Maanantaina sit neurologin käynnin jälkeen päätin että nyt mennään käymään osastollakin, koska tyttö ollut viime viikolla kuitenki kipeänä, ja oksentelu edelleen herkillä.

Sinnehän se tyttö jäi sitten yöksi tarkkailuun ja nesteytykseen. Paino oli pudonnut 300g lyhyes ajas, joten en mä ihan turhaan tyttöä sinne vienyt sitten kuitenkaan.

Harmi vain että infektiopuoli on näinä aikoina aivan täynnä, niin olin itse sitten sylittelemäs tyttöä illan unille saakka. Eilen sit sain hakea tytön kotiin, koska en millään voi olla koko päivää siellä Saaga seurana, eikä hoitajia piisaa yhdelle pelkästään.. Ollaan sitten kotona oksentavan mukulan kanssa, samassa tilassa kuin maanantaina siis.

Mutta sai nyt yhden yön itse nukkua ja Saagan oloa seurasi joku muu. Vaikkakin taas viime yö oli sellaista huutoa että äkkiä ollaan taas samas väsymyskoomas.viime yön unet yhteensä 3h.

Nyt taivun mäkin jo melatoniinin antoon tytölle iltaisin. Tänään saamma aloittaa sen kokeilun. Samalla myös neuron kanssa keskusteltiin sabrilex lääkkeestä, ja aloimme sitä sitten taas vähentämään. Olen melko varma että tytön muuttunut persoona on tämän noston syytä. Josko siis laskeminen toisi takaisin sen tyytyväisen tytön.

Oleme perheenä aikamoisessa umpikujassa. Emme jaksa enää valvoa öitä yksinkertaisesti. Mutta millä sitä pääsee pattitilanteesta eroon? Olemme nyt sanoneet asiasta neurolla ja toivon että sosiaalityöntekijän kautta saisimme jonkinlaista apua öihin. Eikä tämä ole tytöllekkään varmastikkaan kivaa, kun ei öisin saa nukutuksi. Oma psyyke alkaa vedellä viimeisiään ja niin tutut vatsakrampit ja rintapistokset ovat palanneet stressin vuoksi. Toivottavasti hätämme otettiin sairaalas todesta ja kohta saamme jotain apua viisaammilta. Meillä ei nimittäin ole hajuakaan miten nuo yöt saisi toimimaan ja tyttöparan nukkumaan.

Perjantaina tyttö menee intervallijaksolle. ensimmäistä kertaa odotan sitä. Odotan niitä tulevaa kolmea yötä, että saan vähän levähtää. Olla poikienkin kanssa. Hyvitellä taas näitä viikkoja kun ovat jääneet vähälle huomiolle. Tämä syyllisyyden raskas taakka kun olen niin Saagassa kiinni. Se on ihan järjetön.

Tuntuu etten minä riitä mihinkään, eikä aika päivässä riitä kaikille. Eikä energia. Ei sitä voi ymmärtääkkään kukaan miten paljon tyttö tarvitsee syliä. huomiota ja liikuttamista.. Se on raskasta.

Mutta jos yöt saisi nukkua, olisi ehkä sitä energiaaki päivän toimiin joten yritämmä nyt ratkaista sen ongelman ennen muita.

Ei ole helpoksi tehty meidän polkua.

Sovimme neurolla että maaliskuulla olisi päiväsairaalakäyntejä, joissa sitten tapaamme erinäisiä asiantuntijoita ja lähtisimme ajamaan EHO:a myös eteenpäin. Myöskin lääkemuutosten takia uusi videoEEG (aivosähkökäyrä kohtausten löytämiseksi) on tulossa parin vkon sisällä. ja silmälääkäri kunhan vain ajan sille saa! joten paljon taas tulossa uutta tutkimusta tytölle jotta selviää paljoko hän meistä ja tästä maailmasta ymmärtää.

Ensi viikolla muutenkin jännä viikko, kerron siitä sitten lisää kun se koittaa. :)

Nyt menen jatkamaan tytön jumppaamista, josko hän suostuisi pienet päiväunet äidin mieliksi ottamaan..