Viimeinen postaus oli taas sellaista oksennusta että.

Marttyyriksi en tosiaan tässä ole alkamassa, mutta joskus sitä kuohuu vaan yli, kun ei meinaa jaksaa.

yöllä kirjoitettuja tekstejä, niissä se väsymys purkautuu kaikkein suorimmin.

mutta jotenkin sitä päivisin vaan puskee eteenpäin, pakkohan se on. En mä kuitenkaan tätä tyttöä mihinkään vaihtaisi, ja yön valvomiset unohtuvat viimeistään tytön nauruun aamulla.

Toki tiedän että on mahdollisuus saada yöksikin hoitajaa kotia, mutta mulla on aivan tarpeeksi siinä kestämistä että täällä on jo päivisin perheeseen kuulumaton henkilö auttamassa. Sen verran olen erakkoluonne kuitenkin..

toki tilanne elää ja pitää ne omat jaksamisen rajat tunnistaa. mulle kirjoitettiinkin että tarvitsen voimia vielä kauan, joten miksi polttaa ittensä loppuun nyt?

yöt oli koko viikon sitä että tyttö nukkui 3h,valvoi toisen 3h, nukkui pari h, ja sitten herättiinkin jo. kylhän se mehut vie keneltä tahansa, vaikka saisikin päivällä nukkua kun tyttökin nukkuu. Yöunet pitäisi olla pidemmät kuin muutaman tunnin pätkät. ja meikäläinen joka vetelis vaikka joka yö 12h, muutos on sellainen että välillä tuntuu että oon aivan muissa maailmoissa koko päivän, sellainen epätodellinen olo koko ajan. onneksi meillä karhuiskä ollut lomalla nyt, ja on voitu hoitovuoroja hiukan jakaa, että minäkin saan nukkua aamuyöstä, ja iskä jatkaa tytön kanssa. Tääl sit ollu kaksi väsynyttä, mutta yhdessä mukavampi kärsiä. arki taas koittaa huomenna, ja katsotaan taas miten ne yöt jatkuu.. ei sit enää karhuisä voi öisin herätä kun pitää jaksaa töihin nousta.

 

miksi tän pitääkin olla näin vaikiaa? ihan kun ei olisi siinä jo tarpeeksi että tyttö tulee olemaan niin erilainen, ja epätietoisuus siitä että miten paljon hän tästä maailmasta tulee ymmärtämään.. sitten pitäisi vielä jaksaa sitä tunnetta ettet yksin riitä lastasi hoitamaan. Se on se mikä eniten satuttaa. Minä haluaisin olla ihan tavallinen äiti jolla olisi kaikki lapset mitkä oli syliin halunnutkin. ja valittaisin silloin onnellisessa kuplassani ihan turhasta kun mukulat on milloin uhmassa, milloin tekevät hampaita, milloin tappelevat ja kuinka ne osaavat käydä hermoille. silloinkin olisi valvottuja öitä, mutta tietäisin että he tulevat kasvamaan sen vaiheen ohi.. nyt en tiedä kauanko tämä kestää, ja rauhoittuuko tilanne koskaan. Aina elämä tulee olemaan hetkistä ja naimisissa pitää olla sairaalan kanssa.

Mutta kun ei aina ne nallikarkit mene tasan.

Olen kuitenkin onnellinen siitä ettemme menettäny Saagaa. Sitä en olisi luultavasti jaksanut kantaa enää. Pitää öisin pysähtyä miettimään kun väsyttää, että tilanne voisi olla niin etten sylittäisi ollenkaan vauvaa nyt. tai että en olisi täällä ollenkaan sylittämässä ketään. Joten asiat perspektiiviin.

Saagan dialyysiletkun poisto aikaa ootellaan täällä, ei ennen juhannusta lähetettä tullut postiluukkuun ainakaan. Josko siihen pian saisi ajan, ja päästäisiin taas eteenpäin. Saagan labrat oli jälleen mielettömät keskiviikkona. Krea oli laskussa, 308, (tais olla edellisviikolla 330?), ureat 12,1 (edellinen 14), sekä muutkin arvot (kalium, natrium..)olivat niinkuin pitää. Etalpha oli ainoa lääke jota nostettiin, mutta muuten kaikki pysyivät samoina. Krea lähestyy pitkästä aikaa tuota 300 numeroa, ja toivotaan että mentäisiin sen alle! normaalit arvot ovat vielä kaukana, toki nekin yksilölliset mutta liikkuvat siinä 0-44 välillä. sinne siis matkaa mutta who knows. munuaiset nyt eivät koskaan tule olemaan samanlaiset kuin normaalilla lapsella, mutta jos ne toimivat niin ettei dialyysia tarvita enää, niin aivan sama. :)

Munuaiset luvattiin kuvata sjoella, kun sitä kysyin lääkäriltä. On ihanaa, miten he ottavat minut mukaan, saagan hoitoa kun suunnitellaan, ja antavat suunvuoron. Jos pyydän jotain, se pyritään järjestämään. Kuvauksia, verikokeissa joitain arvoja.. kaikki käy. tuntuu siltä että saan olla oikeasti osallisena lapseni hoitoon, enkä ole vain matkustaja. Sillä juuri seinäjoen sairaalan lastenosaston lääkärit ja hoitajat saakin minulta suuren kunnioituksen.

...

 

juhannuskin tuli ja meni. Saagakin pääsi mummolaan meidän kanssa, ja hyvin meni reissu, vaikka sitä jännitinkin kun tytön hoidossa on niin paljon liikkuvia osia. :) Nyt taas uusin palkein kohti uutta viikkoa!

kirjoitanpa heti kun postista tulee kutsu TAYS:siin letkun poistoon. Se reissu tehäänki sit ihan tyttöjen kesken. :)

 

Karhuemo

 

ja nythän mä heti lisäänkin tänne kysymyksen teille lukijoille! kertokaapa tyhmemmälle, että millaisen koliikkikeinun kannattaisi hankkia? tyttö on niin sylitettävä, mutta kun välillä ei pelkkä kantoliinailu riitä, ja kädet eivät jaksa, niin jonkinlainen itsestään keinuva laite olisi ihan mieletön. sukelsin jo eilen lekmerin maailmaan mutta valinnan vaikeus on liian suuri. haluan kuitenkin useamman kuin yhden keinutusvauhdin, tärinäkin olisi plussaa (vai onko?), ja mites kun kaikki tuntuu olevan sinne 9kg asti, ja tyttökin painaa jo 7,3kg? entäpä kun tuntuu että jokainen sitteri näyttää niin pieneltä, että onko tuollainen 62,5cm pallero jo liian iso sellaiseen? ja rahahan se suurin ongelma on niinku aina, joten jos jollain nurkissa pyörisi uutta kotia vailla oleva koliikkikeinu niin hinnan kera viestiä tulemaan! lisäksi kokemuksia ja mielipiteitä olisi kiva nyt saada sähköpostiin että millainen kannattaisi hommata. :) jään odottelemaan postia!