Tämä päivä on ollut todella tunnepitoinen!

Mutta viime perjantain palautekeskustelu ensin, siis mehän saimme lopulta sovittua asian niin ettei meidän tarvinnut mennä paikan päälle, koska sinne kokoontui nämä samat terapeutit jotka omat palautteensa jo olivatkin mulle antaneet ja ideansa saagan kuntoutuksesta sanoneet. he vain nitoivat keskustelussa yhdessä kaikki yhteen ja paperille. Sain puhelinsoitolla tietää mitä palaverissa oli juteltu. Olin jo niin uupunut koko viikon sairaalassa ravaamisen jälkeen että yksi lepopäivä kotona lasten kanssa oli niin paljon houkuttelevampi vaihtoehto! Menihän tämä siis näinkin. "Uutena" diagnoosina Saaga saa nyt määrittelemätön kehitysvamma- diagnoosin. Se oli odotettavissakin. Muuten fyssarien ja toimintaterapeutin ja puheterapeutin kanssa oli tärkeää nähdä, miten Saaga liikkuu ja syö, jotta voitaisiin apuvälineillä helpottaa tätä arkea. Ja sitä he todella nyt tekivät.

Nimittäin tänään mentiin sitten hämähäkki-kävelytuolia koittamaan apuvälinekeskukselle. Mukaan lähti sitten vähän muutakin ja loput tulee kuljetuksena kotia!

Saaga sai ihan mielettömän ruokailutuolin, jossa istutaan melkein kuin satulassa. Tytön asento parani about 100% pandatuoliin verrattuna,vaikka silläkin ollaan toki pärjätty. Saaga jopa antoi kaikkien remmien olla kiinni eikä häiriintynyt niistä. Asento on rento ja estää yliojentamisen! Miten mieletöntä onkaan ruokailut nyt tämän kanssa!!

Sitten se kävelytuoli. Se olikin vähän parempi kuin alunperin ajattelinkaan.

Mä purskahdin itkuun nähdessäni kun pieni prinsessani seisoi omilla jaloilla hienon apuvälineen keskellä.

Ihan itse, tanakasti pönöttäen ja jokellellen. Saaga oli niin onnellinen! Tyttö vaihtoi painoa jalalta toiselle, heilui, ja nosteli päätään hyvin pystyyn. En olisi ikinä uskonut, että apuvälineellä olisi tälläinen vaikutus pieneen taistelijaan.

Hän pystyisi nyt itse liikkumaan jos vain niin haluaa ja oppii. Voi rakasta!! Mä olin niin onnellinen etten saanu itkultani sanottua mitään, ja itki siinä mummakin. Ekaa kertaa pieni tyttö seisoi ilman että joku piti kiinni. Niin isolta hän näytti siinä. <3

Saimme myös ulos aurinkokeinun, sellaisen, missä Saaga heti tänään viihtyi tunnin kiikkumassa! Sain poikien kanssa pelata sählyä, syödä välipalaa, ja nauttia terassin auringosta kaikkien lasten kanssa,ilman että istun "vain" Saaga sylissä sohvalla! Saaga naureskeli ääneen ja seurasi menoa omasta kiikustaan! Tyttö näytti niin tyytyväiseltä!

Näilläkö pienillä apuvälineillä arkemme nyt helpottaa? Ainakin ekan päivän osalta näyttää siltä. Jokainen missä tyttö on tänään ollut on saanut tytön iloiseksi ja aktiiviseksi. Pihallakin olimme nyt paljon kauemmin kuin mitä olisin jaksanut sylissä häntä siellä pidellä. Tämä on aivan älyttömän uskomatonta!! Tuntuu kuin joku iso taakka olisi nyt keventynyt!

Tuli niin mielettömän hyvä fiilis siitä, että sairaalassa ollaan meidän puolella. Meitä oikeasti HALUTAAN auttaa. Tehdä meidän arjesta edes pikkasen helpompaa. Annetaan sellaiset apuvälineet että saisin tytön tyytyväiseksi johonkin muuhunkin kuin syliin, ettei mun tarttisi niin olla äärirajoilla. Ja sen he tekivät. Olen niin kiitollinen Seinäjoen apuvälinekeskukselle, paikalla olleelle vastaavalle fyssarille jotka tän teki mahdolliseksi.

