Todella kiiruisena on pitänyt meidän arjen, ettei ole kerennyt kirjoitella.

Oli hiihtolomakin tuossa, se perheessämme vietettiin norossa, yllätys! Ensin sairastui esikoinen, ja siitä seuraavana nuorempi poika. Samana iltana kaatui karhuemokin, ja sitten jännitettiinkin kuinka pienten tyttöjen käy.

Torstaina olikin sitten sairaalareissu, kun Saaga järjesti taas paniikin. Olin ite toipumassa jo omasta kamalasta yöstä norossa, ja levättiin nojatuolissa yhdessä. Taidettiin siinä vähän torkkuakkin.

Yhtäkkiä aloin kuulostella Saagan olemusta, että mitäs tässä on ny hämärää. Nostin asentoa vähän kohommas että näen tytön naaman, ja siinä samassa totesin että nyt ei tyttö saa henkeä.

Ensin vähän taputtelua rintakehään ja kyselyä että no mikäs nyt tuli.

 Ei reaktiota.

Siinä ei kauaa menny ku tajus että ei jumalauta ei se saa oikiasti henkeä.

SItten alkoki vähä reippaampi taputtelu ensin selkään, ja sitten alko armoton haukkominen . Ei sisään, eikä ulos henkeä ja tytöstä näki että pakokauhu iski.

Nappasin tytön tiukemmin syliin ja heijasin alaspäin kasvoja jos sinne kurkkuun oli ny joku menny (mistä lie ilmasta luulin sinne jotain menneen ku ei me oltu syöty mitään vaan oltu vaan)

ei auttanu heijaaminenkaan, eikä lapaluiden väliin hakkaaminen.

Taas se paniikki että ei helvetti taasko saa soittaa ambulanssin.

tyttö alkaa sinertää,väri vaihtuu harmaan,valkoisen ja violetin välissä ja me ei yrityksistä huolimatta saada henkeä kulkemaan

Sanon jo ääneen että saa soittaa ambulanssin, ku silmät pyörähti tytön päässä ja veti veteläksi.

Heitän tytön selälleen, nappaan nenästä kiinni ja puhallan suuhun.

Eipä siinä paniikissa enää tienny mitä muuta tehdä kun tajus että nyt on taas kiire. TAAS.

Saagan keuhkot täyttyy ilmasta ja varmaan mahakin, ja sitten tyttö vetää selän kaarelle, vetää henkeä lopun ite ja oksentaa kaaressa ihan järjettömän määrän.

Sitten alkaa itkuhuuto, ja me huokastaan että henki kulkee taas.

Soitan sairaalaan ja todetaan että mennään silti näytille.

Ollaan niin onnellisia tästä, että homma toimii Seinäjoen keskussairaalan kanssa. He tuntee meidän Saagan, yksilönä. Ei tarttenu ku soittaa, ja mennä päivystyksen ilmoittautumisen kautta suoraan osastolle. Alle puoli tuntia, niin verikokeet oli otettu, ja lääkäri otti vastaan. Keuhkoista ei kuulunut mitään, eikä valitettavasti verikokeissakaan näkynyt mitään, mikä olisi selittänyt oudon hengityskatkoksen.

Itseasiassa verikokeet olivat aivan loistavat, joka oli ilouutinen kun ne maidot on nyt vaihdettu kuitenkin uusiin. Voimme siis huokaista siitä, ettei meidän tartte ainakaan ihan justiin vaihtaa takaisin renastarttiin. ureakin oli pudonnut tasolle 15, mitä se ei ole hetkeen edes renan käytön aikanakaan ollut. Sitä laskemaan renastart silloin aikanaan aloitettiinkin.

Mutta, muutama tunti oltiin siellä päivystyksellisesti, mutta kun iltapäivämaitokin pysyi sisällä, niin totesimme että voimme varmaan lähtiä kotiin. Emme kuitenkaan halunneet jättää Saagaa osastolle, meille oli kuitenkin kotiin tulossa yökkö saagan unta vahtimaan. Sillä sitten uskallettiin kotia lähtiä. Saaga ny oli jo sairaalas oma ittensä. :)

Saatto olla hyvinkin sitten noro, joka sen aiheutti, mutta se jäi nyt sitten hämärän peittoon. aivan sama mikä oli, toivottavasti ei enää tule. Samanlainen se ei kuitenkaan ollut ku marraskuinen hengityskatkos. Mä todella toivon ettei tämä ole joku säännöllisesti ilmaantuva ongelma..

