Olihan se, melko mielenkiintoinen.

Jos sitä siksi voisi sanoa. Karhuemo heräsi to-pe yönä klo 3 jotta saisi olla mukana reissulla. Klo 04:30 starttasimme ambulanssilla seinäjoen sairaalasta kohti lastenlinnaa ja epilepsiaosastoa.

Perillä oltiin sitten siinä vähän ennen 9. Reissu meni melkein jopa hyvin, Saaga itkeskeli normaalia vähemmän, mitä yleensä autoreissut on sitä järjetöntä huutamista. Toki sain häntä vähän väliä viihdytellä, ja olihan tuolla lanssin perällä enemmän katseltavaa kuin meidän autossa. :) Oksentamisen takia oli kyllä hyvä että lanssilla mentiin, oksennuspussit täyttyivät melko lahjakkaasti.

Paikanpäällä pääsinkin jo hyvin nopeasti tapaamaan sitten näitä isompia kihoja. Paikalla oli tämä elinsiirtoyksikön mieshenkilö, en tiedä kuinka hyvä on kenenkään nimiä sanoa, mutta kutsukaamme häntä Herra H:ksi. Lisäksi hänen mukanaan oli neurologi, vanhempi Rouva T. Olin jo keväästä asti odottanut sitä, että näkisin nämä kyseiset ihmiset. Hehän ovat osa sitä työryhmää jotka lähettivät potilasasiakirjan Saagasta jonka mukaan tytön dialyysit pitäisi lopettaa, sekä muukin aktiivihoito. Saagan pitäisi siis antaa kuolla pois. Joten, voinette siis kuvitella, miten hankalaa karhuemon oli pitää naamansa peruslukemilla, sekä kielensä kurissa.

Alle kymmenen minuuttia sitä kärsivällisyyttä sitten kesti.

Keskustelumme meni tasan niin kauan hyvin, kun nyökyttelin mukana ja en sanonut mitään. Kävimme läpi munuaisensiirron kriteerejä. Nehän ovat jo entuudestaan tutut, ja niistä halusinkin muutaman täsmentävän kysymyksen esittää.

En saanut suoraa vastausta mihinkään. Kuten esimerkiksi siihen, että onko lääketieteessä kehitysvammaiset lapset siis eriarvoisessa asemassa elinsiirrossa siksi, että heillä on neurologinen vamma? Ettei heistä tule koskaan kunnollisia veronmaksajia.

Koka he selittivät asian niin, että munuaissiirron saaneen pitäisi pystyä ottamaan itse lääkkeensä. Mites sitten muuten cp-vammaiset, mutta "täysissä järjissään" olevat, jotka tarvitsevat apua lääkkeen otossa? Entä vanhukset? Kuinka moni pieni lapsi ottaa itse epilepsialääkkeensä esimerkiksi? 

Ei se oikein käy järkeen. Enkä muutenkaan pysty ymmärtämään sitä, että Suomen kaltaisessa "hyvinvointivaltiossa" oikeasti lääkärit laittelevat ihmisiä paremmuusjärjestykseen, että kuinka heitä tullaan hoitamaan.

Mites on, esimerkiksi Timo T.A Mikkonen. Äijä jo elämää nähnyt ja tapahtuukin äärettömän ikävästi kohtaus joka vie melkein kaiken entisestä miehestä. Jäljelle jää yhteiskunnan harteille painuva ihmistä muistuttava kuonakasa. Lähestulkoon vihannes, joka ei tasan ota itse lääkkeitänsä. Saako hän kaiken tarvitsemansa hoidon? Kyllä saa. Mies, joka on elänyt jo kauan, saanut elää elämänsä kenenkään vainoamatta, ja terveyspalvelunsa aina saaneena. Niin myös vammautumisen jälkeen. Ja niin pitää ollakkin, en tässä nyt sitä tarkoita etteikö Timoa pitäisi kenenkään hoitaa. Mutta tällä lääkärien etiikalla ei siis kyseiselle miehellekkään hoito kuuluisi. Miksi, siis miksi nämä valkotakkeihin pukeutuneet viikatemiehet ovat sitten valmiita murhaamaan yhteiskunnan rahoilla pienen tytön?

He myös meinasivat edelleen, että Saaga on vihannes. Niin pahasti vammautunut ja elämässään pelkkää kärsimystä kohtaava ihmisraato, ettei ole mitään järkeä tehdä munuaisensiirtoa.

Voitte kuvitella mikä oli karhuemon reagointi tähän.

