No niin, eilen tuli käytyä sitten neuron juttusilla.

Otetaan nyt kohtauksiin uusi lääke taas, tai no vanha uusi, eli keppra. Saagalla on se joskus mennytkin, mutta se lopetettiin kun ei ollut oireita ja kun se ei oikein ole hyväksi munuaisille. Jos oikein muistan, niin se teki Saagasta myös rätyysen, pitääpä tarkistella blogista tätä asiaa..

Toki annostus on pieni, vain 0,5ml näin alkuun, ja toivotaan että se riittää pitämään isot kohtaukset poissa.

Sitten olikin vakavien keskustelujen aika. Puhuttiin hyvässä hengessä, ja että neuro olisi jo aikaisemminkin voinut tilanteesta puhua.. mutta koska hoitosuhteemme on vasta viime vuoden lopulla alkanut, niin oli parempi luoda suhde ensin, ennenkuin alkaa näin isoja asioita purkamaan. Ja hyvä niin, olisin varmaan torpannu kaikki jos ekalla tapaamisella olisi alettu inttää hoidonrajauksia..

Mutta samaa mieltä hän oli, kuin oli munuaislääkärimmekin. Tämä tilanne yhdessä, ei siis pelkästään aivotilanne, vaan munuaistilanne huomioon ottaen tilanne on melko.. niin, toivoton. Tai siis epävarma. Mutta yhtä lailla neurologi oli sitä mieltä, ettei meidän pieni tule elämään aikuiseksi. Toki siinä jo lopuksi naureskeltiinkin, että meidän Saaga on haistattanu lääkärien ennusteille ennenkin pitkät, että katotaan niin ollaan tässä istumassa vielä viidentoista vuodenki päästä, vailla huolenhäivää. :D

Oispa se niin.

Mutta kyllähän ne faktat on karua ymmärrettävää. Aivot kun eivät kasva, ja muut elimet kasvavat, niin auttamatta tilanne johtaa siihen, etteivät aivot pysty ylläpitämään niitä elintoimintoja. Sydän jaksaa kyllä lyödä,nuori terve sydän, ja neurologi sanoikin että hehän käytännössä voivat ylläpitää Saagan elämää koneilla vaikka sinne aikuisikään asti silloinkin, kun keuhkot romahtavat. Mutta. Niin.

Sanoinkin jo siinä että kyllähän me sitä mieltä ollaan nyt kun kaikki on hyvin, että mihnään nimessä Saagaa ei sellaisiin koneisiin kytketä.

Ollaanhan me sitä mieltä nyt, aivan oikiasti. ja aidosti. Sanoin, että ei me voida väkisin pitää tyttöä täällä elossa. Ei Saaga elä täällä meitä varten, ei kukaan lapsi elä. Saaga elää itselleen, ja niin kauan kuin hän jaksaa. Kun on aika mennä, meidän täytyy hyväksyä se.

Lapsi ei voi elää koneiden varassa täällä vain sen takia, että vanhemmat eivät  osaa päästää irti. Ei me haluta sitä. ei haluta tärkeimmällemme yhtään enempää tuskaa, eikä loppuelämää sairaalassa.

Meidän hento enkelimme saa nousta siivilleen kun hän on siihen valmis. Me saatamme hänet matkaan.

eiks hienosti ja jalosti ajateltu?

Helppoa se on tässä vaiheessa sanoa näin, olla aidostikkin sitä mieltä että näin me toimitaan. Rakastetaan lastamme niin paljon että on pakko päästää irti kun on sen aika. ei pitkittää, ei mihnään nimessä aiheuteta kipua. Näin me tehdään, kyllä me kannetaan se suru, kunhan ei pienellä ole sitten enää mitään hätää,kipua eikä rajoitteita.

Sitten kun ja jos tulee SE hetki.

Niin iloisesti järki lentää kaaressa romukoppaan.

Tunteet ottaa vallan. EI EI EI ja ei. Ette lopeta elvytystä, tehkää kaikkenne, pankaa koneeseen aivan sama pelastakaa pienen tyttömme hentoinen henki. kiskokaa hänet takaisin tänne, missä hän voi vielä hetken olla sylissä, ja olla rakastettu. Kiskokaa hänet takaisin vaikka hänestä ei sitten olisi enää jäljellä kuin kuori. Jumalauta ette anna sen kuolla.

Koska mä en pysty päästää irti. Mä en kestä sitä tuskaa enää kertaakaan. Mä en vaan pysty. hautamaan. yhtään. lasta.

Mikä helvetti siinä on että ei sitten kuitenkaan pysty olemaan niin jalo kuin on ajatellut? Kuinka ei pystykkään toimimaan niin järkevästi, ja myös pienen parhaaksi?

Mikä siinä on että tunteet sumentaa järjen juuri sillä kriittisellä hetkellä kun pitäisi toimia juuri toisin.

Kyllähän mä tiedän miten tämä toimii. Me kirjoitetaan kaikessa järjessä ja viisaudessa paperille hoitorajaukset. Pannaanko elvytyskieltoa, antibioottikieltoa, happiviiksikieltoa, sitä ja tätä kieltoa, vai pannaanko kaikki vaiko osa sallitaan. Nimet alle ja lapsesi kohtalo on sitä myöten selvä.

Mutta kun se hetki tulee, niin mitä jos alanki itkupotkuraivaroida, uhkailla ja karjua niiden hoitojen ja elvytysten perään? Pelkään että teen niin. Olen aika varmakin siitä. Olemme niin tuskaisen taipaleen tyttömme kanssa eläneet, niin monet taistelut taistelleet, ja epäilykset kumonneet.. että en usko osaavani muuta kuin nousta taistelemaan silläkin hetkellä kun viikatteen kanssa heiluva viimeinen saattaja on tullut lääkärin viereen seisomaan. Taistelen vaikka katuisin itsekkyyttäni jälkikäteen.

enhän minä äitinä voisi muulla tavalla toimiakkaan..

Toivon itselleni rauhaa tämän asian suhteen. Että se rauha kasvaa hiljalleen, ajan kanssa. Että mulla olisi aikaa nyt siihen rauhan rakentamiseen. Asiaa ei voi hyväksyä, eikä siihen voi sen enempää valmistautua. Varsinkaan kun on sen lapsen menettämisen tien jo kertaalleen kävellyt, ja tietää sen tuskan.. Ei helvetti en haluaisi kokea sitä enää oikeasti.

Rauhan asian ymmärtämiseen... Sen tietoisuuden että niin tulee käymään jos tulee, enkä minä sille mitään voi. Me olemme vanhempina tehneet kaikkemme, että Saaga on saanut mahdollisuuden elää. me olemme olleet hänen vartijansa, hänen suojelijansa alkutaipaleella. Vaadittu hoitoja, vaadittu elämän ylläpitämistä. Jos tämä polku on siltikin tarkoitus loppua aivan liian aikaisin, niin Minun tehtäväni silloin enää on äitinä taata lapselleni parasta. Ja siinä tilanteessa, jos massiivinen epilepsiakohtaus lamaannuttaa hengityksen,keuhkokuume/infektio saa lapseni elämän hiipumaan, tai yhtäkkinen hengityslama on viemässä tyttäreni sylistäni pois, minä pystyisin olemaan vahva saattaja.

saattaisin sylistäni taivaan kotiin.

Pystyisin siihen.

voi luoja kun vaan pystyisi siihen.

--