 

Muuten täällä onkin menty vähän kiiruulla päivästä toiseen, joka päivä on ollut jotain.

Kevät on niin kiireistä aikaa muutenkin, kun saa tehdä tilinpäätökset ja lyödä vuoden 2016 pakettiin. Alan opiskeluissani olla siis loppusuoralla tehdessäni nyt toisen tilikauden päätöksen loppuun. Ensi kuussa saan tehdä lopputyönä näytön täällä kotona omalta työpisteeltäni. enää siis kuukausi suurinpiirtein h-hetkeen. Sitten alkaisi olla mullakin ammatti, jossa olen hyvä, ja jota voin sitten alkaa tehdä oman nimen alla. Isoja suunnitelmia!

Oli taas aika käydä myös Saagan tukiasioita läpi, ja uudistelen tässä vammaistuki asioita, sekä vammaispalvelulle lähetettäviä kustannusapupyyntöjä. Emme edelleenkään ole saaneet vastausta pesuhuoneen muutostöihin vammaispalvelulta, mutta se ei nyt sinällänsä ole ihme. Toivomme sen kuitenkin pian saavamme. Laajennuksen osalta töiden aloitus menee keväälle 2018. Mutta ei siis enää kauaa, ja kerkee hyvin etsiä tarvikkeita, ja tekijöitä, sekä miettiä miten voisimme tehdä mahdollisimman hyvän huoneen Saagalle. Aistihuoneeksi sen haluan tehdä, jotta tyttö saisi siitä kaiken irti. Pelkäksi huoneeksi sitä emme siis tekisi, vaan ehdottomasti terapeuttiseksi ja kuntouttavaksi huoneeksi. Tyttö on sellaisen ansainnut, ja tarvitsee kipeästi myös.

 

Olemme ensi viikolla menossa labraan, viime labrareissu tässä päivystyksen jälkeen ei oikein mennyt putkeen ja neljän yrityksen jälkeen totesin että yhtään kertaa ei enää pistetä, joten jäi osa arvoista tietämättä kokonaan. Mutta ne mitä saatiin, kertoivat ettei munuaisissa nyt tällä hetkellä mitään paniikkia ole, joten voitiin hyvin parilla viikolla lykätä uusinta ottoa. Se on nyt sit tiistaina. Pidetään peukut pystyssä.

Ensi viikko menee muutenkin sairaalassa Akselin kehitysarviossa. Aksu on kohta siis viisi vuotta täyttävä, infantilisspasmin selättänyt vauhdikas hurmurimme. Hänet aivoleikattiin 6kk iässä, jolloin emme tienneet ennustetta. Kaikkea aina lennoksin oireyhtymästä, toispuolioireisiin oltiin varauduttu. Mutta niin vain kävi onni myötä, ja jopa 60spasmin kohtaussarjat päivässä jäivät sille tielle Töölön sairaalassa leikkauksen jälkeen. Onni oli silloin matkassa. Epilepsialääkeet purettiin muutama vuosi sitten onnistuneesti, mutta seurannat kehityksessä vielä jatkunevat kouluikään asti, mikä on mielestäni tosi hyvä.

Olemme tavanneet puheterapeuttia,psykologia ja tapaamme vielä toimintaterapeutinkin. kaikki kolmesti ja sitten saamme tietää mikä on pojan tilanne tällä hetkellä. Keskiviikkona saan kaikilta palautteet tilanteesta, joten voitte kuvitella kuinka paljon on jännitystä tulossa. Yritän muistaa kirjoittaa siitä heti ensi viikolla.

Ja nyt jatkan noiden hakemusten kirjoittamista, että saan ne heti huamenna postiin. On tämä yhtä byrokratiaa mutta ainakin tiedetään jo kuinka sitä vastaan taistella.

ps. Kylläpä sitä on tullu seurattua kuntavaalien ehdokkaita, että kuka siellä olisi eniten vammaisten asialla, muista sinäkin käyttää äänioikeutta, ilman ääniä ja oikeita ihmisiä, ei tule muutoksiakaan.

Loppuun vähän kuvasaastetta :)

Jumpan jälkeen pieni kuvaushetki, kun on niin kaunistauduttukin :)

Karhuemon säihkyripsi, kaunis ja täydellinen prinsessani.

 

 

-karhuemo