On taas meinannut olla kiirettä.

Saagalla oli siis suuri päivä viime lauantaina. Pidimme tytölle siunaamistilaisuuden, vähän kuin ristiäiset, koska hän sai silloin vain hätäkasteessa teholla nimensä, hyvin vaatimattomassa tilaisuudessa.

Paikalle kutsuimme tytön kummit, sekä molempien puolien isovanhemmat.

Juhlat olivat niin kauniit, ja saimme Saagan juhlaan papin, joka on myös meidät vihkinyt, sekä Ainon siunannut hautaan. Joten tunneskaala oli laaja tuona päivänä.

Ja miten nätti Saaga olikaan siinä mekossaan!! :) Ihka oikea prinsessa.

Ensin sai tyttö päälleen äitini puolelta jo kohta 100-vuotiaan mekon yllensä..

Ja juhlallisuuksien jälkeen sai tyttö olla pieni ja kaunis prinsessa <3

Tyttö oli niin tarkkana hälinästä, ja tuijotteli tarkasti jokaisen sylissä ollessa..

ja pitihän prinsessalle olla oikea prinsessakakku. :) Tässä on monta leipojaa, pohjan valmisti anoppi, täytteen teki Saagan kummitäti, kuorrutuksen ja koristelun teki käly, ja minä sain olla tiellä siinä asiassa. :) Kakku oli hyvää!

 

Kaiken kaikkiaan juhlista jäi tosi lämmin mieli. Lauantai oli muutenkin jännittävä päivä, koska Saaga sai jäädä ensimmäistä kertaa yöksi kotiin! Voi sitä riemua kun pojat tajusivat ettei siskoa äiti lähdekkään viemään illalla kotiin.

Miten karhuemo sai rauhoittua illasta, ja saada ensimmäistä kertaa kaikki perheen jäsenet saman katon alle yöksi. Se tunne oli ihana. Saaga sai olla yötä la-su, ja su-ma. sunnuntaina sain mennä saagan kanssa 4h dialyysia varten sairaalaan, jossa sain nyt itse olla hoitajana. Onneksi palaute hoitajilta oli positiivista, ja näin ollen saan luultavasti pian tytön kokonaan kotia, missä saan tehdä dialyysit jatkossa itse. :)

maanantaina jouduimme tytön viemään sairaalaan yöksi, koska tiistai aamulla hän lähti hoitajan kanssa kohti tayssia.

Sitä pelottavaa paikkaa. Ja minä en päässyt mukaan. Lastenhoitajamme on sairaana, ja oma äitini sai migreenin, joten pojille ei ollut hoitajaa. Tyttö lähti tayssiin siksi, että häneltä poistetaan keskuslaskimokatetri.

Olemme nyt saaneet kyseisestä paikasta sitten puhelinsoittoja tilanteesta, ja olemmekin nyt vähän taas jännittyneitä.

Ensinnäkin jossain takaraivossa jyskyttää pelko, että kai ne ny siellä hoitaa saagaa ihan täysillä, niinkuin muitakin lapsia? Eihän ne vaan tee siellä jtn "mokaa", jonka takia tytön tila huononisi, tai että menettäisimme hänet? Jokseenkin jäänyt sellainen paniikki niiden "lopettamishimosta", ettei luota ollenkaan siihen että saaga saisi parasta mahdollista hoitoa. Ja varsinkin koska nyt en itse päässyt paikalle asioita varmistelemaan...

Mutta asia minkä takia sieltä ollaan soiteltu, on se, että heidän mielestään tytön tämän hetkinen dialyysi on aivan riittämätön, jos mietitään kroonista munuaissairautta. Että jos Saaga näin vähillä on nyt mennyt, ja labra-arvot eivät ole tämän kummoisempia, niin dialyysia pitäisi kokeilla tauottaa, ja kenties lopettaa. Ymmärsin, että tuo pieni dialyysimäärä päivittäin ei tee juuta eikä jaata saagan munuaisille. Tälläisen testin he nyt tekevät 1.4-2.4. yöllä, kun dialyysia pitäisi tehdä, että jättävät tekemättä kokonaan ja seuraavat labrojen reagoimista.

Toisaalta hyvä uutinen, eli tytön munuaiset siis on alkanut toimia?ko? Mutta, nyt tässä on se suurin kysymys.

Jos saaga ei tarvitsekkaan dialyysia tällä hetkellä, ja katetri päädyttäisiin myöhemmin poistamaan, esim viikkojen päästä, niin ongelma tulisi sitten siinä vaiheessa, jos saagan tila huononisikin ja hän yhtäkkiä tarttisikin uudestaan dialyysihoitoa. Ongelmaksi sen tekee se, että kroonisen dialyysin aloituspäätöksen tekee.. YLLÄTYYS,HELSINKI!!

