirjoitettiin muista epäkohdista minkä vuoksi marssia.

joten, kirjoitanpa minäkin.

Minulla on unelma.

Unelma sellaisesta Suomesta, missä vammaiset lapset,ja vauvat olisivat samanarvoisia muiden kanssa.

Olisi sellainen unelma, ettei vammaisten lasten vanhemmat joutuisi taistelemaan lastensa oikeuksista niin kohtuuttoman paljon enemmän kuin normaalien lasten. Nämä lapset ovat vanhemmilleen kuitenkin erityisen rakkaita. Erityisiä. Ja koska elämä on jo valmiiksi erityisen hankalaa, miksi virkakoneisto tekee siitä vielä karikkoisemman? Voimat ovat erityisten kanssa melko finaalissa muutenkin, joten voimaa taisteluihin lääkärien, tukien, ja hoitojen kanssa ei joka vanhemmalta löydy enää. Kuinka moni vammainen vauva on jäänyt väsytettyjen vanhempien vuoksi ilman tiettyjä hoitoja tai tukia? Kuinka moni vanhempi pidetään pimennossa mahdollisista hoidoista ettei vain kävisi niin että erityisen rakas eläisikin odotettua pidempään verorahoja kuluttamassa? Kellä on oikeus hoitoihin?

Mikä sinä, tai minä, tai lääkäri on kertomaan meille onko erityisen rakas lapsi onnellinen? Jos hän hymyilee, ottaa kontaktia, ja nauttii tietyistä asioista,joita ehkä vain vanhempi huomaa, voiko silloin kukaan sanoa ettei hänen elämänsä ole elämisen arvoinen?

Miten kukaan maallinen voi määritellä sitä onko kenenkin elämä minkä arvoinen? Onko elämällä tietyt kriteerit joita ilman se ei voi olla hyvä? Elämänlaatu, sen tuntuu osaavan määritellä vain lääkärit. Eivät erityisen rakkaan vanhemmat jotka lastansa joka päivä näkevät ja hoitavat.

 

Jos puhutaan aivovammasta, se tuntuu saavan lääkärit asennoitumaan eri tavalla lapseen. Tarvitaanko puudutusta toimenpiteisiin, tarviiko tehdä kalliita testejä, onko järkeä antaa tulehduksiin antibiootteja. Tehdään hoidonrajauksia siinä uskossa että ei oo järkeä lääkitä.. Kertooko se vain lääkärien pelosta erilaisuutta kohtaan, vai jostain rumemmasta? siitä, että he eivät pidä aivovaurioisia pieniä elämän arvoisina. Olen kohdannut Saagan 8kk pitkän elämän aikana lääkäreitä laidasta laitaan.

On niitä joita aivovaurio ei haittaa. Se ei määrittele heille sitä onko pieni hoitojen arvoinen. Heillä on aikaa kuunnella, ja hoitaa tosissaan. Heidän hoitaessaan Saagaa tulee tunne ettei minun tarvitse kysellä ja epäillä. Ei tarvitse pelätä tekeekö lääkäri oikeita päätöksiä lapsen hyväksi. Seinäjoen keskolan lääkäri, upea persoona ja vahva nainen, on meidän matkalla ollut jo alusta alkaen TAYS:sissa. Mikä tuuri meillä kävikään että hän oli keikalla silloin siellä kun perheemme painajainen alkoi! Hänen äänestään tiesi että Saagaa hoidetaan siinä missä muitakin. Hän on vieläkin se, jolle paniikissa soitan jotain kysyäkseni, vaikka Saaga on jo siirtynyt lastenosaston puolelle. Luotto syntyi kun Saagalla oli kriittisimmät hetket, ja hän hoiti tyttöä kuin omaansa. Seinäjoella on lastenosastolla sama meininki. Lääkärit hoitavat pelottomasti myös meidän aivovaurioista tyttöä. Jos ei tiedetä, niin sitten kysytään ja vaikka kuinka kaukaa neuvoa. Ei mene sormi suuhun ,vaikka Saaga on suomessa ainutlaatuinen tapaus. Kokeillaan. Ei anneta periksi. Onko se sellainen pohjanmaalainen asenne, vai mikä siinä on? Vai onko kyse siitä tiedosta että tämä meidän aurinko, kaunis tyttömme, on oikeasti meidän perheelle erityisen rakas ja korvaamaton.

