Olemme nyt toisetkin labrat menneet läpi, ja tulokset ovat jännitystä ylläpitäviä.

Munuaisarvoista krea on nyt lähtenyt nousuun, samoin urea. Onneksi kuitenkin vielä siinä määrin, että maitokokeilu jatkuu ennallaan. Saaga on alkanut taas jäykistellä, mutta emme nyt tiedä mistä se johtuu. Pyysimme kuitenkin Saagan maitoihin nyt korvattavuusluokitusta, koska alkavat nuokin maitojen ostot tuntua perheen kukkarossa.

Olemme saaneet myös baklofeniin reseptin ja sitä alamma käyttämään iltaisin, kun annospussit apteekkiin saadaan. Kyseessä on siis lihaksia rentouttava kipulääke. Odotamme tuolta lääkkeeltä paljon. tällä viikolla kokeilu alkaa, joten kirjoitan siitä heti kun saamme lisätietoa.

On ollut jotenkin tosi voimaton olo pitkän aikaa. Semmoinen, harmaa, ja aikaansaamaton. Siis koskien Saagan asioita. On niin paljon mistä pitäisi taistella, niin paljon asioita mitä pitäisi anoa ja vaatia. Ei vaan meinaa voimat riittää.ja jatkuva kielteisten päätösten aallot.. ne vievät voimia nyt tosi paljon.

Meillä on haave. Että saataisiin Saaga pidettyä kotona.Että häntä voitaisiin hoitaa kotona.mutta se vaatii talolta niin paljon. Emme ole kiittämättömiä, emme todellakaan. Meillä on asiat paljon paremmin kuin vuosi sitten. Onhan meillä nyt hoitajia apuna ja arkemme tukena. Ilman heitä olisin paljon syvemmällä.

Mutta Saagan yölliset hoidot, Saagan alati kasvavat apuvälineet. Tilanpuute. Olemme joutuneet jo nyt kieltäytymään apuvälineistä mitä tyttö tarttis ihan vaan siksi ettei meillä ole resursseja niitä säilytellä.Se on hirveän turhauttavaa.

Pesuhuoneeseen ei mahtunut kaupungin myöntämä pesulaveri, joten pesemme tyttöä edelleen sylissä ja laitoimme anomuksen pesuhuoneen rempasta kaupungille. Taas anomassa jotain. Emme odota suuria. Vaikka tiedämme että peseminen sylissä alkaa olla jo vaarallista tytön ollessa liukas.Mutta minkäs teet. Tarvitsisimme Saagan apuvälineille jo pelkästään oman huoneen. Mistäs revit sellasen kun talomme ei muutenkaan mikään hulppean suuri ole, vaan juuri perheellemme v.2011 räätälöity ja suunniteltu. Tuntuu niin pahalta, ettemme voi tarjota Saagalle sellaista huonetta, kuin hän tarttisi ja unirauhaa muille lapsille.

Saagan yölliset huudot repii sydäntä yöllä hajalle. vaikka tiedän että häntä siellä sylittää hoitaja, ja suurimman osan öistä edelleen hoidamme häntä itse. Kuulemme kuitenkin täysin kaikki. Koko yön. Isoveljien pitäisi jaksaa kerhossa ja koulussa ja vain siis ylipäätään seuraavaan päivään. Isännän pitäisi jaksaa töissä. tää on tuttu itkuvirsi, tiedän.

Mutta se vetää edelleen olon sellaiseksi, että mitä vittua mä voin enää tehdä?

Mihin mä sit käännyn? Mistä me saadaan apua, että saadaan Saagalle kunnolliset tilat? Miksi tämä on tehty niin vaikiaksi hoitaa tyttöä kotona..

En laita tänne linkkiä suoraan, mutta tokikaan paypal tiliä ei ole kielletty laittamasta sivuston reunaan. Suomessa on kuitenkin niin tiukka rahankeräyslaki, enkä tosiaan halua meille lisää ongelmia jo olemassaolevien päälle.

Minulle saa toki laitella edelleen sähköpostiakin, olen pahoillani että vastailen niihin melko nihkeästi. Kiire on jatkuvasti, ja luen kyllä jokaisen kommentin mitä tänne kirjoitetaan, ja olen todella iloinen jokaisesta niistä. Kiitos että olette meidän mukana!

 

Tulen nyt tässä blogissa kirjoittamaan myös tulevasta projektista ja sen etenemisestä.

--

 

Muuten tänne karhunpesään alkaa tulla kevät. Milja täyttää 2.3 jo 6kk. Onko siitä jo niin kauan? Hän on iloinen, oman tahtonsa jo omaava nuori neiti. Prinsessa. Saaga antaa isosiskon kärsivällisyydellä Miljan kosketella naamaa. Väläyttää hymyllä, kuuntelee toisen tärkeitä juttuja. On isosisko, läsnä ja hyväksyvä. Milja nauttii huomiosta. Pelko on edelleen tuttu vieras, se hiipii iltaisin mieleen ja yöllä helpotuksen siihen tuo ainoastaan nukkuminen pienen Miljan vieressä. Iho iholla, jotta muka tuntisin heti jos jotain on vialla. Mutta koska lapsi ei voi saada liikaa huomiota ja rakkautta, olen antanut itselleni sen anteeksi etten pysty vieläkään rentoutumaan. Enkä usko että tyttö kovin pahaksi sitä laittaa, että on saanut nukkua äitinsä vieressä. Joka aamu minua tillittää kaksi ruskeaa silmää, onnesta soikeana. Puheenpalpatus on muodostumassa jokellukseksi, ja maailma avartumassa vartalon oppiessa uusia asentoja. Liikkeelle ei ole ollut kiire. Ehtiihän sitä. Nyt on hyvä olla just näin. Kiitän lapsista joka päivä, ja toivon että meidän perheen huono tuuri kääntyisi jo pikkuhiljaa parempaan. kevättä kohti sekin, eiks niin. :)

Nyt pyykinlaittoon.

-karhuemo