No niin, jos kerkiääs kirjoittaa vähän meillä olleesta verkostoitumiskokouksesta. :)

Meille siis tuli kotiin lauma ihmisiä. oli vammaispalvelusta, kotipalvelusta, perhepalvelusta sossua, ja varhaiskasvatuksesta. Pyysin itse tänne omasta takaa muutaman ihmisen, jotka ovat Saagaa hoitaneet ja tietävät hänen hoitonsa vaativuuden.

Kokous oli sinällänsä mielenkiintoinen, koska loppujen lopuksi tarvittiin varhaiskasvatuksesta tulleen sijaisen lyömään nyrkkiä pöytään ennenku millekkään tuli mitään tolkkua.

Siis meille tuli lauma naisia, eikä kellään ollut mitään valmista ehdotusta. Ei siis mitään. Kahta kättä heittäen tultiin, ja kyselivät niitä saatanan samoja asioita, mitä olen jo puoltoista vuotta hokenut. Emme nuku, emmekä saa rauhaa itkulta jos Saagaa ei sylitä koko aikaa. Ei auta apuvälineet, ei auta mikään. Hän saattaa itkeä,kitistä ja narista vuorokaudesta suurimman osan, ja se pätee myös yöhön. Mutta, tämä sijainen, joka nyt sattuu olemaan mies, hän sanoi ääneen sen mitä minä olen jo niin monet kerrat ihmetellyt. "Miten tämä voi olla näin sekavaa ja sotkuista?"

NO SHIT?

Kyllä mua hävetti olla naissukupuolta edustava siinä tilantees. Tämän kanalauman järjestykseen laittoon tarvittiin se kukko. Ilman tätä sijaista emme olisi luultavasti nostaneet kuin verenpainetta sen kaksi tuntia.

Kuulin seuraavia upeita, suorastaan sulosointuja tämän sijaisen suusta kun hän lateli tulemaan:

"Nämä asiat pitäisi hoitua hallinnollisella tasolla eikä asiakkaan pitäisi miettiä tälläisiä mistä mikäkin hoitotunti tulee"

"Jokainen katsoo vain sokeasti omia pykäliään, eikä nähdä sitä kokonaistilannetta tai perhettä"

ja myös kotipalvelusta naishenkilö lohkaisi, ettei yksikään kokoukseen tullut jaksaisi sitä mitä me koetaan. että onhan tämä perheen yöhoidonkin tarve aivan täysin perusteltua. Hän lupasi asiaa selvitellä.

vauhditin tätä kutsumalla jokaisen heistä yöpymään meillä, Saagan kanssa. Jos siis epäilee että tämä meidän elämä olisi jotenkin kesympää kuin olemme antaneet ymmärtää. Että ei tuhat sanaakaan kerro sitä, millasta helvettiä tää meidän elämä välillä on.

Katseet olivat siis vammaispalvelun ihmisille suunnattu, samoin lauseet. Mutta heidän suustaan ei taaskaan tullut juuta eikä jaata. Olin erittäin hämmentynyt, kun he sanoivat että onhan Saagalle tehty palveluasumispäätös, mikä siis tällä hetkellä sisältää juuri nämä mitä meillä jo on; 20h hoitajaa(joka siis varhaiskasvatus on antanut, ei ole vammaispalvelusta nähty tarvetta antaa hoitajaa), 3+3 päivää eskoossa/kk,(omaishoitajan vapaa+lisäpäiviä), omaishoitajan tuki(tarviiko edes sanoa paljoko se on..),ja asunnonmuutostyöt(jotka kaikki evättiin paitsi luiska etuoveen, mistä tuli päätös jo aikaa sitten mutta mitään ei ole vieläkään sitten tehty). Että semmosta heiltä oli apuja. EI yöhoitoa eikä aikomustakaan tulla vastaan miten muut olivat suunnitelleet; eli he keskenään kokoustaisivat ja sopisivat keltä mikäkin palvelu tulee, ja meille esitetään sitten valmis paketti. Vammaispalvelu nosti myös Saagan EHO päätöksen esille. No eihän siitäkään ole kokousta tullut, vaikka olen sellaista pyytänyt. Enhän minä tiedä mitä EHO sisältää, jos emme asiasta kokousta ja niitä minulle kerrota. Tuli taas sellanen olo että mitä helvetin urpoja siellä vammaispalvelussa istuu, kun ei mihinkään osata mitään sanoa, eikä edes ajatusta siitä, miten meidän arkea he voisivat helpottaa. Aivan kuin mä ny kiusallani heiltä mitään vaatisin. Kyllä mä vaihtaisin tän elämäntilanteen koska tahansa siihen mitä se oli ja kuinka me se suunniteltiin, kaksostytöt terveinä sylissä. En minä ole vammaista lasta tilannut, mutta tämä on tilanne ja Saagalle parhaimman mahdollisen elämän täällä kotona meidän kanssa haluan järjestää. Siihen on ´pykälät ja siihen on apuja.

