Viime viikko oli siis niin täynnä tohinaa, etten millään kerennyt päivitellä tänne.

Maanantaina saimme arvion apuvälinekeskuksen kautta mitä muutostöitä lähdemme kaupungilta anomaan. Sain kuitenkin märän rätin naamalle heti siitä että on aivan turha kuvitella kaupungin auttavan uusien neliöiden teossa. Olemassa oleviin neliöihin nykyään saa apua, mutta uudet neliöt palautetaan bumerangina takaisin. Onhan se nyt iso muutostyö jos tehtäisiin talon päätyyn uusi huone, että toisaalta ymmärrän vastahakoisuuden. Mutta emme tosiaan rakennusvaiheessa voineet millään tietää, että perheeseemme tulee erityisen rakas. Kolme makuuhuonetta on jo nyt maksimikapasiteetilla, kun Saagan apuvälineitä alkaa olla melko läjä. Eivätkä ne tästä ainakaan pienene. Meidän makuuhuoneessa nukkuu tyttö vieläkin, ison sänkynsä kanssa, ja mielenkiinnolla odotan elokuuta, kun pitäisi sinne vielä pinnasänkykin änkeä. :D

Aiomme silti hakea apua uuden huoneen rakentamiseen kunnalta. Ei sitä koskaan tiedä, jos heissä hivenen inhimillisyyttä löytyisi.

Etupuolelle taloa tulee ramppi, että tytön tavaroiden ja tytön rullaaminen tupaan olisi helpompaa. Samaan lausuntoon saimme myös autosta suosituksen. Toivotaan että jostain löydämme varat myös sellaisen auton löytämiseen, mihin mahtuisi tyttö tavaroineen. Jatkamme siis lottoamista :D

--

Kävimme myös silmälääkärillä! Tokikaan tapaaminen ei aivan ollut sellainen kuin olisin odottanut, koska näin pienelle ei hermoratatutkimuksia sit tehdäkkään sen monimutkaisuuden takia. Joten lääkäri tyytyi silmänpohjan tutkimiseen ja toteamaan parilla lätkätestillä että ei se tyttö hyvin näe. Sen me toki jo tiedettiin. Silmälaseista ei olisi apua tässä tapauksessa. Se, mitä Saaga näkee on siis edelleen arvoitus ja omien kokemusten pohjaan nojaava.

Näön kuntoutusohjaaja ottaa yhteyttä meihin ja rupeaa käymään tyttöä kuntouttamassa. Hän on ehkä se henkilö, joka osaa kertoa tarkemmin paljon tyttö näkee, ja mitä asioita hän havaitsee.

EEG meni myös hyvin, saimme jopa unikäyrää vartin verran! Kerrankin näin, ettei tyttö huutanut kahta tuntia! Hyvin siis tyttö jaksoi pitkän päivän sairaalassa isoine tutkimuksineen.

--

 

Saaga oli sitten eskoossa intervallissa keskiviikosta perjantaihin, ja olivat olleet ähtärinrannalla mökkeilemässä yhden yön hoitajiensa kanssa muutama pieni. Saaga oli päässyt pulikoimaan ihan järveenkin, ja oli kovasti nauttinut vedestä! Miten tuntuikaan ihanalta huomata, miten omistautuneita hoitajia meillä eskoossa on. Kuvista näki että Saagalla oli ollut aivan varmasti huippureissu. Itsellekkin tulee luottavainen olo siitä, että tytöstä välitetään enemmän kuin pelkkänä potilaana, kun tälläisiä erikoisia juttuja järjestetään. Meillä on käynyt hyvä tuuri!

--

Pikkulapsipsykiatriasta myös ollaan käyty nyt äitiä haastattelemassa täällä kotona. Ainon menehtymisestä ja uudesta raskaudesta johtuen. Olen aika haka keittiöpsykologi, joten olen kyllä aivoni ja ajatukseni saanut käsiteltyä asian tiimoilta moneen otteeseen, mutta kyllä he ammattilaisina osasivat kysyä myös sellaisia kysymyksiä että aloin nieleskellä.

