Kuten otsikosta voi päätellä,emme myönteistä päätöstä henkilökohtaiselle avustajalle saaneet.

Siksi, koska Saagan ikä ei riitä ilmaisemaan mitä hän haluaa ja tarvitsee.

Emmä kyllä hirveästi odotuksia kyseiselle hakemukselle laittanut, mutta kyllä tämä selkä seinää vasten laittaminen tuntuu tympeältä.

otan tähän alkuun heti yhden kommentin, jonka sain nimettömältä lukijalta.

"Hei, kuinka itsekäs voit olla, että vaadit yhteiskunnalta tällaista erityiskohtelua vammaiselle lapsellesi? Kukaan muukaan vanhempi ei lapsillensa saa mitään henkilökohtaista hoitajaa! Ehkäisy on keksitty sitä varten, että jos ei pysty lapsista huolehtimaan, niin niitä ei tarvitse tehdä :)"

en tokikaan ole yllättynyt että tällainen kommentti annetaan nimettömänä, mutta olisi ollut kiva tietää, onko kommentoijalla lapsia, ja millainen on hänen kosketuksensa erityisen rakkaan lapsen arjesta? Näitä erityisen rakkaita kun on monenlaista, jokainen kun on erilainen, vaikka olisi sama diagnoosikin. Epäilen, ettei kyseisen kommentin heittäneellä ole kokemusta erityisistä. En ole kritiikkiä vastaan, saa ja pitääkin sanoa, jos mun kirjoituksissa tai olemuksessa joku nyppii.

Tämä nyt vaan meni vähän yli. Enhän minä tänne huvikseni hoitajaa ole hakemassa. Siis yhteiskunnan kustannuksella lastenhoitajaa omalle erityiselle nuppuselleni. Olen pakkoraossa. Haluan hoitaa lapseni itse, olenhan heidät maailmaan halunnut. Halusinko erityisen rakkaan? En tietenkään olisi erityislasta pyytämällä pyytänyt, mutta olen erityiseni saanut enkä pois antaisi. Tietenkin toivoisin että Saaga olisi terve, ja samoin täällä olisi hänen siskonsa Aino. Antaisin siitä vaikka oman henkeni. Mutta se ei ollut kirjoitettu niin. Meille oli tuleva erityisen rakas lapsi, rankan arjen kera. ja se rankka arki rakas kommentoija, on sinun koettava itse ymmärtääksesi. En voi olettaakkaan että ihminen jolle ei ole elämään tuotu erityistä, voisi täysin ymmärtääkkään sitä miten kokonaisvaltaista työtä tämä on.Ja hoitajan tarvitsen vielä erityisemmän tilanteen vuoksi. Syntymättömän lapsen turvaksi ja tulevan vastasyntyneen alkutaipaleen tueksi. En vain käsiä lepuuttaakseni. Paras syli erityiselleni on vanhempiensa syli. Antaisin hoitajalle ohjat lapseni hoidosta vain siksi aikaa kun on ääretön pakko, ettei erityiseni elämä mene rutiineineen aivan sekaisin minun sylini ollessa hetken aikaa pienelle vauvalle varattuna.

Haluan nimettömänä pysyvälle kertoa, että on niitäkin äitejä, joille voisin kiukuspäissäni sanoa samaa kuin sinä nyt minulle erityisen äidille. Narkkariäidit, alkoholistiäidit, lastentappaja/ravistelijaäidit jotka mielenterveyden pettässä rankaisevat lastaan.. Tai entäpä he äidit jotka tekevät niitä lapsia jotka sitten päätyvät sosiaalihuollon kierteeseen äidin elämän prioriteettien viedessä muualle kotielämästä? käyttäisivät ehkäisyä jos ei kerta lapsi ole tervetullut. Olen siis itsekkin joskus jyrkkämielinen sen suhteen kelle täällä maassa lapsia suotaisiin. Mutta kun minä en sitä päätä ja omaan silmään mustavalkoinen tilanne ei sitten ovien sisäpuolella ehkä olekkaan niinkuin luulisi. Ehkä he ovat vain avun tarpeessa. Ehkä he ihan oikeasti yrittävät tulla paremmiksi äideiksi. Mikä minä oikeastaan olen ketään tuomitsemaan tienään äitinä?Sitä varten on eri avuntahot, joiden puoleen myös erityisen äidit joutuvat joskus kääntymään.

Näitä palveluja ovat muunmuassa lastenhoidollinen tuki, kuten normaalissa perheessä esimerkiksi päivähoito. Entä työttömät jotka vievät lapsensa virikehoitoon päiväkotiin? Ovatko ne kommentoijan mielestä vastuuttomia yhteiskunnan elättejä? Entäpä suurperheen äiti joka saa kotiinsa lastenhoitajan päivähoitomaksuilla katraansa hoidossa auttamaan? Mielestäni jokainen tapaus on avun tarpeessa jos kerran ovat sitä hakeneet ja sitä saaneet. Ihanaa, että meillä on täällä muuten suossa vellovassa valtiossa mahdollisuus apuun vielä. Perheemme maksaa sitä varten suuret summat verojakin.

Entä jos veisin Saagan päiväkotiin? Siellä hän veisi yhden hoitajan kokonaan itselleen jo ihan liikkuvuutensa takia. Joten tilanne olisi sama sen suhteen vienkö yhteiskunnan varoja tässä nyt kohtuuttomasti. Ja mielestäni näin pienen lapsen paikka on kotona muutenkin. Jos vain voin, suon Saagalle kodin turvan ja rutiinit niin pitkälle kuin vain voin. Jos on mahdollista saada kotiin hoitaja, niin sen teen.

