Niinpä siinä sitten kävikin että postattuani edellisen kirjoituksen tänne, ei mennyt montaa tuntia kun tyttö lakkasi hengittämästä.

Vielä sattu olla sellainen tilanne, että olin täällä kotona yksin muksujen kanssa, ja isä ylitöissä. Onneksi olen tyttöjen kanssa lattialla suurimmaksi osaksi iltoja, niin nytkin huomasin kahvia haettuani että tilanne oli päällä.

Sattui vielä isäntä soittamaan pahaksi onnekseen samaan aikaan. Linja jäi auki, kun ryntäsin Saagaa herättelemään.

Mutta tällä kertaa pysähdyin tytön viereen ja pakotin itseni ensin rauhoittumaan ja katsomaan tyttöä ennenkuin teen mitään. Katsastamaan tilanne. Katsomaan, miltä tyttö näyttää, mitä hän tekee. Mitä voisin sitten lääkärille kertoa.

Ja sitten tuli yhtäkkiä jostain aivojen sopukoista se tunne.. tää on epilepsiaa.

Saagan pieni suu oli supussa vasemmalle ja pää nyki samaan suuntaan hieman. Ilme oli jähmettynyt, kuten olen nähnyt toisella epileptikolla. Olen nähnyt monenlaista kohtausta, ja nyt vasta tunnistin tämän sellaiseksi.

Kuuntelin sitten tytön hengitystä. Mutta ei, henki ei kulkenut edes pinnallisesti. Tilanne oli niin kamala, lopulta totesin ettei tyttö saa henkeä vaikka tässä kuinka odottaisi, ja puhalsin kevyesti jälleen suuhun kahdesti parin sekunnin välein. Sitten väri alkoi palautua, juuri kun ajattelin että haen stesolidin pian, jos ei ala mennä ohi.

Tyttö alkoi palata tähän maailmaan ja minä tajuan puhelimen toisessa päässä olevan isännän vieläkin. Oli varmasti raskasta kuunnella pystymättä tekemään mitään meitä auttaakseen. Onneksi tilanne kuitenkin päätyi tällä kertaa näin.

Epilepsiakohtausta tukisi myös se, että nämä kohtaukset ovat nyt tulleet tasan 2vko 3pvä ja tunnilleenkin melkein samaan aikaan samalla kaavalla. Välillä vaan ei oo henki lähteny kulkemaan tarpeeksi äkkiä.

Mutta jotenki tämä helpottaa kyllä omaa ajattelua tilanteeseen.jos nää on epikohtauksia, ne eivät PITÄISI olla vaarallisia. Toki jos Saagalla on näin rajut nämä kohtaukset, on tilanne toki aivan toinen. Jos ei hengitä, niin ei se hyvääkään tee, ja aivosoluja kuolee hapettomuudesta joka kerta. Olenkin ollut yhteydessä taas neurologiin, ja otamme verikokeilla selvää tytön epilepsialääkepitoisuudesta. Sitä nostamalla voimme ehkä saada nämä kohtaukset loppumaan.

Toivottavasti.

Ja edellinen postaushan oli melko synkkää luettavaa. Kiitos kannustavista viesteistä!

Emme tosiaan ole luovuttamassa. jotenkin tuntuu että tämän kaiken ääneen sanominen (kirjoittaminen) antaisi sen kuvan että me vähä niinku hyväksyttäisi tilanne. Ei se kuitenkaan niin ole. Järkytys oli toki suuri, ja jotenkin sitä asiaa on jollain tasolla miettinytkin että mitä jos Saaga ei eläkkään aikuiseksi.. Mutta ennen sitä me teemme kaikkemme että Saaga eläisi niin kauan kuin on tarkoitettu. Pidetään siitä Arvokkaasta elämästä kiinni niin pitkään kuin pitää. Saaga jos niin päättää, hän kasvattaa enkelin siipensä. Emme kuitenkaan luovuta taistelua dialyysista ja munuaissiirrosta. Nostamme joka tapauksessa metelin vammaisten lasten oikeuksista elinsiirtoihin.

Olemme tosiaan tapaamassa neurologia kesäkuun alussa, niin silloin toki ollaan vähän viisaampia. Nyt on käsissä vasta spekulaatiot ja omat ajatukset siitä mitä tässä nyt tapahtuu.

Äitienpäiväkin tuli, ja se tuli vietettyä omaa äitiä onnitellen, anoppia ja sukua tapaillen sekä kiittäen näistä omista pienistä.

Olen onnellinen viiden lapsen äiti, joista neljää saan täällä halailla, ja kasvattaa. Yhtä heistä syleilen kun laitan silmät kiinni ja pysähdyn muistamaan. kivikkoinen on tie täällä nyt, mutta pienissä hetkissä lepää onni. Niistä pienistä hetkistä pidetään täällä kynsin ja hampain kiinni. Ja toivotaan niitä parempia aikoja, meillekkin.

