Hei,

Olen Saaga. Olen äidin ja isän pienin ihme, raskausaikana yllätys, toinen kaksostytöistä.

Synnyin 21.11.2014, kiireellisellä sektiolla kaksossiskoni Ainon menehdyttyä..hänellä oli tärkeä tehtävä taivaassa, sanoi äiti.

Meillä kaikilla oli jo hätä tuona päivänä, olimme mennä taivaaseen kaikki kolme. Ainon menehtymisen vuoksi äiti huomasi ajoissa hätämme, ja me kaksi selvisimme..

Ikää minulla oli vasta rv. 30+3 ja synnyin viime tipassa. tarvitsin virkoamiseen apua hengitystuesta, ja elämäni alkutaival alkoikin TAYS:sin VTO:lla hyvissä käsissä.

Minä selvisin, ja vanhempani olivat onnellisia. Olen heille tärkeä.. rakas ja toivottu. Siskoni mentyä olen vielä arvokkaampi. Mutta elämäni alkutaival alkoi näyttää synkältä. Ei oikein munuaiset pelaa, ja jouduin dialyysihoitoon. äitini sai kuulla aivotilanteeni huononevan, olin kärsinyt hapenpuutteesta kohdussa.

Lääkärit ultraavat ja tutkivat, viikkoja kuluu teholla. toteavat äidille että minusta tulee kehitysvammainen, minulla on laaja-alainen vaurio ympäri aivoja, ja munuaisetkin ovat kärsineet.

Viikon ikäisenä minut hätäkastettiin: Minusta tuli Saaga, nimi joka kertoo muinaistaruista, sankaritarinoista.

Olen onnellinen äidin sylistä, ihosta ja kontaktista. Vahvistun, ja toivun hitaasti. Rauhoitun kun pääsen syliin, kuuntelemaan tuttuja ääniä, sydämen sykettä, ja hengitystä. Minun on hyvä olla.

Äiti ja isä eivät anna lääkärien rajoittaa hoitojani useista painostuksista huolimatta. Lääkärit väittävät että elämänlaatuni on huono.

Huonoko siksi että tulen olemaan hieman erilainen kuin muut?

Siksikö huono etten ehkä kävele? tai että joutuisin elinsiirtoon? tai etten ihan ehkä yllä ajatuksissani niin syvällisiin pohdintoihin kuin muut ikäiseni?

Äiti ei ymmärrä, hän rakastaa minua juuri sellaisena kuin olen. Isän sylin turvassa olen onnellinen.

Katselen ja kuuntelen. Nappaan isää parrasta. tuijotan isäni kasvojen piirteitä hänen pitäessään minua sylissä, kuuntelen hänen puhettaan ja niin tuttuja lauseita, olenhan kuullut niitä vatsaankin päin! Reagoin tuttuihin sanoihin, nauruun ja vanhempieni keskusteluun. Nukahdan tyytyväisenä isäni käsivarsille nokosille.

Miksi lääkärit eivät pidä minua yhtä arvokkaana kuin vanhempani?

Miksi he haluaisivat vanhempieni luovuttavan?

Äiti ei ymmärrä, joten äiti kyselee. Ihmettelee ääneen lääkärille, kenellä tässä huoneessa on oikeus päättää minun elämästä, jos ei minulla itselläni? Minä olen jo taistellut paljon, olen halunnut elää. Olen selvinnyt viikon ikäisenä infektiosta, ja olen vahvistunut.

Olen arvokas. Äiti sanoo lääkäreille. Oli elämäni sitten vuoden, kaksi, kymmenen tai viisikymmentä vuotta, se on minun elämäni ja arvokas.

jokainen päivä on minulle tärkeä. ja jokainen hetki vanhempieni kanssa on tärkeä.

Enkö lääkärien mielestä ole arvokas koska tulen olemaan erilainen? kehitysvammainen?

Kukaan ei vielä tiedä millainen tyttö minusta tulee, vain aika näyttää sen.

Miksi siis lääkärit haluavat nyt luovuttaa, kun en ole kuin vasta lasketun ajan kynnyksellä?

Miksi lääkäri sanoo melkein joka tapaamisella jotain rahaan viittaavaa äidin kuullen? Kuinka mikäkin labratestit, kokeet, kuvaukset, ovat niin kovin kalliitakin. Siirrellään labrojen ottamista siihen hetkeen kun se on edullisempaa.

Onko minulla hintalappu? Paljoko minuun kannattaisi kuluttaa rahaa koska tulen olemaan hoidettava lapsi jollain tavoin aina?

