Ei taaskaan keksiny otsikkoa. :)

Saagan ph-mittaus meni siis jotenkin kutenkin, kyllähän oli taas sekä meillä että hoitajalla kyttäämistä että muistettiin kaikki oireet näpyttää siihen koneeseen ja varoa taas letkuja.

Tuloksia ei oo viälä saatu, mutta alootettiin heti perjantaina se nexium uusiksi. sillä oksentelu loppuikin tuossa alkuviikosta, mutta nyt taas se on lisääntynyt jonkun verran. Mutta ootellaan nyt niitä tuloksia, ja katotaa josko joku muukin lääke sit otetaan rinnalle.

Saagaahan jumpataan joka viikko kaksi kertaa, täs vähän kuvia yhdestä jumppahetkestä. :)

Sama fyssari käy meillä kotona, ja hän Saagan kanssa jumppailee ja venyttelee tunnin verran. Joskus vaan venytellään, jos Saaga on väsynyt/heikos kunnos tai oksentelee paljon.

Nyt ollaan harjoiteltu vatsalleen kääntymisiä, ja masullaan olemista.

 

Saaga on innostunut ottamaan mallia pikkusiskon Miljan esimerkistä, ja on siis ruvennut itsestäänkin jo kääntymään kyljeltä toiselle. :) On jopa saanut videollekkin tytön kääntyilyä! yritän napata myös kuvasarjan, jotta tekin saisitte olla tässä ilossa mukana! Kyllä sydän jätti pari lyöntiä välistä kun tajusi että Saaga nosti jalat koukkuun masun päälle ja heitti ne toiselle kyljelle, siirsi selän taakse jääneen käden hienosti samaan suuntaan ja yritys oli kova! masulleen asti ei olla vielä menty, mutta en kuulkaas yhtään enää ihmettele jos niin tämä tyttö vielä tekisi!!

tässä sitten jumppahetken jälkeen iltapäivällä kuunneltiin isin puhelimesta musaa, Saaga tuntui heti rauhoittuvan kun sai napit korviin. Saas nähdä mitä se pukki tytölle tuo... ;)

 

Sitten!

Mulla oli tuolla naamakirjan puolella tässä syksyllä sellainen postaus, missä Saaga istui korttiläjän keskellä, ja viesti kuului niin että tarttimma apua niiden myynnissä, jotta tytölle saataisiin semmonen erityispulkka. Kun ei meidän Saagan päänkannatus ole sellaista, että voisi normaalissa pulkassa istua, ja makaaminenhan ei tytölle sovi ollenkaan. tarkoitus oli myös se sama postaus laittaa sit tännekkin, että myös teistä lukijoista olisi saanut tulla osa tätä pulkanhankintaa, jos niin haluaisi. Mutta kun siinä kävi niin, että kun postauksen laitoon, se lähti leviämään ku kulovalkia! Kaikki kortit, niitä oli tosi paljon, myytiin muutamassa tunnissa kaikki! Jouduin jopa osalle sanomaan ei oota. kuvitelkaa! Kyllä itku tuli, ku tajuttii että hei, näin moni tuntematonkin halusi meidän saagaa auttaa, ja sen ne totisesti tekikin. Meidän Saagan kortit ku oli myyty, niin lähetimme niistä saadut rahat malikelle. Ja kas, mitä posti nyt toikaan tullessaan:

pulkkaa piti jo sisällä koittaa, ja tyttö istui ihan ihmeissään! Ja hetihän sitä piti lähtiä ulos koittamaan..

Vaikka oli pimiääkin jo. Aluksi Saaga oli sitomisesta vähemmän mielissään, mutta kun isoveikat lähti vetämään pulkkaa pitkin takapihaa ja alamäkilaskuun, niin alkoi kikatus kuulua.

Siis iso, järjetön, lämmin kiitos teille kaikille jotka osallistuitta meidän Saagan pulkan hankkimiseen, iliman teitä, tää ois jääny saavuttamatta. :) Kortteja myimme sitten jo muutaman ylimääräisenkin mitkä tilasimme erikseen malikelta, ja niillä korteilla malike hommasi toiselle erityislapselle tarvittavan liikuntavälineen. Kiitos siis teille, jotka siihen osallistuitte! teitte Saagan lisäksi yhden erityisen rakkaan myös onnelliseksi!

