Kuinka pitkältä voikaan tuntua nämä kaksi kuukautta, mitä tyttäremme on tayssissa ollut.

Kuinka pitkiltä voikaan ne kilometrit tuntua tässä välissä, ja kuinka monesti olemme tämän välin rullanneet autolla tai junalla.

Kuinka pitkään voi ikävän tunne raastaa, kun on joutunut painamaan osaston oven takanaan kiinni ja lähteä pois. Se ikävä kestää seuraavaan kertaan, ja se kasvaa suuremmaksi päivä päivältä.

Kuinka se ikävä raastaa myös osastolla, kun kotona odottaa kaksi karhunpoikaa.. Hyvässä hoidossa mummalla ja vaarilla, mutta silti kaukana omasta sylistä.. se tuntuu vaikka tietää ettei voi olla kahdessa paikassa yhtä aikaa.

Kun sydän on revitty kahtia, toinen on kotona poikien luona, ja toinen tyttären luona osastolla. Ja kuinka yritän siinä välissä soutaa, ja ei tunnu oikealta olla kummassakaan. kaikki lapsemme tarvitsevat karhuemoa kun perheemme on muutoksien keskellä möyrinyt, enkä ole voinut olla sataprosenttisesti kummassakaan.

kuinka monet keskustelut olen lääkärin kanssa käynyt että tämä tilanne raastaa, ja repii paloiksi. suunnaton tyhjä syli, vaikka siinä piti olla kaksi tyttöä sitä täyttämässä. yön hiljaisina tunteina kun lypsän väsyneenä maitoa tyttärelle vietäväksi, tunnen ääretöntä epäonnistumisen tunnetta, ja sitä että en voi millään jaksaa tätä kovin kauaa. ei tämä voi mennä näin- toistuu mielessäni päivästä toiseen. Mitä ihmettä täällä tapahtui ja mitä mä tein väärin??

Miksen saanut pelastettua ainoa.. miksen heti lähtenyt kun tajusin liikkeiden vähyyden. miksi odotin?

Miksen huomannut saagan hätää hapenpuutteesta jo aiemmin?

Enhän mä olisi voinut tietää, sanoo järjellinen minäni. Mutta tunneminäni ei ole samaa mieltä.

Minä olen äiti, ja minun kohtuni piti olla maailman turvallisin paikka lapsiemme kasvaa.

Saagan alkutaivalkin saa niskakarvat pystyyn. Siinä oli niin paljon ongelmia. Ja mitä enemmän alkoi näkyä ongelmia, sitä enemmän muuttuivat lääkärien asenteet saagaa kohtaan..

Hoitoneuvottelussa kolmisen vkoa takaperin oli jokseenkin julmaa vanhempana kuulla että miten dialyysia ei olisi edes aloitettu jos olisi tiedetty aivojen tilanne, ja kuinka minä olen huono äiti jos annan tyttäreni kärsiä kaikista näistä toimenpiteistä.

Että olisi vain parasta antaa hoitorajoituspäätös ja dialyysikin saadaan lopetettua jos päätän niin. elvytyskiellonkin vois laittaa päälle.

EXCUSE ME?

ettäkö minä antaisin lääkärien tappaa lapseni? ilman dialyysia saaga kuolisi päivien sisällä.

Millä oikeudella ne siellä jumalaa leikkii resurssipulan varjolla?

Jos valtiolla ei ole rahoja antaa hoitoihin, niin säästetäänkö se siinä että annetaan erityishoitoa tarvitsevan lapsen kuolla?

Onko se oikein? Lääkärinvalakin on vissiin satukirjoista bongattua..elämäähän pitäisi vaalia, eikä niin että ketä täällä olisi kannattavinta hoitaa ja pitää elossa? vai onko se valakin muuttunut jo tälläiseksi? Mikä olisi sitten äänenpaino, jos kyseessä olisi lääkärien oma lapsi, tai vaikka jonkun enemmän tärkeän, vaikka pääministerin kersa? kyllä saatana hoitoa sitten järjestettäisiin viimeiseen asti ja ulkomaita myöden spesialistit kehiin!