Tulenko minä liian kalliiksi? Kenelle?

Munuaissiirrostakin ovat puhuneet. Äiti ja isä vaativat sitä tietenkin. Onhan tämä dialyysihoito raskas ja infektioriski suuri.

Mutta en voi kuulemma saada siirtoa, koska olen vammainen. Ja koska elinsiirtojonot on muutenkin pitkät ja terveitäkin ihmisiä kuolee jonoihin kun ei sinne niin vain päästä.

Äiti väittelee, ja sanoo että antaa omansa minulle. tai isä antaa. jos heidän munuaisensa sopii niin kai sitten siirto onnistuu ilman ongelmia. Lääkäri sanoi äidille, että ei se kuule niin vain mene että sinä nyt vain annat sen munuaisen, siihen vaaditaan suuret resurssit. suomentaen se on kallista. Ei minuun kannata tuhlata varoja.

Äiti katsoo minua ja minä häntä. Tuijotan ja kurotan kättäni äidille suukoteltavaksi. Nautin äidin kosketuksesta, äitiä itkettää. Äiti uhkaa lääkäriä myöhemmin puhelimitse, mennään vaikka oikeuteen asti siitä että vammaisellakin on oikeuksia.

Äiti ja isä ovat kovin väsyneitä. He eivät pääse luokseni joka päivä välimatkan takia. Ikävöin heitä ja he minua. Tarvitsisin vanhempieni syliä paljon, ja haluaisin perheeni luo, sinne kuulun.

vajaan 200km välimatka vain on todella pitkä. Äiti sanoi että kotini on maalla, kauniilla pohjanmaalla, minne pian pääsen, kun vain lääkäritkin tekisivät asialle jotain.

Miksei minua jo siirretä lähemmäksi vanhempiani? Asiaa siirretään aina ties minkä syyn takia. Äitini on jo monesti joutunut lääkäriä hoputtamaan, mutta silti aika tuntuu matelevan ja päätösten teko siirrosta vaikealta lääkärien osalta. Mutta nyt se on taas lähellä, toivottavasti pian pääsen kotiin oikeasti.

Äiti itkee joka kerta kun joutuu lähtemään luotani.

Saan joka kerta olla äidin rinnalla juomassa maitoa kun hän tulee luokseni. Osaan syödä reippaasti ja hyvällä ruokahalulla. Nautin äidin läheisyydestä ja syömishetkestä, ja aina nukahdankin aterioinnin päätteeksi rinta vielä suussani, mutta äitiä se ei haittaa. Saan pullosta useimmat annokseni, jossa on äitini maitoa, minkä hän kuskaa tänne kauas sairaalaan aina tullessaan tänne. Olen viikkojen kuluessa syönyt aina vain enemmän itse, ja herännyt ruoka-aikoina ajoittain tosi reippaasti. Olen myös jonkinlaista rytmiä oppinut pitämään.

Reagoin ääniin ja katselen puhujaa.

Olen arvokas, enkö olekkin? Heiluttelen käsiäni ja jumppaan jaloillani, innostun tutuista äänistä.

Olen kuin kuka tahansa vauva vielä, kehitysviiveet näkyvät ajan kanssa vasta.

Olen tärkeä perheelleni, ja minullakin on oikeus elää, olla oma itseni. Minua rakastetaan ja hoidetaan, ja minä osaan rakastaa. Minä tunnen, olen ihminen niinkuin kuka tahansa muukin.

Minulla tulee olemaan omat vajaavaisuuteni, mutta olen silti minä.

Pieni taistelija, äidin ja isän silmäterä, murunen, parsa, rakas, minulla on monta nimeä, olenhan tärkeä perheelleni.

kumpa olisin tärkeä myös lääkäreille, joiden elämäni alkutaipaleen tukeminen on työ. Kumpa minä olisin niin arvokas, että saisin vanhempieni munuaisen eikä lääkärit sitä estäisi, tai että minulle myös tehtäisiin niitäkin kokeita jotka ovat kalliimpia, jos ne ovat minulle tärkeitä. Vanhempani pelkäävät etten saa kaikkea hoitoa sen takia mitä olen,äiti soittelee monille lääkäreille, kyselee ja pelkää joka päivä että minulle sattuu jotain tai minua ei hoideta tosissaan.

Lohdutan äitiä taas katsomalla häntä syvästi ja tarraamalla nenästä. Äidin syli on lämmin, ja olen onnellinen.

Äiti hymyilee ja kuiskaa että olen aarre, arvokas ja täydellinen,äidin murunen.