koska on niitä lääkäreitäkin joiden kanssa olemme joutuneet todistelemaan Saagan elämän puolesta. Niitä, joiden toimintaa epäilemme vieläkin, ja pelkäämme että he eivät Saagaa haluaisi täällä hengissä pidettävän. Mikä onkaan tilanne, jos joudumme takaisin lähtöpisteeseen, ja Saagan munuaiset pettävät? Silloin on nopeasti toimittava dialyysin aloittamisen kanssa, ja mahdollisen elinsiirron. Onko tässä se totuuden hetki, kun lähdemme lupaa siihen sitten Helsingin elinsiirtoyksiköstä kysymään. Tuleeko uudestaan kielteinen päätös? Mehän tiedämme, että jos tyttö ei hoitoja saa niin hän menehtyy, tietenkin. Tässä se epäluottamus iskee, ja aiheuttaa iltaisin ennen labrakokeita paniikin. Mitä jos arvot on koholla ja dialyysia tarvitaan? entä jos he murhaavat tytön tietoisesti eväämällä dialyysin aloittamisen vedoten aivovaurioon ja tähän kuuluisaan elämänlaatuun? ja ihan laillisestikkin vielä? Vaikka puoli sukua on tulossa munuaisiaan testaamaan, on leikkaus kallis. Sen me siis tiedämme että aivovaurioiset lapset eivät ole ainakaan elinsiirron arvoisia. Tämä totuus meille ladeltiin tyttöä näkemättä ja vielä suositeltiin dialyysin lopettamista silloin kun Saagalla vielä oli ne aktiivisesti päällä. Jos siis Helsinki olisi saanut päättää, tyttömme olisi menehtynyt jo keväällä. Miten siis Suomessa on tälläinen epäarvoinen tilanne? Kyllähän minäkin sen tiedän että Suomessa dialyysissa on terveitäkin, veroja maksavia ihmisiä jonossa odottamassa munuaista, sitä ehkä koskaan saamatta. Ja että niitä munuaisia ei kaikille riitä millään. Mutta ettei edes lähdetä testaamaan meitä ja meidän omasta takaa tulevia, ihania ihmisiä, jotka ovat ilmoittaneet olevansa valmiita antamaan Saagalle toisen munuaisensa, mikäli se vaan sopii. Silloin puhutaan jo erityislasten järjestelmällisestä syrjinnästä. Silloin joku leikkii Jumalaa ja päättää kuka täällä saa elää ja kuka ei. Ja murhasta joutuu mielestäni linnaan, miksi siis lääkärit saavat tehdä tälläisiä päätöksiä ilman seuraamuksia? Kuinka paljon he ovat jo tälläisiä päätöksiä tehneet kun vanhemmat eivät ole enää jaksaneet tai tienneet voivansa kyseenalaistaa lääkärien toimintaa?

 

olemme matkalla joutuneet kokemaan sitä tuskaa, kun lääkärit sanovat sen mitä et halua kuulla. Ei ole elämisen arvoista elämää tämä. Pistellään ja tutkitaan. Sairaalassa ravaamista. Saaga ei tiedä miksi sitä pistetään. vedotaan äitiyteen ja äidinrakkauteen. Miettisit lastasi!! Allekirjoita ny tämä lappu missä tehdään hoidonrajaus. annetaan siis armokuolla. Eikös vaan? se on sitä hyvää vanhemmuutta!

Ne sattuu vieläkin koska kukapa sitä haluaisi lastansa tahallaan satuttaa? Mutta jos vaihtoehto on se ettei hoideta, ja annetaan toisen kallisarvoinen elämä valua hukkaan.. Kuka vanhempi sitä haluaisi? Millä oikeudella me siitä päätetään?

Sanoin sen monta kertaa näille lääkäreille, jotka erityisen rakasta eivät halunneet pitää elossa; Se, että onko Saagan elämä 1,2,10 tai 50 vuotta, ei ole meidän päätettävissä. Se on Saagan elämä, ja oli se miten pitkä tahansa, se on arvokas. Se on hänen omansa ja hän ite päättää kun ei enää jaksa.

Jumalauta Saaga on taistellut elämänsä eteen! Kuinka moni meistä on sellaista joutunut tekemään? Oikeasti? Ei tavallisten vauvojen vanhempien tai heidän itsensä tarvi todistella olemassaoloaan tai oikeutta siihen. Miksi siis erityisen rakkaan vanhempia painostetaan ottamaan se pois, minkä eteen toinen on taistellut? Missä on lääkärien etiikka? Mikä siinä on että rapajuoppo pikkurikollinen saa vaikka kolme uutta maksaa ja munuaiset juotuaan edelliset, mutta lapsi, joka ei ole tehnyt kenellekkään mitään pahaa, saa tuta järjestelmän kylmyyden?

Miksi minun, tai niin monen muun vanhemman pitää todistella aina vaan ja uudestaan sitä, että heidän erityisen rakas on oikeutettu tasan niin pitkään elämään täällä kuin on tarkoitettu. Tasan niin pitkään kuin kuka tahansa meistä. Että hänkin tarvitsee sairauksiinsa hoitoa ja joillakin jopa elinsiirtoja.

Miksei siis vammaisten lasten oikeuksia valvota, niinku oikeasti? Tueta vanhempia jotka jo muutenkin suuren elämänmuutoksen takia ovat väsyneitä? kerrota, että heidän lapsensa on aivan samanarvoinen kuin kaikki me muutkin. Heillä on oikeus turvalliseen elämään ja hoitoihin. Ettei tarvitsisi pelätä lääkärien motiiveja hoitoihin, tai että hoidetaanko varmasti kuin pitää. Mä en enää jaksa pelätä ainakaan että tyttöä ei hoideta ja hän päätyy tilastoihin ilman seuraamuksia!

Heistä ei ehkä tule presidenttejä,tai lehtien jakajaa, tai muuta tunnollista veronmaksajaa. Heistä tulee tyttöjä ja poikia,miehiä ja naisia, omanlaisia, ja perheensä ja läheistensä kanssa aivan varmasti onnellisia.

Heidän elämänsä on juuri sellainen kuin on tarkoitettu. Vaadin että lääkärit kunnioittavat ja vaalivat myös erityisten rakkaiden elämää kuten valassaan ovat vannoneet tekevänsä.

 

karhuemo