Ja kuka vanhempi voi antaa tuollaiseen luvan? Minäkin, hyvin vahvana henkilönä jäin sanattomaksi kolmen lääkärin pommittaessa minua mielipiteillään. Siinä meni itelläkin hetken koota itsensä, että tajusin mitä paskaa sieltä lensikään lääkärien suusta.

Ja mitäänhän ei kirjoitettu ylös. suullisesti vain tehtiin selväksi mikä olisi heidän mielestään oikein. Aivokuvat nähnyt neurologi valehteli silmät ja suut täyteen saagan aivotilanteesta, vaikka ihmettelin asiaa ääneen, ja aiempien neurologien arviot olivat jotain ihan muuta. Mutta kun olen huono äiti ja tilanne vaatisi kyllä miettimistä. Että tytöstä tulee "vihannes". Ei se näe,eikä kuule, ei tunne eikä ymmärrä. ei tuu liikkumaan. mitään ei opi. aivan petipotilas.

Mitä helvettiä se puhuu? mä mietin. justiinhan mä juttelin pari vkoa sitten toisen neurologin kanssa, joka samat kuvat katsoi, ja ei sieltä tollasta tullu ulos. en ymmärtänyt. sanoin että kyllähän tyttö näkee, ja kuulee, reagoi hoitajien ääniin ja katseellaan seuraa esineitä, ihmisiä tms. Miten sä voit tollasta väittää? testejäki on otettu eikä siellä ole viitettä tuollaisiin.. tyttö on jäntevä ja fyssarinki mielestä keskoseksi todella hyvässä mallissa. tyttö oppi syömään pullosta, ja rinnastakin, ja nopeammin kuin tarvitsikaan. herää syömään, ja on oppinut unirytmin. kakkaa ei siedä vaipassa ollenkaan, ja komentaa kyllä kun haluaa syliin.

Mutta hänhän väitti, vaikka esitin vastalauseen tälle. näkemättä lasta sen kummemmin hän heitti vihannesarvion, vaikka kehitysvammadiagnoosia ei osannut kertoa kuitenkaan?

Lastenlääkärihan ihan villaantui huonoista ennusteista ja paasasi huonosta elämänlaadusta ja kannattaisi ny vaan miettiä mikä on saagan jatkon kannalta parasta. "No sun mielestä parasta ois ku ois verorahoja pois kuluttamasta.."- ajattelin. Sen lääkärin työvuodet on varmasti jo ylittänyt puolet eliniästään, joten häneltä en odottanutkaan enää inhimillisiä lauseita. Hänestä huokuu se ylimielisyys, mikä useimmille lääkäreille vaan tulee, kun lakataan ajattelemasta potilaita ihmisinä ja mietitään vain prosentteja ja euroja sen sijaan. itse olen sitä mieltä että sitten on ollut liian kauan alalla.

kysyessäni että koska sitten voisi saagaa saada kotiin, tuli vaan hymähdys että no jos ees seinäjoelle sairaalaan sen saatte niin hyvä.. johon onneksi hoitaja tiukalla äänensävyllä vaati lisätietoa, äidillä kun on siihen oikeus. Siihen lääkärit eivät oikein vastanneet juuta eikä jaata, ja asia jäi roikkumaan,yllätys.

Ja munuaislääkäri ei ollut yhtään armollisempi. sieltä tuli nyökkäilyä ja tämä ei olisi aloitettukaan-kortti, joka veti ihan jalat alta. Teki mieli napata jokaista pillistä kiinni ja ravistella.

Millä vitun oikeudella ne ihmiset siellä päättävät kenellä on oikeus erityishoitoon, kuten dialyysiin? Kuinka helvetin moni pieni lapsi, vanhempien rakas, on menehtynyt noiden imbesillien käsiin, kun on resurssien takia hoitoja rajattu ja vanhemmille vain tylysti ilmoitettu ettei voi hoitoja aloittaa kun on vammainen lapsi. ja kuinka moni vanhempi sen vain hyväksyy, koska ajattelee lääkärien olevan jotain yliherroja, joilla on aina vain se oikea vastaus kaikkeen.

Olen todennut ettei todellakaan enää ole niin että lääkärien suusta kuulee sen absoluuttisen totuuden.