Ihana HUS! Se perkeleen tautinen paikka, jossa vammaisilla lapsilla ei ole elinoikeutta. Juurikin SE osasto, joka EVÄSI saagan elinsiirron, ja jossa samaisessa lapussa kehoitettiin KAIKKIEN hoitojen lopettamista samantien. MURHAAJAT.

Heidänkö takana olisi sitten se, että tyttö mahdollisesti saisi tulevaisuudessa dialyysia, jos hän sitä tarttisikin?

Ai ku kiva.

Toki nyt kun olemme olleet eri medioissa näkyvillä, joten luulis et he meidän taistelutahdon tietävät. Puhuivathan he HUS:issa itsensä aika komeasti pussiin edellisessä haastattelussa, jossa toimittaja oli kysynyt eriarvoisuudesta. HE jäivät KIINNI siitä, että suomessa HUS rikkoo YK:n kansainvälisiä lapsien oikeuksia, lakeja ja asetuksia!! Kuinkahan monta vammaista vauvaa/lasta on heidän takia menehtynyt, kuinka moni vanhempi joutunut kokemaan sen pahimman?

Olen itse sitä mieltä, että kun voimat tässä vaan pykääntyvät ja jaksaisin nostaa metelin, vaadin HUS:ista päitä vadille. Vaadin heidän toimiaan yleisesti selvitettäväksi, ja kaikkien maiden tietoon! Suomea niin helvetisti arvostetaan ympäri maailman, ja millasia sontaläjiä oikeesti tuoki paikka on täynnä ilman että kukaan tietää!!

Vituttaa niin paljon.

Mutta asiaan siis.

Kuitenkin, vaikka tuon helvetin laitoksen takana olis sitten se päätös saagan dialyysista, lupasi tämä tayssin lääkäri nyt pyytää UUDEN lausunnon Saagasta fysioterapeutilta jonka lähettäisivät HUS:iin. Josko se lupa sillä sitten heltiäis.. Kylhän sen tietää millasia vihannestekstejä ne on sinne lähetellyt viimeksi. Nyt sitten korjailevat mokiaan. Huvitti vähän, koska jos he tällä kuvittelevat mun unohtavan sen kaiken paskan, mitä koimme tayssin aikana, niin erehtyvät pahasti. Anteeksi ehkä annan ajan kanssa, mutta unohda en koskaan.

paitsi et mul on käsittämättömään huono muisti...

Lisäksi, mainitsin sitten että seinäjoella on saagasta otettu uudet aivokuvatkin, ja mielestäni ne eivät näyttäneet niin pahoilta kuin tayssissa otetuissa kuvissa. Lääkäri ihmetteli asiaa ja ehdotin sitten että ottaisivat siellä ny samantein sitten ultrakuvat sekä aivoista että munuaisista. Siinäpähän sitten pällistelevät niitä oikein yhdessä. Näin sovittiin tehtäväksi. Suosittelen heitä tekemään nyt kaikki haluamansa siellä, kun tyttö kerran sinne on tuotu. En ala ravaamaan siellä mielelläni enää ikinä tämän jälkeen. luotto on mennyt.

Kysyin sitten että eikö ollu eläväinen tyttö siellä, että eikös tässä iässä ne refleksit pitäis olla jo hävinnyt, mutta tyttö vaan jatkaa liikkumistaan.. Takellellen vastaus tuli, samaa mieltä.

Kylläpä siellä nyt sitten mietitään pää mustana että mitä on tapahtunut, ja miten tytöstä onkin tulossa jotain muuta kuin kuollut vihannes.

Kumpa olisin paikan päällä näkemässä niitä ilmeitä!

Kun saaga väläyttäisi hymyn, tai kiljahtelisi rytmisesti potkien. Kun hän tarttuisi kasvoista kiinni, veisi suuhun nyrkkejään, tekisi niitä asioita mitä kotonakin. Näyttäisi että hän on ihan omanlaisensa vauva, mutta ei todellakaan mikään vihannes.

Loppuisiko se puhuminen hoidon rajauksista? siitä että onko saagalla oikeus elää?

Nyt elämme sitten huomiseen asti ainakin jännityksessä, mitä tapahtuu kun dialyysi tauotetaan, nouseeko munuaisarvot, mitä lääkityksiä riittäisi pitämään ne kurissa, onko dialyysin lopettaminen ajankohtaista.

mikä on aivojen tilanne,

mikä munuaisten tilanne?

Mikä on NIIDEN mielipide prinsessasta tällä hetkellä. Onko äänensävy muuttunut vai joudummeko kuunnella pelkkää paskaa taas.

palaan asiaan heti tietojen valuttua tännekkin.. :)