Pienen pienet varpaat ja pienen pienen pienemmät varpaat auringosta nauttimassa kotona maton päällä <3

Saaga oli viikonloppuna taas intervallissa. Oli kylpyä,ja kuten ilmeestä näkee, tyttö on niin elementissään vedessä. oli shoppailua. Sunnuntaina tyttö oli puettu mukaan laittamaani prinsessamekkoon ja tukka oli kiharrettu upeaksi, kuten prinsessalle kuuluu. Kynnet oli lakattu pinkiksi, ja pinnit mätsäsi kokonaisuuteen. Olin pakahtua rakkaudesta nähdessäni pienen täydellisen tyttöni. Niin kaunis, niin täydellinen. Kyllä oli hyvä mieli lähtiä kotia, ja selvästi Saagakin nautti saamastaan hemmottelusta.

Saagan ihanat hiukset <3

Tyttö laittautumassa, hoitajan ottama kuva <3

Tässä nämä mamman muruset mummalle otetussa kuvassa (kuvat muodostivat we love you tekstin. :) ) Miljakin jo 8,5kk! Tuntuu uskomattomalta, miten iso tyttö meillä jo on. Toisaalta niin haikeaakin on, kun meidän perheen pienin jo niin  "iso". Milja syö jo niin hienosti itekkin sormiruokaillen kaikkea mitä tarjotaan, ja meidän kanssa samaa ruokaa. ja mikä isoin juttu, tyttö on edelleen tissimaidolla. :D Minä, joka en todellakaan ole imettämiseen ottanu mitään kantaa, ja molemmat pojatki on imetetty vain muutaman kuukauden ajan,Saaga on saanu pumpattuna maitoa 4kk asti., niin nyt ollaan tässä tilanteessa etten tiedä koska malttaisin lopettaa. (huvittavaa :P) Vielä ei kuitenkaan ole asialla kiire, siirrymme luultavasti suoraan lehmänmaitoon sitten kun tyttö alkaa olla se ikäinen. On se kumma, että vasta neljännen lapsen kohdalla on oppinut luottamaan siihen että maito riittää, ja muutenkin on itsevarmempi vanhempana. Toki Saagan kanssa on oppinut olemaan kovempi ja taas äärettömän hellä, että kai nyt sitä osaa nauttia terveestä (toivottavasti aina terveestä) vauvasta ihan eri tasolla kuin aiemmin. Eipä sitä esikoisen aikana osannut edes ajatella mitään pahaa tapahtuvan meille. tai no, kukapa osaisi ajatella.

--

 

Muutenkin uudet tuulet puhaltaa karhuemon pesään. Milja on tosiaan sen ikäinen, että äitiysloma alkaa olla ohi. Apua :D

Toki suunnitelmia on ollut jo pidemmän aikaa, että mitäs sitten teen kun tämä elämänvaihe alkaa olla taputeltu. Saagaa, kuten ei muitakaan ole tarkoitus kuitenkaan hoitoon laittaa. Saagalla on oma varaäiti tässä kuitenkin päivisin joten pystyisin muun kodinhoidon/lastenhoidon ohella tekemään sitä työtä, mitä varten olen opiskellut jo vuosia tässä sivussa. Tarkoitus olisi perustaa oma yritys ja asiat ovatkin jo toteutusasteella. Toivotaan tälle projektille lämpöisiä tuulia, että saisin olla sitten sekä äiti, että yrittäjä. Tuntuu hirveän jännittävältä olla vihdoin sillä tiellä, mistä on haaveillutkin. Onneksi yrittäjyydestä ei turhan ruusuisia kuvitelmia ole, elanto siinä missä muutkin. mutta se on ainoa keino olla sekä töissä että kotona. Aivoni kaipaavat lisähaasteita jostain muusta osa-alueesta kuin lääkäreille vänkäämisestä tai vammaispalvelun kanssa tappeluista. :P Niistä ei paljon eläkettä kerry.

Mutta niistä suunnitelmista sitten lisää kun ne alkavat toteutua..

--

 

ensi viikolla mennään sitten labroihin, joten silloin viimeistään lisää. Ravitsemussuunnittelijakin suunnittelee saagalle jälleen uuden ruokavalion, emme saaneet kelalta korvattavaksi tuota althera maitoa. joten haemme jotain muuta tuotetta jota olisi helpompi saada esim. kaupasta, ettei aina tarttisi apteekissa käydä sitä varten. Tästä lisää kans myöhemmin.

 

--

Hei ja en varmaan vielä kirjoittanut siitä, että meillä alkaa nyt pesuhuoneremontti??

Vammaispalvelu tuli meitä vastaan, ja saadaan vihdoin Saagalle kunnon, turvalliset pesutilat. Toki se tässä nyt tapahtuu sitten, että menetämme saunan. Nykyinen pesuhuone laajenee saunankin tilalle, jotta saamme tarpeeksi tilaa. Olemme valmiit tämän uhrauksen tekemään, kovina saunojina tämä tietty vähän kirpaisee. Olemme kuitenkin ajatelleet aloittavamme laajennuksen v.2018. Toki nyt täytyy tehdä väliaikainen sauna ulos, saa nähdä millaisen kyhäelmän sitä saadaan aikaiseksi siksi aikaa. :D Mutta sen verran laajennuskin on edennyt, että saimme ostettua jo kautta rantain styroksia tulevan laajennuksen pohjaan, joten pikkuhiljaa.. kiitos teille, jotka olette meitä tukeneet!

laitan tänne kuvaa tulevasta projektista, se olisi tarkoitus aloittaa tuossa ennen juhannusta.

 

--

 

nyt päivällisen tekoon.

Karhuemo