Tulipa sekin päivä kun tänne osoitteeseen sai Saagalle tilata ambulanssin.

Lauantai aamulla klo 8 heräsin siihen (oli Saaga jo yöllä kitissyt mutta sellainen semihuono yö vain takana) että tyttö alkoi itkemään vähän hassusti. Tai sillai kovaa ja korkialta, joka ei ollut sen tapaista ollenkaan. Nappaan tytön syliin hyssytellen ja ojennan isukille, joka lähtee tytön kans olkkariin kun on kerran hereillä. Pääsen vessaan, niin jo mies huutaa että tuu ny äkkiä tänne, se kouristelee. Jäi aamuasioinnit kesken kun jo ryntäsin lattialle lasketun tytön luo. Saaga huusi, kyyneleet valuen ja kädet sekä jalat yliojentuneina mororefleksin tyyppisesti kaikki raajat levällään. Jäykistys kesti muutaman sekunnin, tyttö täytti keuhkonsa, kädet laski, ja parin sekunnin sisällä kädet heilahtivat jälleen sivuille kauhean huudon kera. Nappaan tytön syliin ja totean että infantilisspasmia tämä nyt muistuttaa. Mies meni etsmään stesolidia ja toteamme että eihän meillä enää sellasia ole, Aksun aikaiset ensiapu lääkkeet on jo aikaa sitten hävitetty vanhentuneina. Meille ei ollut tytölle annettu sellaisia varalle, koska ei hänellä koskaan varsinaisia kohtauksia ole ollut.. saatika pitkittyneitä! Tyttö ei lopeta sylissäkään, toki en estellyt jäykistysten tuloa, vaan lähinnä turvan annoin toisen selvästi huutaen hätääntyneenä. Kevyessä syliotteessa tyttö jatkoi parin sekunnin jäykistys-rentoutus-jäykistys huuto esitystään, kunnes totean isännälle että ei tästä tuu mitään, soitan päivystykseen. No sieltä ei samalla sekunnilla vastattu, kun tyttö sai aivan massiivisen jäykistyksen. Se itku oli sydäntä repivää. Iski paniikki ja soitin ambulanssin.

Toimitin alle viiteen sekuntiin perustiedot saagasta, osoitteen ja tilanteen. Pyysin että ambulanssissa olisi tätä stesolidia että saisi sen heti antaa kun pääsevät pihaan. Tyttö tärisi ja vapisi isänsä sylissä mororefleksiin jääneenä.

Mies lähti ulos ambulanssia vastaan ja minä tytön kanssa lattialle. Kohtaukset menivät ohi ennenku auto kaarsi pihaan. Tyttö oli selvästi hämmentynyt tapahtuneesta, ja niin olimme mekin. Mutta väsymystä ei tullut, eikä muutakaan velttoutta mihin olimme epilepsiakohtauksen useasti nähneenä tottuneet. Sanoin kuitenkin lanssikuskeille että osastolle lähdetään, että saadaan se stesolid respa, ja mahdollisesti uudet kohtaukset tulisivat sitten osastolla missä apu lähellä.

Isoveikat aamupalapöydässä vain malttamattomina kyselivät että saisiko ambulanssia katsoa ikkunasta. Onneksi olimme tilanteessa rauhallisia ulospäin, eikä lapset reagoineet tilanteeseen mitenkään erilailla kuin normilauantaina. Selitimme heille että nyt tulee sitten hiano ambulanssi, joita aina liikenteessäkin ihaillaan kun tekevät tärkeää työtä. Sellaisella pääsisi nyt Saaga ja äiti menemään sairaalaan käymään. Pojille ambulanssin näkeminen ovenraosta oli hurjin juttu ikinä. :) Minä puin äkkiä päivävaatteet päälle, join lennosta jogurtin ja pakkasin maitoa Saagalle. Sitten mentiin.