En saanut pyynnöstäni huolimatta tähän aivotilanteeseen erikoistunutta lääkäriä tavata, ja eikä ketään konsultoitu tän asian tiimoilta. ulkomailta aivan varmasti olisi alkutilanteessa pystynyt kysymään esim. aivojen lämpötilan laskusta mahdollisten vaurioiden ehkäisemiseksi.

Eipä ne ny ois mua kuunnellu vaikka oisin tuota ehdottanut..

Ilmoitin että en halua kyseisen neurologin enää tulevan tapaamisiin. ja että otan potilasasiamieheen yhteyttä, koska meinasivat etteivät edes laita elinsiirtolappuja helsinkiin.

Puhelimeni soikin kyseisen viikon lopulla vielä, ja lääkäri alkoi oikoa sanomisiaan. Alkoi selittely kuinka tarkoitti sillä sitä ja tolla tota.

Kuinka kukka ei oo kukka, ja sininenki on punainen oikeasti.

Mua nauratti suunnattomasti puhelu, koska arvasin että tieto soitosta potilasasiamiehelle oli näemmä tavoittanut lääkärinkin. Sieltä tuli sen verran räikeää sanojen uudelleen muokkaamista että se paljasti lopunki näiden rahanahneiden valkotakkien motiiveista.

Ne halus vaan että annan periksi, ettei menisi enempää rahaa tuohon tyttöön.

Ei Saagalla ollukkaan niin toivoton se tilanne kuin aluksi annettiin ymmärtää. ja elinsiirtolaputki on laitettu saagan kuvien kanssa eteenpäin. Mutta pyytäessäni sitten numeroa sinne helsinkiin jollekkin asiasta kokoustaville lääkäreille, alkoi taas takeltelu. numero luvattiin antaa, mutten ole sitä vielä saanut tokikaan. Mielenkiinnosta olisin kyllä halunnut saagan laput ensin nähdä, että millaista sontaa lääkärit on sinne keksinyt että kieltävä vastaus tulisi.

Ja että ei aivotilanne uhkaakkaan saagan henkeä. ja dialyysiakin voidaan nyt muokata konetta kohden, että saaga sit joskus pääsisi kotiin. kotilomatkin vois aloittaa sit kun pääsee seinäjoelle. laitetaan dialyysi aina 10h päivää kohden tauolle, ja voisi sen aikaa olla sitten kotona.

Justiinsa juu. olipahan yllättävää.

soitin silti potilasasiamiehelle, ja hän kehoitti mua hankkimaan saagan paperit kotiin ja palaisimme asiaan kun tytön siirto on tulossa. Soitin siitä ylilääkärille, ja joka vastentahtoisesti sanoi lähettävänsä kaikki sanelut minulle, vaikken minä kuulemma niistä mitään ymmärtäisi.

tuosta keskustelusta meni vielä kolmisen viikkoa ennenkuin oikeasti tyttö on nyt tulossa kotia huomenna 3.2.2015. tai siis sairaalaan, ja kotilomatkin sit aloitetaan vaikka väkisin hyvin nopeasti.

ja ne sanelut todistivat lääkärien vain yrittäneen vääriä tietoja antamalla saada multa suostumuksen niihin hoitorajoituksiin. 47 sivua tekstiä saagan ensihetkistä aina tammikuun melkein loppuun saakka.

Saneluissa ei lukenut kuin pieni pätkä koko painajaisesta mitä kuulin osaston huoneessa silloisena torstaina. kaikki tosina annetut väärät tiedot eivät ole sinne kirjattu tietenkään. en voi mitenkään todistaa heidän puhuneen paskaa koko ajan. On vain mun sana niiden sanoja vastaan.Miten kieroa!

Asian puiminen on vielä kesken, ja en tule asiaa jättämään tähän. Lääkärien etiikan vastaista toimintaa en voi katsoa sormien läpi. kyse on kuitenkin mun lapsen elämästä näiden ihmisten käsissä!

Miten voin luottaa enää lääkärien kertomaan, kun tiedän että oikeasti he haluaisivat vain päästä saagasta eroon?

Tää on mennyt niin julmaksi maailmaksi että tunnen fyysistä pahoinvointia sanoessani että asun hyvinvointivaltiossa..

 

-karhuemo-