Onpas taas mennyt aika kuin siivillä!

Vähän meinataan olla jo hukassakin, että mitä täällä tapahtuu.

Saaga voi todella hyvin, kovin on omatahtoinen neiti. Vaatii syliä, ja onkin ollut oikeastaan aina sylissä kotona ollessaan. Nyt on karhuemo malttanut jopa laittaa sänkyyn nukkumaan päiväunia, vaikkakin tarkistellen minuutin välein hengittääkö tyttö.

Mutta tuo tapa nyt varmaan jääkin, tarkistelenhan vieläkin karhunpoika Akselinkin yöunia joka yö. Lucas on ainoa, josta en ole ollut huolissani jatkuvasti.

Saagan dialyysimatka on ollut mielenkiintoinen. TAYS:sin lääkärien antamat "absoluuttiset" totuudet on alkaneet tuntua lievästikkin oudoilta, nimittäin tytön dialyysisykliä päästään jälleen vähentämään. Seinäjoen sairaalan toiminta on ollut upeaa. Ensimmäistä kertaa tunnemme että meitä kuunnellaan, ja Saagalle halutaan parasta.

Sunnuntaina olisi siirto kolmeen sykliin, ja tunnin sisälläololla. mikä muutos!

suunnitelmat jatkoonkin on jo selvillä, ja ääneen jopa väläytetty ettei ole mahdottomuus että Saaga pääsisi jopa dialyysista kokonaan eroon..

Kysymys herääkin että mitä helvettiä TAYS oikein pelleilee?

Tän kuukauden,mitä tyttö on ollut Seinäjoen sairaalassa, tytön vointi on aina vaan parempi. Kaikki arvot munuaisissa ovat laskeneet tasaisesti, syklien vähentämisestä huolimatta. Tyttö pissaa ja syö hyvin. Hän katselee ja hymyilee, kiinnostuu leluista, ja kurkottelee niitä kohti. Katselee käsiään pienen vauvan innolla. Ilmoittaa nälän hetimmiten kun se iskee, ja on myös ilmoittanut vihaavansa autolla matkustamista. Mikä vihannes näin tekee?

On myös innostunut kääntymään kyljelleen hereillä ollessaan.

vihannes?

Aikamoinen kyllä jos niikseen on.

Mieli tekisi sanoa muutama sananen siitä ammattitaidosta, mitä TAYS edustaa. Mutta jätänpä sanomatta. Saagan vointi kertonee kaiken tarpeellisen. Luottamus on mennyt. Tämäkö tyttö, joka nauttii elämästään näin paljon, ei olisi nyt siihen ollut oikeutettu. Mitä olisi tapahtunut, JOS emme olisi jaksaneet taistella tytön puolesta?

Meille sanottiin Seinäjoelle ensimmäistä kertaa suoraan että Saaga on ainutlaatuinen tapaus Suomessa. Tämänkaltainen munuaisongelma on uutta sekä heille että TAYSsille. Vaan eipä tätä myönnetty pääkallopaikalla,ja miten paljon se olisi meitä helpottanut tietää tämä! Vaan ei, eihän TAYS:in ylpeydellä hukutetut lääkärit voineet sitä missään vaiheessa myöntää!

Pistää niin vihaksi että parempi olla hiljaa.

Mikä kunnioitus heräsi Seinäjoen lääkäreitä kohtaan, kun he rehellisesti sanoivat, että tässä mennään nyt vähän kokeilemalla, millä Saaga pärjäisi, ja pärjäisikö jopa ilman. Eihän Saagan munuaiset normaalit ole, mutta niissä ei ole nyt näkyny merkkejä huonommasta, vaan päinvastoin. Kaikki ovat vähän ymmällä, mutta mikä työmotivaatio heillä onkaan!

Lääkäri yllätti minut puhumalla kotiuttamisesta.

Voisin hoitaa Saagan mahdollisesti tarvitsevat muutamat dialyysit kotonakin.

KOSKA LAPSI KUULUU KOTIIN, JA SITÄ KOHTI MENNÄÄN.

Miten teki kuule mieli halata tätä lääkäriä! Uskomatonta! Saagako kokonaan kotiin? teki mieli itkeä.

Meille on vaan tolkutettu TAYSsista, että tyttöä emme saa ikinä kokonaan kotiin, tai saamme sitten ehkä kun tyttö koneeseen pääsee, mutta sekin vaatii rankan koulutuksen Helsingissä, johon TUSKIN päästään, kun elinsiirtokin tuli kielteisenä.

Mutta eipä ollutkaan taaskaan totta mitä he sanoivat.

Vieläkin he halusivat tytön vain mullan alle, pois kuluttamasta resursseja.

Elämme pari viikkoa hyvin jännittäviä aikoja, kun syklejä vähennetään hiljalleen, ja tarkkaillaan labra-arvoja. Ne kertovat kuitenkin sen, että Saagan munuaiset ovat alkaneet toipua. Se,miten paljon ne toipuvat, näyttää vain aika, ja sitähän meillä on.

Meillä ei ole mihinkään kiire. Tiedämme että saamme nyt vihdoin, kohta pian, tytön kotiin joko dialyysin kanssa tai ilman. Aivan sama, kunhan vaan kotiin!

Törmäsin naamakirjassa jälleen surullisiin uutisiin TAYSSIN toiminnasta. Jälleen kerran pieni vauva on joutunut tyhjäpäisten,ylpeiden lääkärien hampaisiin. Tuntui niin musertavalta, ne tunteet mitä tämän pienen taistelijan vanhemmat käyvät nyt läpi.. Ne ovat vielä niin tuoreessa muistissa.

Johan tässä olisi aika jo suurempaan linjaan. Virallinen kantelu menee ainakin täältä, ja suosittelen jokaista vanhempaa tekemään samoin. Eihän tuollaisten ihmisten sovi olla virassa paikassa, jossa pitäisi vaalia elämää! Aivan turhan monta pientä elämää ollaan tuonne laitokseen jo menetetty, enempää ei saa tulla!

 

JOKAISELLA ON OIKEUS HOITOON

JOKAISELLA ON OIKEUS ELÄMÄÄN

JOKAINEN ON ARVOKAS.

--

 

-karhuemo