Niin se päivä vihdoin koitti, Saagan kotilomapäivä!

Saatiin tyttö pitkän odottelun jälkeen Seinäjoelle 3.2.2015, ja ensimmäinen loma kotona oli sitten 5 päivä!

Voi sitä riemun kuplivaa tunnetta mahanpohjassa, kun sain kantaa pienen nyytin istuimessaan autoon, ja ajaa kotiin. Sinne minne tyttö kuuluikin. :)

Ekana päivänä kävelimme pitkin taloa katsellen tarkasti mitä kaikkea kotona on, valokuvaseinäämme, maalaamiani seinämaalauksia, piirtämiäni kuvia.. valokuvia perheestämme.. tyttö katseli kaikkea niin tarkasti, vaikkei näkö vielä voi kovin hyvä ollakkaan. :)

Saagahan on vasta 12vrk vanha, kun lasketusta ajasta katsotaan! Oikeastihan tyttö on jo 11vkoa! Mihin tämä aika katosi?

Huomaan miten rakkaamme nauttii olla kotona tuttujen äänien ympäröimänä. Isoveljien mekastusta, television ääntä, radiota, puheensorinaa. Hän nukkui rauhallisena päiväunet sylissä, eikä yhtään ähistellyt kuten sairaalassa.

Ruokakin maistui, ensimmäisenä kotipäivänä kelpasi rintakin, jolla sitten asusteltiin.. :) Nyt on toki sitten tänään ja eilen kieltäytynyt rinnasta, tai se on mennyt lähinnä näykkimiseksi. Pullosta sitten tyttö on yllättänyt, ja juonut ihan kaikki annoksensa mielettömällä ruokahalulla. Olkoon siis niin, onhan pullosta antama maito omaani, johon on sitten lääkkeet ja lisät sekoitettuna.

Saagalla on jonkin verran lääkkeitä, ja aamulla kun tytön haen kotia, saan arsenaalin mukaan erilaisia litkuja, jotka pitää antaa milloin suuhun,milloin letkuun ja milloin maitoon. tarkkaa puuhaa ,mutta pientä sen rinnalla että saan oikeasti olla tyttäreni kanssa joka päivä.

tarkat ruokailuajat, klo 12,15 ja 18 mitkä annan kotona, ja ennen 21 pitää olla takaisin sairaalassa, koska dialyysihoito alkaa silloin. aamulla dialyysiin tulee tauko klo 11 aikoihin. sen välinen aika on meidän perheelle äärettömän odotettua ja kaivattua aikaa.

Se tunne kun saa kannella lastaan sylissä, katsella niitä silmiä, haistella tummaa tukkaa. ottaa vastaan tytön hymyjä, ja tarkkaa tuijotusta. Kuin tyttö sanoisi että johan tajusit tuoda mut kotia!

Ja kuinka isoveljet rakastavat pientä siskoaan.. he hoitavat, paijaavat ja auttavat hienosti! Vanhempi isoveli sanoi pitäessään Saagaa sylissä, että äiti minä en halua viedä Saagaa takaisin sairaalaan.

Voi kumpa se pian tulisi, se hetki kun tyttö pääsee dialyysikoneeseen, ja saisimme hänet kotiin kokonaan.

Sitä varten vaaditaan minun ja isännän käyvän helsingissä koulutuksessa. mutta sekin on pientä, tottakai.

Odottelemme myös uutisia.. saimme tietää että 5.2. on ollut Saagan elinsiirtoa koskeva kokous Helsingissä. Emme ole vielä tietoisia, mitä he ovat siellä päättäneet. Se vastaus määrittää Saagan kohtalon lääkärien mielestä pitkälti.

Tottakai se määrittää, ilman siirtoa prinsessamme joutuisi olemaan aina dialyysissa. eihän se ole kovin pitkäikäinen ratkaisu, eikä kaikkein parhainkaan. hoito on kuitenkin raskas. Pelkäämme vain, että kehitysvammaisena tyttönä Saaga ei saa elinsiirtopäätöstä. Olemme ilmaisseet kantamme,että olemme saagan isän kanssa valmiita menemään testeihin, että Saagalle saisi antaa jomman kumman munuaisen. En kuitenkaan usko että tayssin lääkärit ovat tätä laittaneet tiedoksi edes eteenpäin, sen verran he ovat olleet koko elinsiirtoa vastaan, ja tuoneet sen harvinaisen selvästi esille.

Saaga kuitenkin voi hyvin, hän on oikea aurinko. Hänen katselemisensa saa hymyilemään väkisin. Hänet sylissään kaikki murheet tuntuu niin pieniltä, ja helpoilta voittaa. Hänestä saan voimaa, mitä tulen aivan varmasti tarvitsemaan vielä matkallamme elinsiirtoviidakon, ja kehitysvammaisen vauvan oikeuksien puolustamisessa.

 

Mutta olen valmis taisteluun.

 

-karhuemo