Mutta osastolla ei tietenkään saatu mitään eeg aikaa sille päivälle. Eli odottelimme muutaman tunnin, otimme verikokeet ja totesimme niiden olevan fine, ja sitten kotiin. Sama sitten missä sitä odottelee niitä kohtauksia, kun ei kerran neurolla ollut ketään joka olisi ottanut päivystysluonteisesti tämän asiaksi. Mikäli kohtauksia olisi parin tunnin seurannassa tullut, olisi aloitettu jokin epilääke siksi aikaa että saadaan tutkimukset tehtyä alkuviikosta. Stesolid respa kädessä sitten apteekin kautta kotia. Jo kotiin päästessä ovesta sisään Saaga sai uudet kohtaukset. Samaa mororefleksiä jolloin aloimme hieman ihmetellä.. Ne kun tuntuivat tulevan silloin, kun tyttöä nosti.

Kun minä nostan tyttöä, joudun käyttämään enemmän pelkkiä käsiä, vatsan ollessa tiellä. Mies, sekä muut sylittäjät voivat käyttää siinä kroppaansakkin, ja painamaan tytön hellästi kehoa vasten jolloin nostaminen tuntuu varmaan turvallisemmalta. Koska aina kun nostin tyttöä, se tuntui saavan hänet jäykistämään. Joskus enemmän, joskus vähemmän. Mutta kuten mororefleksi, se alkoi tuntua sellaiselta "säikähtämiseltä". Ja koska kyseessä on aivovauriolapsi, lihasspasmi jäi päälle, ja näin oli soppa valmis. Aloimme päivän mittaan tulleita mororefleksisarjoja epäillä lihasperäisiksi, eikä siis aivoperäisiksi.

Soitin vielä omahoitajalle jonka kanssa mietimme millaisia ne lihasperäiset spasmit ovat, ja millaisia hoitajat on nähnyt. Voisiko tämä olla sitä? Tultiin siihen tulokseen että voi, ja että hoitajat olivat jo keväällä pyytäneetkin että hakisimme Saagalle reseptin lihasrelaksantteihin. Mutta silloin ne eivät tuntuneet tai näyttäneet tältä, ne spasmit siis.

Nyt ne ovat vaan siis suurentuneet. Tästä sitten voimaantuneena soitin tänään osastolle, vain saadakseni toteamuksen ettei päivystävä lääkäri kirjoita mitään reseptejä ennen kuin on eeg saatu ja neuro ottaa kantaa lääkitykseen. No se ei ollut ylläri, mutta olisi olettanut että tollaisen lihasrelaksantin aloittaminen olisi ollut helpompi tie kokeilla ennen kuin aletaan sorkkia Saagan epilepsialääkitystä. Sellaisten lääkemuutosten vaikutus kun alkaa vasta viikon-parin päästä muutoksesta. Lihasrelaksanttien vaikutus on välitön. Se ei kuitenkaan ole sellainen, joka vetäisi nyt tytön vuodepotilaaksi, liikkumattomaksi. Ne ainoastaan rentouttavat nämä spasmit, ja niitä usein cp-vammaisilla käytetäänkin jotta se oma liikkuminen olisi helpompaa ilman jäykistelyjä. Mutta, koska mitään ei sunnuntaina tehdä päivystävän toimesta, otamme asian huomenna uudestaan käsittelyyn kun arki alkaa. Tarkoitus oli käydä aamulla uusiksi labrassa, ja sitten odotella soittoa päivystysajalle eeg:hen. Siitä nyt ei lausuntoa saman päivän aikana tule, mutta lihasrelaksanttiasiaan uskon saavani päätöksen huomenna. Sen luulisi olevan nyt hyvä kokeilla ensin.

Tällänen viikonloppu siis täällä.

Puhumattakaan että karhuemo oli itse torstaina illalla synnärillä kääntymässä.. huoh! No sen kyllä kirjoitan huomenna. Nyt pakko mennä nukkumaan, jos yö onkin levoton. Tyttö ei nukkunut tänään päikkäreitä kuin 10min, joten kiukku oli illalla sen mukainen. Nukahti jo tuossa kasin jälkeen, mutta kitisi vielä vähä yli ysiin ennenkuin rauhoittui. Päätin tämän tulla kirjoittamaan silti, ennenkuin itse kaadun sänkyyn!

Nyt hyvät yöt, ja palaan huomenna taas kirjoitellen! toivottavasti teillä oli parempi viikonloppu! :)

 

karhuemo