Saagan intervalli päättyi ja arki tuli takaisin karhuperheeseen.

 

Hyvän jo alkaneen 8 yön katkottomien unien aika oli taas ohi. Saaga reagoi muutokseen taas nyt valvottamalla sit yön läpeensä miten sattuu. Onneks nyt ei suoranaista huutoa mutta sellaista kitinää ja vääntämistä, joka valvottaa häntä ja mua.

Josko tää taas tästä kun tyttö pääsee perheen rytmiin mukaan, toivottavasti. Oon niin tavattoman huono täs valvomisessa.

Nyt sit olo ku zombiella ja armoton väsy. :) Mutta armoa ei anneta eikä sitä oo aneltukaan. Näillä mennään.

Saagalla seuraavat labrat on tulossa vasta kuun lopussa, joten tosi pitkä tauko tulossa edelliseen! Viimeksi joulukuun 17. päivä oltiin kokeissa. Kun väli pitenee, jännittää aina suuremmin ja suuremmin onko muutoksia. Toki tytön vointi on ollut ihan hyvä, joten en ainakaan epäile arvojen olevan huonoja.

Jouduin taas ottamaan yhteyttä neurolle, koska on jo tammikuu hyvässä mallissa ja oli viime vuoden lopulla tarkoitus että neurologin vastaanotolle tyttö pääsisi tammi-helmikuussa. Ja koska kyseiselle Kuopion huippuneurolle ajat ovat tiukassa, niin ihmettelin miksei meidän postin mukana aikaa ole jo tullut. Mies kun on täällä seinäjoella tyyliin ensi viikolla.

No olikokaan mikään yllätys, kun hoitajilla ei ollut siellä mitään valmiina. Saaga oli siis unohdettu taas jonnekki jonontapaiseen. Meidän neuron tapaaminen peruttiin viime vuoden lopulla Helsingin VEEG keikan takia, mikä harmitti ihan hitosti, koska oli paljon asioita mitkä piti laitta vireille ja se tartti neuron tapaamisen. Ja sitten luvattiin että tammi-helmikuulle saadaan aika. Nyt oltiin sitte lykkäämässä meitä keväälle, mihin en sitten enää suostunut. Kyseisen neurologin kanssa sovittiin että kun tyttö täyttää yhden vuoden, otetaan uudet magneettikuvat aivoista ( mikä on mun mielestä ihan hyvä idea, koska kyseisiä kuvia ei oo otettu sitten öö.. sairaala-ajan viime vuonna tähän aikaan?), sekä silmälääkärin ja korvalääkärin tapaamiset pitäisi saada vireille. Fyssaria varten maksusitoumus pitäisi siirtää, sekin roikkuu. uusi lausunto EHO-ohjelmaa varten, mikä on sekin jännä että jäänyt Saagan kohdalla tekemättä.

Jos meillä ei olisi hyvä fyssari, joka tästä EHO:stakin mulle kertoi, en tietäisi että sellaisenkin voisi tehdä, joka auttaisi sitten esim. juuri tälläisissä tilanteissa missä joudun vaikka nostokieltoon/leikkaukseen/sairastun. Tästä olisi ollut hyötyä kyllä aikaisemminkin, mutta kun ei kukaan ole viittinyt asiaa avata meille asti. Lausunto tarvitaan myös vammaistukea varten.

Paljon asioita jotka roikkuu ja jotka pitäisi selvittää ja sitten meitä ollaan lykkäämässä keväälle ja nyt oli vielä sittenkin auki päästäänkö kyseiselle neurolle millä ollaan aikasemminkin käyty ja joka ottaa Saagankin ihmisenä, ja osaa kertoa vanhemmalle hyvin tarkasti asiat. Tämän päättää ylilääkäri, joka mun mielestä on vissiin kerran Saagan nähnyt. on tää byrokratia mennyt hulluksi myös sairaalamaailmassa. Mutta, tässä nyt oottelemme sitten aikaa ensi kuulle josko asiat sitten taas etenevät, eivätkä jää bittiavaruuteen pyörimään hamaaseen tulevaan asti.

Saa myös nähdä mihinkä hamaaseen tulevaan asti menee myös Helsingin elinsiirtoyksikön päätös aktiivihoidosta. Mitään lappuja kun ei ole meille asti tullut. Liekö viivytystaktiikkaa vai mitä. He tietävät että asia lähtee samantien oikeuden päätettäväksi ihmisoikeusrikoksena, ja tämä viivyttely nyt on lapsellista. Minä tiedän että sieltä ei myönteistä päätöstä tule, ellei helvetti ole jäätynyt ja Herra J:n sekä Rouva L:n käsitys jokaisen ihmisen oikeudesta elämään ole muuttunut. Joten tämä kytevä palonalku odottaa vielä leviämistään. Tää odottelu vaan on raastavaa.

...

 

Tein myös lomasuunnitelman keväälle kun hain tukilomaa koko perheelle. Saa nähä pääsemmekö, ja tapaammeko millaisia muita perheitä! Olisi mukava luoda kontakteja muiden erityisten rakkaiden lasten perheisiin ja avartaa tätä maailmaa lapsillekkin enemmän. He tietävät että Saaga on erityinen ja erilainen, mutta mitä enemmän he näkisivät erityisiä lapsia, se tulisi heille konkreettisemmaksi. Tutuksi ja normaaliksi asiaksi. ja eipä karhuperhe ole yhdessä missään lomalla vielä ollutkaan. :) Ulkomaanmatkaan on vielä pitkä aika, toivottavasti kuitenkin joskus vielä sekin koettaisiin koko perheellä!

..

No nyt Saaga on sylissä sitä mieltä että tekemistä olisi kiva saada, kun heiluttelee ittiään ja puristaa mun käsiä poispäin näppikseltä :D vihannes ei jaksa enää kirjoittaa. Suunnittelen tässä videotervehdyksen tekemistä, joten sitä ootellessa! :D

 

ihanaa viikonloppua teille jokaiselle <3 -karhuemo