No niin, taas ehti vierähtää jonkin verran aikaa edellisestä postauksesta.

Tässä nyt taas on ollut vähän yhtä ja toista. Saagan kuumeilu kaksi viikkoa sitten kesti onneksi vain sen yhden päivän! Tiedä sitten mikä virus oli, mutta luojan kiitos se oli sillä taputeltu.

Meillä vaan kävi sitten äärettömän paska säkä, ja juuri päivää ennen yöhoidon alkua toivottu yöhoitaja sairastuu. emme ole siis vielä yhtään yötä saaneet kokeilla eloa hoitajan kanssa. Tästähän sit innostuneena Saaga on huutanut yöt läpeensä, eikä yhtään ns. hyvää yötä ole ollut tässä kahen vkon aikana. Pahimmillaan ollaan nukuttu semmosta tunnin pätkää.

Nyt sitten taas sunnuntaina Saagalle iski jonkinsortin lenssu. Nenä alko vuotaa ja aivastelu. Sitäkö ne äärettömän raskaat yöt on teetelly, tätä lenssua? Tyttö kuitenkin sai luvan mennä intervalliin, mistä kiitin hirveästi. Olin nimittäin melko finaalissa Saagan öiden kanssa.

Pyysin lääkäriltä nyt selvittelyä siitä, mistä tämä itkeminen voisi johtua. Olen nyt kuitenkin sitä mieltä, niinkuin monet muutkin, että olkoot lapsi vaikka kuinka vammainen, ei tuo järjetön huutoraivoaminen yöllä välttämättä johdu edes osittain siitä, saati sit täysin. Että voi olla jotain ihan muuta,hoidettavaa ongelmaa. Onneksi oma lääkärimme on avoin ehdotuksille, ja nyt annamme tytölle joka ilta kuurina särkylääkettä, mikäli yölliset itkut ja huudot ovat jonkinlaisesta lihasspasmeista/kivusta johtuvaa. Varasimme myös ajan alavatsan ultraan, jossa katsotaan sitten se kysta, mikä vuosi sitten Saagan munasarjojen alueelta löydettiin. Vielä emme siis tiedä yhtään mistä itkuilu johtuu. Jos tämä panadolkuuri ei öitä helpota, niin sitten kokeillaan jotain muuta konstia. Ei mitään hajua mitä, mutta jotain. Sanoin että tämä refluksiaki tuli yhtäkkiä puskista ilmi, eikä kukaan ollut aatellukkaan tytön oksentelun johtuvan siitä. Mutta niin vain oli. Joten toivon että tällekkin yölliselle painajaiselle löytyy selitys, ja lääke.

Nyt Saaga on jälleen intervallissa, palailee huomenna kotiin. Nämä yöt on mennyt totaalisesti tankatessa yöunta. Toki Miljalla sattuu olla jonkinlainen tiheänimun kausi, ja hän on tankannut viime yönä urakalla tissiä, joten se ei nyt ihan mennyt putkeen. :) Mutta, tärkeintä on ollut se, ettei täällä talossa huuda yöllä kukaan. Ei tartte juosta kahden makkarin väliä. Se on ollut taas niin tarpeen että jaksaa.

Välillä sitä meidän perheen jaksamista miettiikin. Sillai ihan oikiasti. Kuinka erilaista tämä arki onkaan kun on erityisen rakas lapsi. Ja sitä miten normaalien perheiden ongelmat tuntuu niin pieniltä. Vähän ehkä katkeranakin miettii, että mitä helvettiä ne yhen/kahen lapsen vanhemmat ruikuttaa ku on niin raskasta. Nehän on terveitä lapsia kuitenkin. Rakastettuja ja tehtyjä. Onhan tietty jokaasella oma ristinsä, työ, opiskelu jne.. (toki opiskelinhan minäkin, ja opiskelen edelleen,tämän kokopäivätyöni ohella..) Mutta eniwei. Joskus sitä vaan ihan jää suu auki kuuntelemaan niitä valituksia. Ja miettimään miten sitä ihminen sokeutuukaan ympäristölle, ja perspektiivi katoaa, kun omassa elämässä ei ole suuria menetyksiä ja murheita. Ei sillä että sitä näille ihmisille toivoisin. Eipä tätä toivoisi pahimmalle vihamiehellekkään.

Yhdessä ryhmässä pohdittiin sitä, saako surra lapsensa menettäneenä sitä, että itsellä on erityislapsi?

Vaikea kysymys eikö. Mitä mieltä sinä olet?

Minäkin osallistuin keskusteluun aiheesta. Sanoin, että minä ainakin olen kokenut surua myös erityisyydestä. Että elän joka päivä siinä tietoisuudessa, että minulla pitäisi olla kaksi ihanaa tyttöä, eikä yhtä vaikeasti vammaista, ja yhtä enkeliä. sen sureminen tuntuu kuitenkin niin tabulta, vaikka erityisen rakastani rakastan tietenkin älyttömästi. enkä pois antaisi.