Että otti hermoon, kun piti niin ammattilaislääkäriltä tivata että miten hän saa Saagan elämästä tehtyä nyt yhtäkkiä kärsimystä? Entä millä kriteereillä Saaga onkin nyt koneiden varassa makaava vihannes?

En saanut siihenkään vastausta. En vaikka yritin ja yritin.

Kyllä minullakin vanhempana on rajat. Jos Saaga olisi oikeasti koneiden varassa hengittävä, aivokuollut ja kärsivä pieni lapsi, en miettisi kahta kertaa vaan poistaisin tuskan. En siis pidä lastani elossa vain itseäni varten. Mutta kun Saaga ei ole koneiden varassa elävä, mikä siinä on niin vaikiaa ymmärtää..

Rouva T vatkas Saagaa pitkin mattoa sellaset 30 sekuntia, ja totesi että joo, kauhian suuri vammaisuusaste.Ei tuu koskaan olemaan mitään tai mitään osaamaan. Ei tuu katsekontaktiin edes. No en toki mäkään tulisi jos akka heittelis mun päätä puolelta toiselle, saatika että siinä kerkeäis kun aikaa on nanosekunnin verran. Nosti saagan seisomaan ja totes että spastista, ei oo oikeaa seisomista.

AIJAA.

Keskeytin sitten linnanmäen laitevatkauksen ja pyysin häntä olemaan ravistelematta Saagaa enempää. Totesin että on liian kovakouraista ja että siihen alkaa sattua. Se oli melko rankan näköistä, enkä usko että tuona 30sekunnin heittelyn aikana ykskään vauva pysyisi mukana. Jäi tunne, että Saaga on jo tuomittu ennen näkemistä.

Sanoin että tuleehan se katsekontaktiin ja toimittelee niinkuin vauvojen kuuluu. Ei toki niinkuin terveet täydelliset vauvat, mutta en mä tytöstä tässä nyt ole tervettä tekemässäkään. Mutta ihan on kontaktissa juu.

Herra H katsoi mua niinku luulosairasta ja totesi että NIIN, siis kerrohan ny vielä miten se muka tulee kontaktiin.

Aivan turhaa siis mitään muuta väittää. Sanoin, että jos ette vanhemman sanaa usko, ja lasta ette halunneet kauempaa kuin minuutin nähdä (vatkaamisen jälkeen nimittäin sain Saagan vain sekunneiksi syliin kun Rouva T lähti kuskaamaan Saagaa takaisin osastolle), niin voitte mun puolesta olla yhteydessä muihin, erittäin päteviin neurologeihin ja fysioterapeutteihin. Sekä lääkäreihin että häntä hoitaneisiin hoitajiin. Että voitte olla ihan saatanan varmoja siitä, ettei täällä kukaan valehtele asioita sitten kauniimmiksi kuin ne on. Ja sovitaanko niin, että käyttäydyittäisiin ammattimaisesti, ja ei myöskään tehtäisi asioista huonompia kuin ne on. Saaga ei ole vihannes eikä se teidän selittelyillä siksi muutu.

ja yrittihän ne sinne koneelle avata vanhat aivokuvat saagasta. Sanoin että sama mitä siellä koneella seisoo, kun muut neurologit on sanonut että on aivovaurioita, ja on AIVOVAURIOITA.paperilla voi olla tilanne ihan eri ku käytännössä. Kuvat eivät kerro mitään. Pitää uskoa sen mitä näkee. Että on se kumma homma, että te Rouva T , olette ainoa joka väittää Saagan olevan jotain mitä hän ei todellakaan ole. Että tervetuloa häntä katsomaan ajan kanssa vaikka Seinäjoelle, sekä konsultoimaan häntä hoitaneita päteviä lääkäreitä. Nimittäin tämän perusteella te ette Saagasta arviota tee.

Herra H selitti vain että lääkärietiikka on hankalaa ja pitää ottaa niin monta asiaa huomioon.

Siis joo kyllä mä sen tiedän ettei niitä munuaisia missää viljellä. En oo sitä koskaan väittänytkään. Mutta Saagalle on tulossa munuaisentarjoajia omasta takaa. Ja tästä sukulaisporukasta olen aivan varma, että se sopiva munuainen löytyykin. Joten, se ei ole nyt keltään "paremmalta" ihmiseltä pois.

Ei, kun aletaan sitten väittämään että vammaisille lapsille tehdyt munuaissiirrot eivät vain onnistu!