Saagan uusi isompi sänky myös patjoineen saapuu keskiviikkona, josko erilaisella patjalla saisimme yöt rauhallisemmiksi, joillakin sellainen on toiminut, joten kaikkea kokeillaan! Muutenkin pinnasänky alkaa olla melko pieni, ja vaikia muutella siihen kohoasentoja tai mitään erikoisempaa asentoa. Joten meillä on nyt paljon paljon auttavia välineitä täällä kotona, minkä avulla voidaan saada se pikkasen helpompi arki vaikeasti vammaisen lapsen kanssa.

Saagan labratkaan eivät ole muuttuneet dramaattisesti, munuaisarvot ovat edelleen ok! Miettikää 30.4 tuli VUOSI siitä kun Saaga viimeksi oli dialyysissa. Tämä taival on ollut uskomaton. Ja arvot ovat aivan hallinnassa, vaikka tyttö on kasvanut, ja oli oletettavaa että tytön munuaiset eivät kasva, ja näin ollen arvot nousisivat pikkuhiljaa, kunnes tultaisiin siihen rajaan ettei niiden kapasiteetti enää riitä.

Olemme tietoisia kuitenkin että niin voi vieläkin käydä, mutta mitä siitä! Nyt, on tämä hetki. Tällä hetkellä me emme tartte dialyysia ja se tuntuu upealta. :)

Olen kyllä ajatellut kysyä munuaisten kuvaamista ja kenties sitä varjoainekuvaustakin kysyä, että olisi kiva tietää miten paljon tytön munuaisista toimii. Miten ne ovat kehittyneet. Miten ne voivat vielä toimia näin?

--

 

Nyt odotamme tulevaa palaveria sitten ehon suhteen. Lähetän kaikki tarvittavat dokumentit ja sitten toivotaan että se menee läpi. Mahdollisen henkilökohtaisen avustajan kohdalla päivämäärä 11.5 on tärkeä. Silloin sosiaali ja terveyslautakunta käsittelee oikaisupyynnön. Ollaanko siellä pienen ihmisen asialla ja halutaan auttaa perhettä todellisessa tarpeessa, vai meneekö hyväveli-järjestelmä edelle? Sitä saadaan hetki jännätä.

--

 

Olen saanut tosi hyviä kommentteja tartuttuani blogitekstissäni nimettömän kommentoijan tekstiin. Tarkoitus oli tosiaan tuoda esille sitä, miten vähäiset ovatkin heidän tiedot, jotka eivät tälläistä arkea ole joutuneet elämään. Miten mustavalkoisena kaikki näkyykään. Millaisina syöpäläisinä ja loisina yhdyskunnalle me näyttäydytään. Ehkä myös tämä apuvälinemäärä herättää närää, mutta todentotta, niistä jokainen on Saagalle askel itsenäisempään arkeen ja mahdollisuuden olla kuten sinä, tai minä. Kuka tietää, josko Saaga oppisi jaloilleen varaamaan ja ehkä jonkin apuvälineen turvin hän kävelisi! Se olisi niin uskomatonta.. Niin eikö sellainen mahdollisuus olisi jokaiselle suotava jos niin vain on? En minä ainakaan karehdi hänen elämäänsä muuten. En kyllä karehdi omaanikaan. Mutta jokainen äitinä tekisi kaikkensa lapsensa hyvinvoinnin ja elämän eteen aivan varmana. Nämä samat asiat ja pyytäisi samat avut. Koskaan kukaan ei ole superihminen joka iliman pärjäis..

--

Ja tähän loppuun laitan ehottomasti kuvia tästä päivästä!

Saaga tomerana apuvälinekeskuksessa uudessa tuolissaan! Tästä se heppailu sitten lähtee.. ;) Joko jo kohta saan ostaa tytölle oman ponin????

 

Saaga ja "mustangi" :D äidin itkuun saanut kävelytuoli ja tytön ensiaskeleet sillä <3

Saaga kotiterassilla nauttimassa auringosta omassa keinussaan <3

 

Lisään kuvia enemmän kävelyharjoituksista kun saamme sen kotiin! :) nyt iltapalaa laittelemaan ->

-Karhuemo