Sovimme sitten että tapaamme säännöllisesti nyt vauvan syntymään asti, jotta voisin käsitellä Ainoa ja menettämisen pelkoa yhdessä ammattilaisten kanssa. En edes ollut pannut merkille sitä, etten ole äitiyspakkausta edes paketista avannut kertaakaan. Vauvan vaatteita en ole vielä varastosta kaivanut, ja jos sellainen ajatus mielessä on käynyt, niin olen sen tehokkaasti jollain syyllä lykännyt myöhemmäksi. Ei nyt toki mikään kiire olekkaan, nyt rv 28+6.

Mutta silti. Luulen että syy vauvanvaatteiden piilossa pitämiseen on syvemmällä kuin luulin. Ainon vaatteiden ja pinnasängyn purkaminen olivat niin raskaita hetkiä, etten halua sitä kokea uudestaan. Suojelen näemmä kuitenkin itseäni siltä, minkä oletan olevan väistämätöntä.

Pähkinä nyt voi siis hyvin. On vauhti päällä jatkuvasti, ja kasvaa hyvin. Ensi viikolla on Pähkinällä ja mulla äippäpoliaika kun tulee rv 30 täyteen. Se pelottava 30+3 lähestyy siis. Nyt suurimpana pelkona on koko ajan se,että joko istukka repeää, tai lapsivesi katoaa. Järjetöntä eikö?

--

Huamenna tapaamme neurologin helsingistä taasen. Käydään läpi Saagan EEG, ja mahdollisesti puretaan se sabrilex. Toivottavasti puretaan. Pitää ottaa myös esille se, että Saagalla on nyt parina päivänä tullut spasmityyppisiä sarjoja, noin 4 kerralla. Niitä ei ole ennen ollut ja toivon että sellaiset purkaukset näkyisivät siellä käyrissä vaikka näkyviä spasmeja ei silloin tullutkaan. Sormet ristissä ettei Saagalla tule selkeitä kohtauksia tätä arkea siivittämään.

--

Muuten tyttö on ollut hyvin tyytyväinen. Hiukan pulautusherkempi nyt, ja sen näkee pyykkimäärässä. Mutta muuten sylissä ollut tyytyväinen, ja iloinen. Emme edelleenkään ole tänne hoitajaa saaneet eikä kukaan ole meille asiasta edes soittanut. Niin se jäi taas makaamaan tämäkin asia. Huomaan vaan jo Saagaa nostellessa että se sattuu tajuttomasti. Lihaksia särkee tytön kannattelun jäljiltä jo päivällä niin että on pakko maata hetken milloin vain voi. Kovin keveästi kaupunki antaa tilanteen mennä huonoksi ennenkuin auttavat.

--

Meidän Lucas eskarin kanssa haettiin eskaritodistus lauantaina ja voi sitä ylpeää poikaa! Niin iso jo ja kuitenkin niin pieni. Nyt onkin hakemista siinä, että ei tarttekkaan häntä aamulla herätellä eskariin, vaan voimme ottaa rennommin tämän kesän ajan! Päätin myös että vaikka en tänne hoitajaa saisikaan saagan siirtelyssä auttamaan, aion käydä kesällä kahviloissa ja ruokapaikoissa koko lapsikatraani kanssa. Aivan sama kauanko mihkäkin siirtymiseen menee tai kuinka hankalaa kaikki on. Pojille haluan mahdollisimman paljon kokemuksia yhdessä liikkumisesta ja siitä että meillä on ihana pieni lapsikatras. :) Karhuisäkin pitää pienen breikin töistään juhannuksen aikoihin, joten toivottavasti olemme silloin jo löytäneet jostain kivan pienen vaunun, jolla voisimme matkailla!!

--

Mutta toivotaan ensin että tämä kesä tästä taas lämpenisi! :)

Nyt Saagan jumppakin tältä päivää alkaa olla ohi, joten karhuemo kuittaa tältä erää!