Haimme myös tukilinjalta avustusta sellaiseen taikofon tyynyyn. Saaga on moista päässyt kokeilemaan Eskoossa, ja on nauttinut siitä suunnattomasti. Tyyny siis tuottaa musiikin tahdissa värähtelyjä,joka rentouttaa tyynyn päällä makoilevaa. Tyyny olisi Saagalle aivan ehdoton, tytön olemus rentoutuu täysin siinä köllötellessä ja musaa kuunnellessa. Mutta saimme siitä kielteisen päätöksen, tukilinjan tarkoitus on toki avustaa ensisijaisesti esim. tietokone tms hankinnoissa. Mutta piti sitä yrittää, meinaan meillä ei sellaisia summia ole. Kyseinen tyyny kun maksaa sen 400 euroa! On kyllä varmasti hintansa väärti, joten toivotaan että josko sellainen joskus pystyttäisiin hommata.

..

 

Käytiin Saagan kanssa lonkkakuvissakin tällä viikolla. Tämä siis vakio niillä, joilla ei tuota kävelyä tule. Koska pienellä lapsella kävelyn aloittaminen olisi tärkeää siksi, että reisiluun pää tekisi lonkkamaljaan itselleen kunnon sijan. Ilman tätä tärkeää "hiertymistä" reisiluun pään ja lonkkamaljan välistä, jää lonkkamalja liian loivaksi ja sitten sijoiltaan meno on hyvin mahdollista. Ollaan kyl yritetty saagaa kävelyttää ja seisottaa, jotta tätä kovertamista tapahtuisi. Vastauksia ei oo tästä saatu myöskään, joten odottelemme jännittyneenä niitäkin.

 

..

 

Saagan verikokeet oli melko huanot tuossa myös. Kretsut ja ureat olivat aivan liian korkiat. Toivomme käret ja jalat ristis että se johtuu oksentelusta eikä siitä, että munuaiset ovat nyt pettämässä. Jotenkin se tuntuis nyt niin raskaalta alkaa käsitellä ja miettiä mitä sitten tehdään. Sehän tietäisi taas tappelua dialyysista.tuskanhiki tulee jo ajattelemisesta. käydään nyt vielä ennen joulua uusinta labroissa, pitäkää peukkuja että arvot olisivat nyt laskeneet kun oksentelukin on suht hanskassa...

..

Sit kehun tässä että Saaga on nyt tällä viikolla nukkunut suht hyvin! alkuyöt on ollu yhtä huutoa ja rähinää ja oksentelua, mutta sitten yö ollaan nukuttu. Se on ollut jotain aivan maagista. Vettä kuitenkin pitää yöllä käydä tiputtelemassa ja asentoa vaihtamassa, mutta hei, onhan se jotain ihan muuta kuin neljän tunnin huutokonsertin kuuntelu!! :D Mä niin toivon että tämä olisi nyt hyvän aikaa kestävä trendi. Meillä aloittaa yöhoitaja nyt tammikuun 8. päivä. Hän on meillä vaihtelevasti 8-10 yötä kuukaudesta. se helpottaa aivan tajuttomasti, kun ei tarvitte pelätä että Saaga saa yöllä kohtauksen, eikä me kuulla sitä. Nämäkin yöt mitä saaga on nyt nukkunut hyvin, on mulla menny panikoides että onko tytölle sattunu jotain kun on niin kauan nukkunut hiljaa. Se ei oo mukava tunne yöllä herätä. Miljakin syö sen kerran, kaks yön aikana, joten silloin itekki havahtuu että miksei Saaga oo huutanu. Mutta, nyt ku hoitaja tulee, niin ainakin niinä öinä saa siis nukkua rauhassa, tietäen että tytön unta vahtii joku.

..

ja loppuun vielä:

fabulous-terveiset isoltaPieneltä Kuningattarelta <3

 

 

-karhuemo