Nyt alkoi uudet kokeilut. Eli kuten otsikkokin jo kertoo, olemme nyt vihdoin saaneet uuden maidon testattavaksi. Saagallahan on ollut käytössä renastart,munuaislapsille tarkoitettu maitovalmiste.volen ymmärtänyt että se on käytännössä ainut lääkemaito munuaissairaille lapsille. Vaihtoon suhtauduttiin siis nihkeästi kun kerroin epäileväni saagalla tulevan jonkinlaista allergiaa tuosta renasta. Että josko oireet eli oksentelu ja vääntäminen olisivatkin vatsavaivoja ja maidosta johtuvaa? Oli tai ei,halusin että tämä asia sitten ainakin poissuljetaan jos ei muuta. Vaihto ei siis sitten ollutkaan mikään helppo keissi,kun pitää ottaa niin monet asiat huomioon. Kalsium,kalium,ureat,nämä arvot.kaikki pysyy luultavimmin renan takia kurissa. Näistä pelottavin on urea. Kun sitä kerääntyy kehoon tarpeeksi, on edessä dialyysi. Saagalla se on pysynyt kurissa välillä hyvin,välillä ollaan oltu lähellä kriittisiä rajoja. Joten ymmärrän lääkärien pitkän tuumimisen asiasta. Nyt kuitenkim tuumimiset on tuumittu ja maito vaihtui eilen. Apteekista hai altheraa,jonka kaveriksi tuli calogen rasvalisä ja fantomalt. Kauramaito jatkuu samana. 

Saaga ja Saagan uuret mairot <3

 

No mitäs muutoksia tässä nyt sit raportoivana, no ainakin oksentelu on vähentynyt. About 70%. Oksennuksen laatu(nää on niitä detaileja joita tottakai haluatta tiätää) on muuttunu äärettömän sitkaasta ja limasesta lähinnä sylkäisyiksi veden muodossa. Voisin siis varovasti veikata,että tilanne on parempi. Toki vasta eka vrk täynnä. Todella toivon että tässä olisi ratkaisu tytön toivottomaan oksenteluun..olisi taas yksi etappi eteenpäin kohti parempaa arkea ja tytön vointia. 

Sitten olisi vielä se yöitkeskelyn selvittäminen.

Ne eivät nyt ainakaan vielä edellisyönä helpottaneet. Saaga herää edelleen useita kertoja yössä itkemään. Siis ei mitään pientä itkua edelleenkään, vaan useimmiten täyttä karjumista. Suoraa huutoa, kurkku suorana, miten sitä nyt sanallisesti voisi kuvailla.

Huuto on niin kovaa että se varmaan kuuluu pihalle asti parhaimmillaan. Eikä siihen auta panadol useimmitenkaan. On annettu gavisconia, jos vaikka närästää. Joskus se auttaa. Joskus ei auta siis yhtään mikään. Olemme nyt saamassa toki kovempia kipulääkkeitä, kun niitä on ensin testattu saagalla valvotuissa oloissa intervallissa. Josko niistä olisi apu pienen tytön huutoihin öisin? toivottavasti.

Kun saaga on tyytyväinen, koko perhe on. On todella ikävää, kun meillä on Saagan lisäksi pienen pieni Milja, joka ottaa Saagasta kuitenkin mallia, tottakai. Mitenkä nuon pienelle sitten selittäis ettei Saagan jatkuva itkeskely ole normaalia jutustelua? ja kuinka paljon Saagan kovaääninen itkeskely päivin ja öin vaikuttaa Miljan halukkuuten jutella omiansa, kun ei saa ääntänsä kuuluviin? Melko turhauttavaa ja surku käy.Ollaan kuitenkin Miljaa huomioitu runsaasti ja annettu tilaa tuoda oma mielipide ja jutustelut julki, että sen täytyy tässä nyt riittää. Kunnes saadaan selville miksi meidän pieni rakas aurinkomme on niin surullinen/vihainen suurimman osan päivästä.

NIin ja siis arvakkaa mitä Saaga teki kun sai maistaa uutta maitoa? Neiti sitten söi IHAN ite ruiskusta maiskutellen 40ml! siis ihan mieletöntä. Joka aterialla ollaan sit päästelty ruiskusta suun kautta maikkua 40-50ml, naureskellen ja iloisesti maiskutellen. Voin sanoa että son meidän Saagan kohdalla järjetön muutos, tyttö ei oo maitoa juonu ite sit.. öö.. en ees muista. ei renaa kuitenkaan koskaan ole mitenkään halunnut syödä ja itkun kera sitä on taisteltu. Joten ainakin tämä tytölle maistuu, ja se tuntuu hyvälle äidistäkin!

Tätä kirjoittaessani edelsi kuvausepisodi olkkarissa tyttösten kanssa, otin kuvia siskoksista muistoksi taas ripakopallisen sen kunniaksi että Milja täytti juuri eilen 5kk <3. Saaga on ollut tyytyväisenä nyt jopa ehkä tunnin verran yhteensä, siitä puolisen tuntia nyt lattialla Miljan seurana. EIkä itke tai huuda. Joten hyvä olo tytöllä on siis nyt tällä hetkellä.

mun pienet muruset<3

--

Mutta tuo yöongelma on vielä sitten se, minkä tahtoisin ratkaista. mennään kuitenkin nyt ongelma kerrallaan kuitenkin! Maidot kun nyt vaihdettiin, täytyy tyttöä seurata tarkasti verikokein. Ensi torstaina on siis labrapäivä, samalla kuvataan myös saadan alavatsa, ja tarkalleen ottaen kysta, mikä löydettiin kun Saaga oli vauva. Tarkoitus on selvittää onko kysta kasvanut tms. Hermostuttaa ajatuskin.

Ja pelottaa suunnattomasti koko labrahomma. Koska mitä jos tämä on nyt se ratkaisu Saagan oksenteluun, mutta munuaisarvot lähtevät rajuun nousuun kun rena on purettu pois? Että ilman renaa ei munuaiset pysy menossa mukana enää? Mutta renan kanssa tyttö oksentelee ja itkeskelee rajusti joka päivä, aamusta aamuun? Mitä me sitten tehdään?

en tiedä mistä vyyhtiä lähtisi sitten purkamaan. Voisiko Saagalla olla mahdollisuus munuaistensiirtoon vieläkään? entä dialyysi? Millä tämä asia sitten ratkaistaan? Ahdistavaa ,todella. Mutta nämä selviävät vasta ensi torstaina. Seurata pitää tarkasti, alkaako Saagalla tulla oireita renan poisjätöstä, eli siis munuaisperäisiä ongelmia. pelottaa ajastuskin.

Ens perjantaina on sitten intervallikin, jolloin saadaan tytölle ne kovemmat kipulääkkeet kokeiluun. Joten paljon muutoksia, joista toivottavasti tulisi apuja tähän muuten hiukan sanotaanko raskaaseen arkeen. Olemme kuitenkin ylikiitollisia jo saaduista avuista, eli hoitajista. SIlti sydämen taakkaa ei oo kevennetty ennenkuin Saaga on pieni tyytyväinen tyttö ilman jatkuvaa itkeskelyä ja huutamista <3 Ja sitä me selvitetään niin kauan että kaikki kivet on käännetty ja syyt löydetty, se on sit aivan satavarma asia. Hei jos ideoita on, tai kokemusta erityislapsen itkuisuudesta niin laita viestiä! kaikki ideat ja ehdotukset ovat enemmän kuin tervetulleita, kokemukset varsinkin! Vertaistuki on kultaakin kalliimpaa.

--

nyt pesueelle iltapalaa!

-karhuemo