Ristus ku meinas olla pipo kiriällä. Me yritimme kertoa mahdollisimman tarkasti kaiken sen, mitä me täällä kestetään pahimpina päivinä. Ja vaikka Saaga nukkuisikin yöt. käyn mä silti häntä kolmesti kääntämässä, ja antamassa vettä peg-nappiin. Joten koskaan emme täällä nuku täyttä yötä, kuin niinä päivinä kun Saaga on poissa. Jokainen voi siitä laskea monta tuntia unta parhaimmillaan tulee. Tähän esimerkkinä tämä viikonloppu, kun Saaga valvotti pe-la yönä heräämällä n. 1,5tunnin sykleissä pisimmillään, ja lyhimmillään puolen tunnin tauoilla. la-su välinen yö meni noin tunnin välein, mitä nyt siitä muistan, vaikka joka kerta kelloa katsoin kun huoneessa kävin. Viiden aikaan sitten aamulla oksennettiin, joten aika vauhdilla juoksin sängystäni huoneeseen,ettei tyttö ehdi vetämään oksennusta henkeensä. Nämä äkkilähdöt on tosi tehokkaita unentappajia. Joten jos nyt olen nukkunut 3-4tuntia yön aikana katkonaisesti, niin siitä voi vetää johtopäätöksiä miten täällä jaksetaan päivät. Varsinkin kun se kitinä, itku ja narina ei lopu aamuun, vaan jatkuu monotonisesti samanlaisena raivarien lisäksi koko päivän, jos ei kerkeä pitämään siis koko aikaa tyttöä sylissä.

Voin sanoa että sellaista äitiä ei olekkaan joka kestäisi tätä vuosikausia.

Ja mikä sitten avuksi? No olen nyt pyytänyt että saisimme pitää tämän meidän nykyisen lastenhoitajan 30h/vko. ja yöhoitoa niille viikoille kun Saaga ei mene intervalliin. Toki ei se huutamisen kuuntelu vähene vaikka täällä hoitaja olisikin yöt, onhan Saagan huone meidän huoneen vieressä ja se huuto raikaa koko talossa. Ja Saagalle tarttisimme todella sen oman huoneen talon päätyyn..

Mutta vammaispalveluhan ei meille uusia neliöitä tee, vaikka mielestämme tarpeen esitimme tarkasti. Remppa olisi maksanut kyllä jonkin verran kun ovat uusia neliöitä, mutta ilman pärjäämisemme on aika heikkoa. Tuntuu turhauttavalta kun emme tiedä, miten saisimme saagalle hänen tarttemansa oman huoneen ja meille muille unirauhan. Muutkin lapset ovat oikeutettuja yöuniin. Emmekä mukavuudenhalusta ole mitään vailla, meillä ei vain tilat riitä. Kumpa tähän löytyisi jokin ratkaisu.. Nyt olemme harkinneet äänieristettyä ovea. Jos se edes osan äänistä blokkaisi.. 

Mutta hyviäkin uutisia on!

Sain puhelinsoiton sitten kaksi päivää kokouksen jälkeen. Soitto tuli kotipalveluista. He olivat meille valmiita antamaan yöhoitajan kotiin niinkuin olimme tarvinneet. Voitteko uskoa miten hyvältä se tuntui! Se, ettei mun tartte nousta kymmeniä kertoja yössä sängystä Saagan luo ja valvomaan yö läpeensä.. uskomatonta. Toki siis kuulemme huudot edelleen mutta tiedämme että hänen kanssaan on hoitaja joka varmistaa kaiken olevan hyvin.. Saimme siis vihdoin lupauksen edes jonkinverran paremmista yöunista! Perheemme joutuu vaan venymään aika reippaasti,onhan se melko outoa että yöllä täällä on joku vieras hereillä..Mutta kaikkemme teemme että tyttö saisi olla kotona. Koska jos emme saa edes osaa öistä nukkua kuukauden aikana hyvin, niin voimat meiltä ehtyy ja mitäs sitten tehdään.

 

Ensi viikolla saamme soiton käytännönasioista, ja voi olla että muutaman viikon päästä jo puhaltaa öisin uudet tuulet..

 

nyt Milja on vailla evästä, kirjoitus jäi nyt vähän tyngäksi ja kesken, jatkan myöhemmin!