AIJAA.

Ihan uus juttu. Mikä tutkimus se sellanen on? Saanko lähteen tälle?

Ei ole nyt antaa vai?

AIJAA...

Ja ihan samat ne on prosentit onnistumiselle kellä tahansa lapsella. Ja kuulemma tämä asia ei vain koske Saagaa, vaan myös luovuttajaa. SIis että kuinka? Kuollutta vai sitä joka haluaa antaa nimenomaan Saagalle munuaisensa? Että ongelmat tulee uudestaan sitten kun saaga on vanhempi ja munuaissiirrännäinen lakkaa toimimasta.

Juu, sanoin, toivon että silloin onkin jo vammaisten oikeudet selvät myös tälle puljulle eikä sitten enää tartte vääntää rautalangasta.

En muista missä järjestyksessä mikäkin keskustelu meni, mutta loppujen lopuksi siihen jankkaamiseen meni järki, kun aina sai vaan poliittista asian kiertelyä vastaukseksi suoriin kysymyksiin. Totesin sitten että Suomen laki on kuitenkin se, missä seisoo että vammaisilla on aivan samat ihmisoikeudet kuin meillä, ja se,että vaikka teillä on lääkäritakit päällä, ei se oikeuta teitä ketään murhaamaan, saatika siitä selviämään ilman tuomiota.

Tässä vaiheessa sitten karhuemo sai luvan poistua huoneesta.

Että olihan tosiaan mielenkiintoinen keskustelu.

Minä, sitten aivan keskiverto älykkyysosamäärällä oleva ihminen en saanut itseään jumalana pitävältä lääkäriltä selviä selvityksiä siihen, miksei meidän saaga saisi tasavertaista hoitoa muiden kanssa.

Siinäpä sitten mietitte olemmeko me ainoita tälläisessä tilanteessa olleita vanhempia. Kauanko lääkärit on saaneet poistaa "huonoa" materiaa pois maailmankartalta tälläisellä manipuloinnilla ja asioiden väärentelyllä?

En myöskään saanut lupaa mennä paikalle, kun teloituskomppania kokoontuu päättämään jälleen Saagan asioista. Onko ihmekkään. Mielelläni myös olisin Saagan sinne vienyt- no se nyt ei ainakaan käy. Saagahan voisi siellä jopa äännellä, tai hymyillä, tai todistaa muuten olevansa kaikkea muuta kuin vihannes.

 

Paska ku taas tulee savu korvista. Mulla ei riitä sitten yhtään ymmärrys tälle kaksikolle. Tämä ilta onkin mennyt tutkiessa YK:n vammaisten oikeuksia, Suomen lakia, sekä elinsiirron kriteerejä.

Eipä niitä tutkiessa ole mikään epäselvää. Eikä ole kohta näillekkään tuomionantajille, jotka menevät nimensä laittamaan tulevaan Saagaa koskevaan asiakirjaan. Jos paperissa tulee lukemaan ettei Saaga ole oikeutettu dialyysiin tai munuaistensiirtoon, asia on ihmisoikeusrikos ja se viedään sitten kyllä tuomarin eteen ratkaistavaksi. 

Ei nimittäin ole mitään mitä en tekisi prinsessan eteen. Ei sellaista taistelua ole, jota en kohtaisi.

--

 

Sitten iloisempia asioita. Saaga pääsi sairaalasta kotiin lauantaina. onneksi! Ja tyttö voi nyt paljon paremmin.

Saimme myös viettää ekaa kertaa isänpäivää Saaga mukana. :) Mikä ihana tunne, että kaikista vastoinkäymisistä huolimatta, isäkarhun taistelija on täällä edelleen. Hän on päättänyt elää, ja me suojelemme sitä oikeutta kaikin tavoin.

ja tässä hieman kuvia meidän vihanneksesta, joka mummin kanssa hörskötti yksi päivä..

ensin katseltiin nättinä kun äiti pyysi katsomaan kameraan...niinkuin vihannes yleensä tekee.

Sitten kuunneltin mitä juttuja sillä mummilla olikaan.. niinkuin vihannes yleensä tekee.

sitten naurettiin ja kiljuttiin kun saatiin nauruhepuli mummin jutuista. niinkuin vihannes yleensä tekee.

 

ja ääntä lähti, harmi ettei se kuulu kuvista. :) Tämäkin niitä perusvihanneksen juttuja jonka elämä on yhtä kärsimystä.

 

eiks niin?

 

-karhuemo