Miten tämä viikko menikin näin äkkiä?

Arki koostui kiireestä, tietysti, ja valvotuista öistä.

Kuinka uuvuttavaa onkin pienen vauvan kanssa! Mutta enhän sitä mihinkään vaihtaisi, tätä on niin kauan odotettu!

Olemme käyneet nyt tällä viikolla kahdesti polilla, ensin tiistaina verikokeissa ja lääkäriä tapaamassa, sitten torstaina verikokeissa ja dialyysiletkun huuhtelussa. Veriarvot ovat näillä näkymin ok. Kreat olivat nyt yli 300 tason (400 tasoon asti katsotaan tekemättä päätöksiä dialyysin suhteen), mutta ureat, kalium ja natrium (jotka tärkeämpiä seurattavia) olivat kuitenkin oikein mallillaan. Tästä lähtien käymme verikokeissa vain kerran viikossa!
 

Mikä muutos!

dialyysiletkun huuhtelukin meni ok, saapa ny nähä kauanko kyseistä letkua vielä Saagalla pidetään. Jotenkin se pelko peritoniitistä vaivaa mua koko ajan.

Saaga sai myös ensimmäiset rokotteensa keskiviikkona. Ja sitähän sitten valvottiin koko ke-to yö, kipulääkkeestä huolimatta.

Saimme myös kutsun Helsingin elinsiirtoyksikköön. Juurikin siihen pelottavaan paikkaan mitä olemme oottaneet. Sinne, missä nämä kaikkitietävät lääkärit viimeksi tekivät paperilla selväksi, näkemättä tyttöä, että Saaga ei kuulu aktiivihoidon piiriin ja kaikki hoito tulisi lopettaa.

Nytpä menemmekin sinne Saagan kanssa. Saavat lääkärit ihan itse, tuolle nauravaiselle auringonpaisteelle sanoa, ettei hän ole hoitojen arvoinen.

Ja jos sen tosissaan tekevät, uskon että moni vaikutusvaltaisempi taho olisi kiinnostuneita näistä päätöksistä, mitä sairaaloissa tehdään vammaisten lasten kohdalla.

Karhuemo on jälleen valmis taistelemaan, ja olen vielä ankarampi. Tätä peliä osaa pelata muutkin kuin lääkärit.

Mutta iloisiin asioihin.

Saaga on jo nyt 6,3kg painava ja 58cm pitkä tyttö. :) päänympäryskin on lähtenyt kasvamaan! ikäähän tytöllä on nyt korjatusti 3kk ja risat. kalenteri-ikää 5kk.

aivovaurio näkyy tällä hetkellä niin, että Saagan vasen puoli, käsi ja jalka, ovat hiukan jäykemmät kuin oikea puoli. Mutta jumppahetkien jälkeen tyttö heiluttelee niitäkin oikein mallikkaasti. Nyrkit aukeevat ja niillä tartutaan. Masullaan katsellaan hienosti pää ylhäällä ja sylissäkin istutaan jo melkein mallikkaasti, pää on vielä hiukan raskas. Jumppaamme päivisin aina ennen ruokailuja, ja lisäksi fyssari käy kaksi kertaa viikossa täällä Saagaa venyttelemässä. 

Tyttö päätti tehdä jännitystä keskiviikoon ja nyppäsi nenämahaletkunkin irti. Nyt ollut siitä asti ilman, koska sain sitten torstaina sanoa sanottavani sairaalassa, ja hoitajat antoivat luvan olla ilman letkua. Saagalle maistuu sose, ja lihaakin ollaan päästy maistelemaan! korvikkeetkin uppoo, ja nyt kun ei tarvitse letkulla pakkosyöttää, on tyttö kaikin puolin tyytyväinen tapaus.

Öisin heräämme onneksi enää vain kerran syömään, sekin sujuu useimmiten melko rauhallisissa merkeissä.

On toki tullut valvottua. Karhuemolle tuttuun tyyliin aiheutan sen itse panikoimalla sitä, että hengittääkö tyttö.

Hengittääkö Aksel, ja sitten tarkistan tytön. Mutta enpä tälle piirteelle mitään voi, toivon mukaan se rauhoittuu aikanaan ja opin rentoutumaan myös öisin.

Voin sanoa että on se unettomuus ja valvotut yöt tehneet sellasetkin silmäpussit että..

muisti pätkii melko pahasti välillä..

Tukkakin lähtöö päästä.

mutta ihanaa olla äiti, nyt ihan kokonaan <3