Kuitenkin miellän että vastauksestani ei niin pidetty. Aivan kuin olisin nyt huonompi vanhempi erityiselleni.

Mutta rehellisesti ajateltuna, kuinka moni erityisen vanhempi ei toivoisi oman lapsensa olevan terve, tai toisinpäin, kuka vanhempi haluaisi ehdottomasti lapsensa olevan erityinen? Eihän se ole lause siitä, ettei rakastaisi sitä omaa rakasta erityistänsä. Mutta minä olen ainakin kysynyt sekä ylä-että alakerrasta, että mitä pahaa mun pienet enkelini tekivät että ansaitsivat tällaista?

Ja että me erityisen vanhemmat voimme surra sitä tulevaa. Kaikki eivät näe niitä ensiaskeleita, kuule sanaa äiti, käy mielenkiintoisia keskusteluja nelivuotiaan mielikuvituksen kanssa, saata koulutielle, tutustu tyttö-ja poikakavereihin, saata alttarille, tai näe lapsenlapsia. Miksei näitä saisi surra? Minä suren. Saaga on kaunis lapsi, hänestä olisi tullut koulun prinsessa, pitkine hiuksineen, ruskeine silmineen,ripsineen ja huumorintajuineen. (mikäli veljiinsä olisi tullut) Aino myös. Yhdessä he olisivat olleet vahvoja, oli edessä mitä vain. Haikeana siis suren sitä, etteivät tyttöni saaneet niitä samoja elämänkortteja kuin muut. Tämä suru on kuitenkin aivan toisenlaista, kuin suru Ainon menehtymisestä. Mutta molemmat käsiteltäviä asioita, kuitenkin.

En ole kiittämätön sanoessani näin. Minä jos kuka tiedän kiitollisuuden tunteen. Ei Saagan selviäminen ollut itsestäänselvyys. Siinä hetkessä kun sanottiin että rakkaamme menehtyy eikä mitään ole enää tehtävissä ja tyttömme sai hätäkasteessa ristinmerkin pienen kehonsa ylle, minä rukoilin hänen henkensä puolesta. Minulle oli aivan sama, miten pahasti tyttömme olisi vammainen, minä rakastin häntä silloin ja yhä niin palavasti kuin äiti voi lastaan rakastaa.

--

 

Saagalla on nyt ollut arvotkin ihan ok tasolla. Munuaiset siis jotenkin mukana pysyttelevät, ja toivon todella niin olevan myös jatkossa. Jotenkin pelko siitä että mikäli ne munuaiset pettäisivät.. se on suuri. Ja että mitä jos sittenkään Helsingin elinsiirtoyksikkö ei anna tytölle dialyysilupaa? Kaikki olisi sitten siinä. En tiedä mitä mieltä he nyt ovat, mutta Saagalla on edelleen voimassa kielteinen elinsiirtopäätös esimerkiksi. Ja heidän kanta dialyysiinkin oli selkeä vuosi takaperin. en tiedä, pitäisikö minun selvittää tämä asia kuitenkin, ennenkuin se tilanne olisi käsillä. Koska onhan munuaisarvot kohonneet koko tämän ajan, pikkuhiljaa. Mutta ovat ne toki kasvaneetkin, hiljalleen. Olemme siis jatkuvasti pienesti veitsenterällä, tiedostaen että tilanne voi romahtaa, mutta kuitenkin sen ajatuksen sysäten pois mielestä.Eipä se tilanne murehtimallakaan parane. Mutta nyt kun asiaa näin lähdin pohtimaan ,niin voisin kokeilla nousta jälleen barrikadeille ja katsoa mitä Hus on nyt mieltä Saagasta ja hänen oikeudestaan hoitoihin.

--

 

Milja oli 4kk neuvolassa iso tyttö. pituutta venähdettiin kuun aikana melki 5cm, ja painoakin oli silti tullut 700g. tyttö hyppäsi kerrasta 62senttisten vaatteiden yli. ylikiva :D nyt olemme hurjat 64,8cm ja 6kg. Pian Milja ottaa Saagan kiinni.

Voisinkin ottaa tytöistä seuraavaksi yhteiskuvia, ne on aina kivoja katsella.

--

Meillä alkoi myös remontti. Vihdoin kaupungilta saatiin lupa etuterassin rampille, ja toivottavasti myös pesualustalle pesuhuoneeseen.( joka pitäis tehdä vähän mittojen mukaan, pesuhuoneemme on auttamatta niin pieni.) laajennusta edelleen haaveillen, saa nähdä saammeko sellaista koskaan omin neuvoin rakennettua. siihen vaaditaan jo rahan lisäksikin paljon voimavaroja. mutta olisi se niin tarpeellinen. No, ensi askel siihen on tietysti lottoaminen näin köyhänä! :)

--

Nyt tuli komennus tissitakiaiselta!

ihanaa tammikuuta, toivottavasti lumista sellaista!

 

-karhuemo