Mutta siinäpä oli sepustus tähän alkuun tuohon kommenttiin vastatakseni. Toivottavasti kommentoijalle selvensi nyt, miksi tänne apua olen pyytänyt kunnalta.

Saaga on ollut hyvin tyytyväinen tyttö nyt päivisin. Lattiallakin jokellellaan tovi, ja kovasti ollaan menossa selällään kellon ympäri! Toki niskan ja yläselän kaartamisella, mutta josko se ajatus tästä lähtisi.

Yötkin on nyt paranemaan päin. intervallista kotiuduttuaan tyttö on nukkunut hyvin, heräten vain kerran yössä eikä se ole enää sellaista huutokonserttia kuin aiemmin! Joten toivon, että tämä kausi kestäisi, nimittäin nämä on niitä hetkiä millä jaksaa huonojen yli. :)

Saaga on nyt käynyt puheterapiassa,toimintaterapiassa ja fyssaritkin tavattiin sairaalassa tarkastelukäynnillä.

Tyttö on erityinen myös erityiseksi, niinkuin jokainen on. Hän on oppinut asioita joita ei neliraajahalvaantuneelle uskoisi tapahtuvan. Hän osaa syödä, ja saimme suun motoriikan harjoittamiseksi upeita ohjeita, joita noudattaa. Haluamme taata kaikin tavoin pienen taistelijan edellytykset kehittyä.

Käsien käyttö on laajempaa. aiemmin sivuilla levänneet kädet ovat nousseet enemmän ylös koukkuun ja vatsan päälle.

Hymy on herkässä ja tutut kasvot saavat aikaan iloa. Odotamme edelleen silmälääkärin vastaanottoa, että tietäisimme paljonko tyttö näkee. Lasit hän luultavasti saa, ja jos ne vain häntä auttavat näkemään maailmaa, se oisi upea juttu. :)

Meillä on nyt EHOa varten palaute keskustelu ensi viikolla. Se onkin ensimmäinen sitten sen tuomioistuimen jossa istuimme tytön vielä ollessa teholla TAYS:issa. Voi olla, että tämänkertainen keskustelu olisi erilainen, ja odotan sitä mielenkiinnolla. En usko, että kukaan on enää sitä mieltä että tyttö on vihannes. :) Tokikaan näistä kukaan ei ollut ensimmäisessä hoitoneuvottelussa paikalla tietenkään kun kyseessä eri sairaalakin. Jännä nähdä virallinen arvio ja palaute tytön kehityksestä eri ammattilaisten silmin.

munuaislääkärin näemme kans ensi viikolla. Saa nähdä mikä tilanne on labroissa sitten.

 

sitten pähkinän kuulumiset. :)

Kävimme rakenneultrassa ja täytyy ihan kehua ihanaa vanhempaa naisultraaja seinäjoen äitiyspolilla 18.4 aamulla.

Kiireettömästi otti minut vastaan, joka hiukan hysteerisenä olin paikalla ,koska isäkarhu oli juuttunut työmaalle kiireellisen jutun takia eikä päässyt tuekseni. Hänellä oli aikaa kuunnella kun pelkäsin lapsella olevan vaikka ja mitä ongelmaa ja ettei pähkinä olisi terve ollenkaan. Katsoimme pienen tulokkaan päästä varpaisiin, jokaisen elimen, pään, luut. Kaiken mitä vain voi ultralla katsoa. Hän jaksoi selittää mitä ruudulla oli, ja miltä se näytti. Kiirettä ei ollut.

Pienellä Pähkinällä oli kaikki hyvin, ja kokokin vastasi viikkoja.Olemme nyt yli puolen välin, rv 22+3. Jotenkin aika tuntuu menevän hitaasti, kovasti jo odotan pienen pähkinän tapaamista, mutta samalla pelkään tulevaa 30 raskausviikkoa. Onneksi sain siihen ylimääräisen käynnin äippäpolille. Muutenkin neuvolassa saan käydä niin usein kuin tarpeen, ja mun hysterisoinnilla se on parin viikon sykleissä. Vaikka tiedän, ettei se mitään estä, jos tässä huonosti kävisikin, mutta ilman neuvolakäyntejä olisin varmaan hermoraunio.

Maha on kiitettävästi kasvanut, vaikka paino ei edelleenkään ota mulla noustakseen. Onneksi kuitenkin Pähkinä kasvaa, joten kilojen kertyminen on sivuseikka.

Mutta hei, jatkakaas kommentointia, otetaan ne kritiikitkin hyvin vastaan, ja kiitos myös tsemppiviesteistä! Ja te muut erityiset äidit, kiitos tarinoistanne ja kokemuksistanne hoitajien saamiseksi!Ne ovat kultaakin kalliimpia oljenkorsia ja neuvoja! Olen jokaisen mieleen painanut ja muutamia reittejä ja väyliä käyttänytkin.

Minulle saa jatkossakin laittaa viestiä, ja mikäli haluat kertoa sinun erityisen tarinan, voit sen myös lähettää suoraan sähköpostiin marjo.kurhela@hotmail.fi. vertaistuki muiden erityisen vanhemmista on aina tervetullutta, ja mikäli voin itse auttaa jotain tuoretta erityisen äitiä, ne se olisi upea juttu. :)

 

WP_20160415_12_15_41_Pro_%282%29%5B1%5D.

karhuemo, Saaga ja Pähkinämaha perusasemassaan sohvalla. :)