Onneksi taas eräs lukija muistutti että olisi kiva kuulla meistä taas jotain. Olen jälleen unohtanut itseni ja kirjoittamisen tänne arjen keskelle.

Nytkin kirjoitan pätkitellen, koska sylissäni hepuloi naurukohtauksilla pieni Saaga :D Miten hauskaa voikaan toisella olla istua sylissäni kun näpyttelen tarinaa koneelle. :)

Kikatus kikatus, näpy näpy. ja taas kikatus :D

Saaga on alkanut ottaa sellaista kontaktia mitä ei ennen ole ollut. rauhoittuu puheeseen ja jää kuuntelemaan. ja toimittelee vastavuoroisesti. paljonkin on asiaa välillä.ja tuo nauru. suoranainen hepulointi on sydäntä lämmittävää. meidän pieni kutiaa ja nyt voin hänen kanssaan hullutella kutittamalla. niinkuin vauva-aikana kuuluukin! Arkemme siis pienellä askeleella on lähestynyt sellaista "normiarkea", kuin se näillä eväillä on mahdollista.

Saaga on innokas syömään. meidän vihannes. Ruokaa uppoaa kasvavissa määrin niin että oksat pois. tyttö olikin kasvanut sairaalakäyntien välissä hyvin, nyt pituutta on hurjat 73cm ja painoa 9,5kg. :) päänympäryskin kasvaa hitaasti, nyt ollaan ylitetty 40cm raja!

Saaga myös kannattelee jo päätään reippaasti istuallaan ollessa. Ja muutenkin tullut eläväisemmäksi. vaippaa ei tahdo saada laitettua kun jalat vispaa sellasta tahtia. Kädet ovat edelleen laiskemmat, mutta se on Saagan mielestä kivointa, kun autan häntä pitämään lempihelistimiä kädessä hänen istuessaan sylissä. sitten tyttö kovasti pyrkii viemään esineet suuhun ja siitähän se kiljahtelu alkaakin. :D ihan kuin kuka tahansa vauva, sitä helistintä mussutetaan kuola valuen vaikka kuinka kauan. toivon, että joku päivä tytön käsivoimat riittäisivät pitämään lelua itse.

Labratkin ovat pysyneet nyt tasaisena. kävimme 17 päivä kokeissa ja ureat pysyneet alle 20 tason ja kreat alle 400. muut veriarvot olivat hyviä, saagallahan ei sinällään lääkkeitä mene kuin etalpha munuaisten osalta. Kukaan ei tiedä, miksi munuaiset toimivat, ja kauanko ne toimivat. tyttö on kuitenkin viime keväästä jo kasvanut, ja munuaiset vielä ovat kestäneet sen kasvun jäämättä pahasti jälkeen. Tämä on yhtä jännittämistä, että kauanko munuaiset jaksavat suodattaa. tyttö kasvaa kovaa tahtia, ja jos munuaiset eivät kasva mukana.. niin. jossain välissähän se raja sitten tulee vastaan.

ja silloin meidän täytyy olla valmiita. Olenkin jo hyvässä vauhdissa tämän elinsiirto-oikeuden kanssa. Odotamme vain sitä kokouspäätöstä, että saan asiaa päättäneiden nimet itselleni. Jotta on mustaa valkoisella. Jotta tulee julki SE konkreettinen lääkäriryhmä, joka on seisomassa sen asian takana, ettei vammaisilla lapsilla ole samoja oikeuksia kuin aivoiltaan terveillä suomen laista ja lasten oikeuksista huolimatta. Odotan tätä erittäin suurella mielenkiinnolla.

Meidän luomuparsa.

Aivotilanteesta sen verran, että Saagan epilepsialääkkeistä keppra ollaan purkamassa pois. VEEG tutkimus paljasti, ettei Saagalla ole paikallisalkuisia kohtauksia ollenkaan. \o/  sabrilex annetaan mennä ja annosta nostetaan, jotta mahdollinen hypsarytmian riski saadaan minimoitua. tämä lääke rauhoitti kuitenkin Saagan unenaikaista aivotoiminnan sekavuutta. Keppralääkkeen lasku on mennyt hyvin, Saagan olemus ei ole muuttunut, jos ei nyt tätä vilkkaampaa tyyliä oteta huomioon :D nytkin melko mielenkiintoista kirjoittaa tasaisesti, kun sylissä on innosta potkiva, kiemurteleva ja suu ammollaan naurava tytöntylleröinen :D

Olen nyt odottamassa uutta mahdollista magneettikuvaa Saagan aivoista. Luulen, ja toivon että sen aika koittaisi tässä vuoden alussa. En tiedä tuoko se mitään uutta lisätietoa, mutta päivitys tilanteeseen olisi kuitenkin paikallaan. Tapaamme neurologia tammikuussa näillä näkymin. onneksi Saagaa hoitaa sellainen nainen, joka arvostaa ihmiselämää aivovammasta huolimatta.

Toinen mitä haluan että lähtevät tutkimaan on tuo Saagan näköasia. emme tiedä paljoko hän näkee, mutta selvää on että jotain.lelu, kasvot ja sisälle tuodun joulukuusen valot saavat aikaan ihastuneen tuijotuksen. mutta välillä katsekontaktin saaminen vie aikansa. Toisinaan siihen ei mene ollenkaan aikaa vaan tyttö tuijottaa jo kaukaa suoraan silmiin. Joten toivon että tämäkin asia pian selvenee.

Kuulossahan ei tytöllä ole mitään vikaa, hyvin kuulee ja herkästi. poikien kiljumiset saa jalat vispaamaan ja mun ääni rauhoittaa.

Äänen tuottaminenkaan ei ole ongelma, tytöllä on asiaa niinku muille jakaa (en tiiä keltä periny..) Erilaisiakin äänteitä tulee, ja pitkiäkin pätkiä toimittelee ja jokeltelee omiansa. Nyt onkin hurja sano äiti, sano mummi, sano isi- maksitus meneillään.. jännitämme sitä sanooko hän mitään, ja jos sanoo, niin mitä?

Seuraavat labrat on vasta tammikuun lopussa! Ja seuraava Eskoon hoitokerta onkin sitten tammikuun alussa.

ja tähän loppuun meidän, eli mun ja äitini ottamia kuvia Saagasta. :)

päällään tässä oman äitinsä, karhuemolla 1-vee kuvassa päällä ollut perintöhamonen <3

tuijottelija <3

ja kikattelija <3